SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55

420 svar

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

Shanti1981

Äldre 9 Mar 10:21

#361

MammaMila skrev 2010-03-08 22:35:07 följande:

Jag fick just operationsbeskrivningen med post... det förstår man ju bara en bråkdel av men det står något om ståltrådar. Betyder det att Castor kommer ha ståltrådarna i huvudet hela livet?

De fäster fast fjädrarna med ståltråd om jag förstått rätt.. så de kanske tas bort i samband med att fjädrarna tas bort?

Shanti1981

Äldre 9 Mar 10:27

#362

Lovali skrev 2010-03-05 11:38:18 följande:

Vi uttagandet av fjädrarna går de inte alls in genom samma ärr. Det gjorde det iaf inte på Eric med metopica. De gjorde ett nytt litet snitt, 2 cm bara & rakt vägrätt, alleles ovanför hårfästet i pannan och därigenom tog de ut fjädrarna.

Oh! där ser man vad man inte vet!! ${#lang_emotions_embarassed}$

I Arons fall var de ju logiskt att gå igenom samma ärr igen, men hans andra op var ju även mer omfattande än vad som är vanligt vid borttagande av fjädrar. Ett två cm ärr låter ju inte som nåogot man lägger märke till när det bleknar med åren. Det syns nog inte alls mycket där i hårfästet!!?

Clavi skrev 2010-03-06 20:50:56 följande:

Det är oerhört ovanligt med fler operationer, Hugo har en också en mycket ovanlig kombination av synostoser. Det är vanligt med skelning hos de här barnen.

Aron har oxå fått en skelning efter op, den syns bara ibland, men ofta på foton. Ögonläkarna här hemma kommer att följa upp detta och vi har träffat en skelningsexpert. Ev. kan det ha med "lathetsskelning" att göra dvs. att han inte använt ena ögat lika mycket.. troligen blir det lite lapp och så på "det friska ögat" under en period för att träna motoriken i det skelande ögat. Annars kanske glasögon.. men det återstår att se. Synen är det dock inget fel på!

Lovali

Äldre 9 Mar 11:21

#363

Eric har lite ståltrådar kvar lite här och var Det skall sitta kvar OM de inte stör hnm sa de på 3 årskollen.

Ang skelning så tyckte jag att Eric skelade lite INNAN operationen men inte nu efter.

Shanti1981

Äldre 9 Mar 11:50

#364

Lovali skrev 2010-03-09 11:21:13 följande:

Eric har lite ståltrådar kvar lite här och var Det skall sitta kvar OM de inte stör hnm sa de på 3 årskollen. Ang skelning så tyckte jag att Eric skelade lite INNAN operationen men inte nu efter.

Ja!.. nu när du säger det så kommer jag ihåg på återkontrollen efter fjäderborttagningen.. Aron hade fått en bula som stod ut i pannan i skarven där de fäst ihop pannbenet med den bit som de flyttat på.., bulan var hård och vi undrade om det var en bit ståltråd.. Vilket det troligen var enligt Giovanni.

Han berättade även då att ibland (sällsynta fall) kan ståltrådsbitar lossna och man kan behöva ta bort den lösa biten. Det kändes ju inte så kul.. men efter några dagar försvann bulan?!?! och jag hade totalt förträngt det tills nu!! Aron kanske hade slagit i pannan just innan återbesöket för jag har inte sett den där hårda "bulan" efter det. ${#lang_emotions_tongue_out}$

MammaMila

Äldre 9 Mar 11:59

#365

Shanti1981 skrev 2010-03-09 11:50:03 följande:

Ja!.. nu när du säger det så kommer jag ihåg på återkontrollen efter fjäderborttagningen.. Aron hade fått en bula som stod ut i pannan i skarven där de fäst ihop pannbenet med den bit som de flyttat på.., bulan var hård och vi undrade om det var en bit ståltråd.. Vilket det troligen var enligt Giovanni. Han berättade även då att ibland (sällsynta fall) kan ståltrådsbitar lossna och man kan behöva ta bort den lösa biten. Det kändes ju inte så kul.. men efter några dagar försvann bulan?!?! och jag hade totalt förträngt det tills nu!! Aron kanske hade slagit i pannan just innan återbesöket för jag har inte sett den där hårda "bulan" efter det.

Läskigt

Så de kan aldrig gå genom tullen utan att det piper då? Tråkigt

När det gäller ärret för borttagning av fjädern så ska de enligt Anette på SU gå in via de befintliga ärret i Castors fall... vi får se om det stämmer sen. Hon är ju inte kirurg. Jag ska fråga på återbesöket också.

Jag ska höra om skelningen hos BVC... vi ska på föräldragrupp idag för första gången. Jag ska nog ha en liten mössa på Castor för att inte skrämma någon känslig mamma.

Men jag ska nog berätta varför han har mössa på en gång och säga att de gärna får veta mer och kolla på honom om de vill. Jag vill sprida kunskapen...

Shanti1981

Äldre 9 Mar 12:44

#366

MammaMila skrev 2010-03-09 11:59:34 följande:

Läskigt Så de kan aldrig gå genom tullen utan att det piper då? Tråkigt

Säkert är det inte ståltråd som du och jag tänker oss.. utan kirurgiskt stål och det borde väl inte pipa i tullen??

