Kraniosynostos #9

SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55
420 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
- «
- ‹
- Sida 35 av 40
- 28
- 29
- 30
- 31
- 32
- 33
- 34
- 35
- 36
- 37
- 38
- 39
- 40
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #9
Shanti1981

Äldre 5 Mar 10:45
#351

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-03-05 09:34:48 följande:
Det här med fjäder op eller inte.... Jag trodde jag förstod skillnaden men nu gör jag inte det. Jag trodde att fjädern betydde att de inte behövde ta bort ben eller skulptera om så mycket. Vad är egentligen skillnaden? (Ska fråga mer på återbesöket... när vi var på op var ju allt så omtumlande) Blir de lika svullna vid andra op? (borttagningen av fjädern) Och hur mycket av ärret öppnar de?
Du har helt rätt i att fjädermetoden betyder att kirurgerna inte behöver ta bort ben eller forma om/flytta ben i samma utsträckning som med fjädrarna. Fjädrarna sitter ju i x antal månader i suturen och hjälper till att "forma om skallformen". I normala fall öppnar de bara en liten liten del av det gamla op ärret vid borttagande av fjädrarna.

De blir inte svullna alls på samma sätt vid borttagande (tror jag). Op går väl till så att man "bara knippsar" bort fjädrarna och drar ut dem. De opererar inte alls i samma omfattning. Inget ska ju "öppnas" upp eller så.

Troligen är det även lite olika med fjädrarna, när vi var in på första fjäderop träffade vi en familj där barnets fjädrar skulle få sitta kvar.. för alltid om jag förstod rätt. De fjädrarna syntes ingenting efter op. Han hade suturen i pannan sluten.

För Arons del var det bestämt från början att han skulle göra två operationer, en med fjädrar i både coronalis och sagittalis sutur erna och en till där man konstruerade om pannan på traditionellt kirurgiskt sätt. man flyttade en bit av pannan från höger till vänster sida, samt att pannbenet plattades till (formades om).

Han hade ju två suturer slutna, och pannan växte markant åt höger, då vänster coronalis sutur var sluten.
Lovali

Äldre 5 Mar 11:38
#352

Visa endast Anmäl

Vi uttagandet av fjädrarna går de inte alls in genom samma ärr. Det gjorde det iaf inte på Eric med metopica. De gjorde ett nytt litet snitt, 2 cm bara & rakt vägrätt, alleles ovanför hårfästet i pannan och därigenom tog de ut fjädrarna. Operationen gick mkt snmabbt, var sövd en halvtimme bara. Han svullnade inte överhuvudtaget då, de gör ju inget annat alls än att ta ut fjädern. Man fick sova över en natt men det hade inte behövts med Eric, han var pigg & hade kunnat åka hem 2-3 timmar efter op.
MammaMila

Äldre 5 Mar 12:13
#353

Visa endast Anmäl

Nu förstår jag skillnaden... det är klart att de måste modellera om mer om fjädern inte håller ut benet.
Varför går de inte in i samma ärr när de tar ut fjädern?? Synd med flera ärr... ligger det gamla för långt bak tro?
Lovali

Äldre 5 Mar 12:17
#354

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-03-05 12:13:49 följande:
Nu förstår jag skillnaden... det är klart att de måste modellera om mer om fjädern inte håller ut benet. Varför går de inte in i samma ärr när de tar ut fjädern?? Synd med flera ärr... ligger det gamla för långt bak tro?
Ja det ligger troligen för långt bak i metopicafallen. Detta lila 2 cm ärr syns knappt alls längre (tror jag...måste kolla Eric när han kommer hem, har inte tänkt på det på länge...)
MammaMila

Äldre 5 Mar 12:27
#355

Visa endast Anmäl

Lovali skrev 2010-03-05 12:17:32 följande:
Ja det ligger troligen för långt bak i metopicafallen. Detta lila 2 cm ärr syns knappt alls längre (tror jag...måste kolla Eric när han kommer hem, har inte tänkt på det på länge...)
Nä, 2cm är ju inte så mycket iaf
Clavi

Äldre 6 Mar 13:45
#356

Visa endast Anmäl

Hej!

Hugos ärr syns inte så mkt genom håret men han har liskom som en grop där ärret så det syns tydligt att det är nåt konstigt. Hugo hade Plagiocephali, unicoronal synostos samt sagittal synostos.

Ni som har barn som opererades för nåt år sedan, hur stort huvud har dom?
Jag köpte mössa till hugo idag och fick köpa strl 48, 9-12månader. Kändes inget bra...

Hugo har ju fel på ett öga efter op, det öga som de gjorde om orbitataket på. Ögonvrånär liksom "öppen". Är det någon mer som haft så och vad har de isf gjort åt det?
Usch det börjar närma sig återbesök och jag får ångest vid tanke på fler operationer.
MammaMila

Äldre 6 Mar 18:34
#357

Visa endast Anmäl

Jag har ingen erfarenhet av ärren men jag känner mig också orolig för om det kommer behövas fler op. Iofs sa Giovanni att de inte har behövts någon mer op för barn med metopica...

Castor skelade lite när vi kom hem men det vekar ha blivit bättre nu... det kanske var svullnad eller nåt?
Clavi

Äldre 6 Mar 20:50
#358

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-03-06 18:34:37 följande:
Jag har ingen erfarenhet av ärren men jag känner mig också orolig för om det kommer behövas fler op. Iofs sa Giovanni att de inte har behövts någon mer op för barn med metopica... Castor skelade lite när vi kom hem men det vekar ha blivit bättre nu... det kanske var svullnad eller nåt?
Det är oerhört ovanligt med fler operationer, Hugo har en också en mycket ovanlig kombination av synostoser. Det är vanligt med skelning hos de här barnen.
MammaMila

Äldre 7 Mar 07:22
#359

Visa endast Anmäl

Clavi skrev 2010-03-06 20:50:56 följande:
Det är oerhört ovanligt med fler operationer, Hugo har en också en mycket ovanlig kombination av synostoser. Det är vanligt med skelning hos de här barnen.
Hoppas det är den typen av skelning som försvinner med åldern
MammaMila

Äldre 8 Mar 22:35
#360

Visa endast Anmäl

Jag fick just operationsbeskrivningen med post... det förstår man ju bara en bråkdel av men det står något om ståltrådar. Betyder det att Castor kommer ha ståltrådarna i huvudet hela livet?

«
‹
Sida 35 av 40
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #9

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL