• SofiaD

    Kraniosynostos #9

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...













    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #9
  • Lina W

    Här har vi äntligen blivit någorlunda friska igen, lite hosta kvar bara. Förra veckan var verkligen hemsk. Moses vägrade äta och bara hostade slem och var allmänt trött och slö. Var inne en vända på akuten, men lungorna och andningen var ok, så det var bara att försöka fortsätta truga med mat... Otroligt hur orolig man kan bli över sina barn! Har haft så ont i magen av oro... Känns som att vi kommer klara operationen bra efter att genomgått förra veckan...

    Amia01: Hoppas Axel kryar på sig!

  • MammaMila

    Hoppas ni kryar på er alla...


    Castors ärr läker fint och på sidorna finns nästan ingen sårskorpa kvar...
    Igår var vi på föräldragrupp... jag hade en mössa på Castor och berättade varför... efteråt var det några mammor som var nyfikna men ingen tyckte mössan var nödvändig (ifall någon är känslig) så nästa gång skippar vi...
  • amia01

    Jodå, här blir det bättre och bättre med Axel. Ringde SU i går, och narkosläkaren hoppades fortfarande på op enligt plan. Men hon ville ha en bedömning av läkare här på vår vc i början av nästa vecka också, för att vara på den säkra sidan.

    Sen vill jag ha både hängslen och livrem, så vi var in i dag och kollade sänka och lungor, men allt var OK Eller åtminstone så bra att den AT-läkare vi träffade i dag inte tyckte antibiotika var nödvändigt och att rasslet i lungorna var i övre luftvägarna och var så löst att det säkert är borta till nästa vecka.
    Håller tummarna för att han vet vad han pratar om, och åker in igen i nästa vecka till en annan läkare för att dubbelkolla, sen får de ju göra sista kollen på SU inför op i alla fall.
    Men nu känns det som om det blir op enligt plan, och vi ska försöka hålla storasyster hemma från dagis tills det är dax. Är ju bara 4 dagisdagar för henne, så det ska vi försöka fixa.
    Dax att börja planera för resan snart...

  • MammaMila

    Jag håller tummarna Amia01... hoppas ni blir friska och allt går enligt planerna.


    Har ni lagt in önskemål för Johannesvillan också eller?
  • amia01
    MammaMila skrev 2010-03-10 17:11:49 följande:
    Jag håller tummarna Amia01... hoppas ni blir friska och allt går enligt planerna. Har ni lagt in önskemål för Johannesvillan också eller?
    Tack! jo vi har ringt och "förbokat" johannesvillan oxå, hoppas vi får plats!
    Magnus måste troligtvis åka hem redan på onsdag kväll eller senast torsdag, så det är bara max två eller tre nätter. Sen tänkte han försöka komma ner med storasyster på fredag eller lördag, och stanna över natten. Kan dom få bo på johannesvillan då?
    Sen är det ju det där med vårt landsting... dom ersätter i första läget bara boendet för de första fem dygnen, sen måste ansvarig läkare ringa dem och bekräfta att man behöver fler dygn... krångligt... är det fler som haft det så, och hur länge har ni fått/behövt stanna? Med eller utan syskon?? Vore skönt att i alla fall försöka planera lite...
  • MammaMila
    amia01 skrev 2010-03-10 19:13:49 följande:
    Tack! jo vi har ringt och "förbokat" johannesvillan oxå, hoppas vi får plats! Magnus måste troligtvis åka hem redan på onsdag kväll eller senast torsdag, så det är bara max två eller tre nätter. Sen tänkte han försöka komma ner med storasyster på fredag eller lördag, och stanna över natten. Kan dom få bo på johannesvillan då? Sen är det ju det där med vårt landsting... dom ersätter i första läget bara boendet för de första fem dygnen, sen måste ansvarig läkare ringa dem och bekräfta att man behöver fler dygn... krångligt... är det fler som haft det så, och hur länge har ni fått/behövt stanna? Med eller utan syskon?? Vore skönt att i alla fall försöka planera lite...
    Vi har... som ni... riksavtal. Då ersätter de alla nätter som behövs. Ni får ett intyg av SU där det står att ni båda deltagit i vården och att det är viktigt för ert barn att ni båda är där och stötta varandra. Så det ska nog inte vara några problem. 
    Ring Johannesvillan och berätta läget för dem... föräldrar till kraniobarn har förtur.
    Jag har lagt upp en bild på rummen i Johannesvillan i mitt album om ni vill se
  • MammaMila

    Vi var på 1 natt på "Aston villa" för vi kom till Gbg dagen innan inskrivningen och sedan sov jag på avdelningen och min sambo på Johannesvillan i 6 nätter.

  • amia01

    Hej alla igen, ett tag sen jag var inne här nu, men det är som vanligt fullt upp här.

    Clavi: hoppas du fått lugnande besked om Hugos huvudmått!

    Här är det dax att börja förbereda oss på op nästa vecka. Var på vårdcentralen i dag och fick sista klartecknet efter Axels förkylning. Håller storasyster hemma den här veckan, och håller tummarna för att vi inte hittar några baciller nån annanstans...
    Pratade med avdelningen i dag och dom tyckte det verkade bra, men att vi skulle få göra en ny narkosbedömning när vi kom ner för säkerhets skull. Fortsätter han att vara så frisk som nu, så är jag säker på att det kommer att gå bra

    Mycket praktiskt som ska fixas innan op, så så mycket hinner man inte tänka efter. Men det känns ändå rätt bra att det förhoppningsvis blir vår tur snart.

    En liten fundering till bara - min man måste ju åka hem senast efter de första två dygnen för att se till djur och gård. Sen tänkte han ju ta med storasyster ner dag 4 och stanna ett par dagar med henne. Sen får vi se om vi kan åka hem tillsammans, eller om Axel och jag blir kvar ytterligare någon dag.

    Kan det bli problem med intyg osv. eftersom vi inte är kvar hela tiden båda två?
    Är det förhuvudtaget realistiskt att planera så här?? Givetvis kan vi ändra om något händer så vi behöver vara på plats båda två. Men om allt går bra klarar man sig ensam med Axel ett dygn ett par dagar efter op?

    Tänkte också på Johannesvillan, vad de säger om vi "kommer och går", men det får jag väl ta med dom när vi är där - eller när jag ringer dom på fredag och kollar om det ser ut att finnas plats för oss.

    Som sagt var skönt att det närmar sig, men lite nervöst också.

  • MammaMila

    Amia01: Skönt att ni är friska så det blir av


    Jag vet inte hur länge din man bli borta men de sa inget om att min man sov en natt på avdelningen med mig... man får en egen nyckel till Johannesvillan och ett passerkort till sjukhuset så man kan komma och gå natt som dag... så om din man är borta en natt eller två tror jag inte de reagerar. De som bor där är ju anhöriga till patienter som opereras och annat så de är vana att man springer runt som oroliga virrhönor
    Jag vet inte avdelningen skriver under på att ni har varit där hela tiden båda två om ni inte har det? Det beror väll på hur länge han är borta som sagt. Men man behöver inte säga att du inte sov på Johannesvillan... även om han är borta så kan ni ha rummet...?
    De med "kraniobarn" har förtur på Johannesvillan så ni har otur om ni inte får plats...
    Jag håller tummarna att allt går bra nu...
Svar på tråden Kraniosynostos #9