Vet fler som opererat brutna ben och fått både skruvar och plattor.. men inte tror jag det piper i tullen för det..

Jag skulle nog inte hopps på för mycket vad gäller BVC´s kunskap gällande synostos och eventuell skelning i samband med det. Är du fundersam får du nog bättre svar från Göteborg. Maila till kirurgen och be dem berätta mer.

Clavi

Äldre 9 Mar 13:07

#367

Hugo har ju hela huvudet samnsatt av agraffer och inte har det pipit på flygplatser.

Jag sitter nu poch väntar på samtal från Peter Tarnow, Hugos huvud har växt 3 mm på ett år...

Lovali

Äldre 9 Mar 13:17

#368

Clavi skrev 2010-03-09 13:07:48 följande:

Hugo har ju hela huvudet samnsatt av agraffer och inte har det pipit på flygplatser.Jag sitter nu poch väntar på samtal från Peter Tarnow, Hugos huvud har växt 3 mm på ett år...

Hoppas inte det betyder ngt "dumt". Jag oroar mig lite att Erics huvudmått är litet. Nu minns jag inte vad det var när jag mätte sist men han är 4,5 år och jag tror det var 48. Får väl svar på mina små orosmoment i höst på 5 årskontrollen.

amia01

Äldre 9 Mar 13:47

#369

Usch, så mycket som kan hända skelningar, ståltrådar och huvuden som inte växer Hoppas det ordnar sig på bästa sätt för er alla!!!

Börjar nästan fundera på om det är värt det att operera? Är det vanligt med "komplikationer", typ att man får bulor/gropar av plattor och trådar??? Eller att de börjar skela efter operationen??? Lät på Peter T som om det inte fanns några problem - men så brukar det ju alltid låta innan...
Å andra sidan så är det ju varken bra eller "snyggt" med för avvikande huvudform heller...

Nej, nu är vi är inställda på operation, om nu bara Axel blir frisk! Har varit förkyld i en dryg vecka, och nu har det satt sig på lungorna
Slemkräktes och var allmänt slö i går, men är lite bättre i dag. Ringde avd 41 och frågade vad dom tyckte, eftersom det bara är två veckor till op. Men dom tyckte vi kunde avvakta till början av nästa vecka, och då låta någon läkare på vc lyssna på honom om lungorna var ok.
Tänker ändå åka in i morgon och be dom ta en sänka, så kanske han hinner repa sig om han behöver antibiotika. Han har gått och dragits med "småfeber" i en och en halv vecka så det kan ju vara läge att kolla...

Shanti1981

Äldre 9 Mar 16:10

#370

amia01 skrev 2010-03-09 13:47:03 följande:

Usch, så mycket som kan hända skelningar, ståltrådar och huvuden som inte växer Hoppas det ordnar sig på bästa sätt för er alla!!!Börjar nästan fundera på om det är värt det att operera? Är det vanligt med "komplikationer", typ att man får bulor/gropar av plattor och trådar??? Eller att de börjar skela efter operationen??? Lät på Peter T som om det inte fanns några problem - men så brukar det ju alltid låta innan... Å andra sidan så är det ju varken bra eller "snyggt" med för avvikande huvudform heller...

Jag ångrar inte en sekund att vi lät operera Aron. Perfekt resultat kan man nog dock aldrig räkna med, en viss avvikelse tror jag är ofrånkomligt, ni som föräldrar kommer även fortsättningsvis se att huvudformen är lite annorlunda tror jag.

Skelningen beror nog även i vårat fall precis som i Clavis fall på flera sammanvuxna suturer - vilket är väldigt ovanligt. Därför har ju även min son genomgått två kraniooperationer, vilket oxå är ovanligt.

Komplikationer i form av bulor osv.. ingen aning, men de fäster väl ihop med (stål)tråd, agraffer eller vad som är bäst i varje enskild individs fall. Och som jag sa helt slätt och fint blir det inte. Bulan jag pratade om i tidigare inlägg har jag som sagt inte sett röken av sen i november -09. En inbuktning på sidan av pannan har dock Aron kvar på den sidan som var sammanvuxen. OM han själv vill och väljer det i framtiden går det tydligen att fixa, (med skönhetsop) men det är inget vi föräldrar tycker behövs.. eller vill utsätta honom för nu när han är liten.

Jag tror att en avvikande huvudform (om man väljer att inte operera) är värre, och det var även därför jag valde att låta op mitt barn. Avvikelsen blir kanske även mer tydlig med åren, och då är det ju ett större ingrepp som behöver göras. Jag hade önskat att mina föräldrar hade gjort samma val för mig.

Det kommer bli bra ska du se! Inte meningen att oroa dig som står inför en operation. Och.. jag har faktiskt inte hört en enda förälder här inne på forumet som ångrar sitt beslut att låta operera sitt barn.

Beslutet är i slutändan ert hur ni väljer att göra.

Titta gärna in bland mina bilder så ser du vilken stor skilland det blev efter op, och hur fin Aron blev, liten inbuktning eller inte spelar ingen roll.

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL