Kraniosynostos #9
Välkomna hit!
Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!
Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv
För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!
*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom
*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.
*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.
*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.
*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09
*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.
*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.
*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.
*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal
*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.
*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.
Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.
*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.
*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.
*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09
*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.
*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.
*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.
*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal
*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.
*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.
Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
.
Även om vi försöker hålla oss hemma, tvätta händerna osv. Men man kan ju inte isolera sig helt. Ja, det enda är väl att fortsätta hålla i tummarna och hoppas det hjälper.