Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 21 Dec 14:55
    420 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #9

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...













    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #9
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 16 Mar 11:41
    #391
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2010-03-16 10:57:53 följande:
    Hur stort va Castors huvud när han föddes då?
    Han föddes 3 veckor tidigt och var 48 lång, vägde 2885g och huvudet var 34cm. Alltså inte onormalt litet (i proportion till längd o vikt) men på undre gränsen.
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 16 Mar 11:45
    #392
    Visa endast Anmäl
    Clavi skrev 2010-03-16 11:26:59 följande:
    Jag vet inte vad som är normalt men han ligger iaf under den streckade linjen på kurvan. PT sa att eftersom Hugos kombination av synostoser är ovanlig så kna man inte heller vänta sig att han följer standard så att säga. Man gjorde en CT under narkos på honom i juni förra året och då såg man att det var lite trångt men inte så trångt att det var någon fara.
    Jag antar att de gör en ny CT nu då?
    Skönt att man har speciallister till hands... låt oss veta hur det går
  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 16 Mar 12:26
    #393
    Visa endast Anmäl
    MammaMila skrev 2010-03-16 11:41:07 följande:
    Han föddes 3 veckor tidigt och var 48 lång, vägde 2885g och huvudet var 34cm. Alltså inte onormalt litet (i proportion till längd o vikt) men på undre gränsen.
    Okej, Alvin föddes 2 veckor tidigt och hade 36,5 i omfång så han har legat över medel hela tiden.
    Låter iaf som om Castors huvudomfång är som det ska tycker jag, enligt vår läkare här så ska huvudomfånget växa med minst 1 cm i månaden de första 4-5 månaderna och sen ska det avta lite...stämmer rätt bra på Alvin.
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 16 Mar 12:44
    #394
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2010-03-16 12:26:40 följande:
    Okej, Alvin föddes 2 veckor tidigt och hade 36,5 i omfång så han har legat över medel hela tiden. Låter iaf som om Castors huvudomfång är som det ska tycker jag, enligt vår läkare här så ska huvudomfånget växa med minst 1 cm i månaden de första 4-5 månaderna och sen ska det avta lite...stämmer rätt bra på Alvin.
    Men han ligger på medel för en 9mån fast han är 5mån... så det är väll bara att hoppas att det växer som det ska sen när hålrummet efter operationen har växt igen.
  • Lovali
    Lovali
    Äldre 16 Mar 14:23
    #395
    Visa endast Anmäl
    Clavi skrev 2010-03-16 10:01:00 följande:
    Det går inge vidare. Måttet var 47,3 och han har i princip inte växt något det senaste året. PT skulle överlägga med Claes Lauritzen och återkomma.
    Men hjälp, Eric är ju 4,5 år och jag tror han hade 48 cm sist jag mätte, måste mäta igen om en timme när jag hämtar på dagis. Det måste ju vara onormalt lite för hans ålder eller?
  • Lina W
    Lina W
    Äldre 16 Mar 15:57
    #396
    Visa endast Anmäl

    En till med stort huvud.... Moses har legat på översta kurvan hela tiden, nu mäter han 44,6 cm och är 4,5 mån. Men jag antar att det är pga av formen (saggital synostos)

    Usch, det här med förkylningar är ett gissel... Pojkarna är ju friska nu, men jag har åkt på nåt och har jätteont i halsen och är hängig. Hoppas jag inte smittar ner dom igen.... Har ju iofs några veckor kvar till OP, men ändå.

  • Marie1978
    Marie1­978
    Äldre 16 Mar 16:15
    #397
    Visa endast Anmäl

    Ser att ni pratar huvudomfång. Sist vi mätte Victors, vid 1,5 års kontrollen, så hade det växt men inte jättemycket och låg lite under kurvan. Jag mejlade då till PT som svarade att de gör pannan lite större av en anledningen och det är att eftersom barnen är opererade i skallbenet som kommer det att växa långsammare än om man inte hade gjort någon operation. Han menade att bara så länge det växer, om än långsammare, så är det bra och att det har många år på sig att växa. Sen är människor olika, vissa har mindre huvud andra större.


    Victor föddes nästan 3 veckor tidigt, vägde 3085 g, 49 lång, HF 31 cm...
  • Lovali
    Lovali
    Äldre 16 Mar 19:24
    #398
    Visa endast Anmäl

    Eric som som sagt är 4,5 år har 47,5 i hattmått, storasyster snart 8 år har 50,5 och jag ca 54-55 så hans låter väl inte helt onormalt jämfört med syrrans som är 3 år äldre? Hittar inga kurvor på nätet vad man bör ha i olika åldrar ungefär.

  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 16 Mar 20:16
    #399
    Visa endast Anmäl
    Lovali skrev 2010-03-16 19:24:19 följande:
    Eric som som sagt är 4,5 år har 47,5 i hattmått, storasyster snart 8 år har 50,5 och jag ca 54-55 så hans låter väl inte helt onormalt jämfört med syrrans som är 3 år äldre? Hittar inga kurvor på nätet vad man bör ha i olika åldrar ungefär.
    Det är svårt att säga vad dem ska ha i omfång när de blir äldre, man slutar ju mäta huvudomfånget efter 2 år, iaf på vårt BVC.
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • amia01
    amia01
    Äldre 16 Mar 20:26
    #400
    Visa endast Anmäl
    Lina W skrev 2010-03-16 15:57:02 följande:
    En till med stort huvud.... Moses har legat på översta kurvan hela tiden, nu mäter han 44,6 cm och är 4,5 mån. Men jag antar att det är pga av formen (saggital synostos)Usch, det här med förkylningar är ett gissel... Pojkarna är ju friska nu, men jag har åkt på nåt och har jätteont i halsen och är hängig. Hoppas jag inte smittar ner dom igen.... Har ju iofs några veckor kvar till OP, men ändå.
    Jo, det verkar som om saggittal synostos ger lite större huvudmått. Axels mått var 45,5 vid 4,5 månader. Men det större huvudmåttet betyder ju inte att hjärnan har mer plats egentligen, bara att huvudet är långsmalt. Funderar lite kring hur stort det kommer att bli efter op? Har förstått att det kan växa lite långsammare, men det gör det ju redan på Axel nu när han är så gammal.

    Förstår hur jobbigt det måste ha varit att behöva flytta op. Räknar ner dagarna nu tills det är vår tur på tisdag... vill verkligen att det ska fungera! Så mycket som ska förberedas och ordnas, och dessutom att vara mentalt inställd på op - och sen behöva ställa in - nej det vill jag inte! Men det är jättesvårt att inte bli smittad den här årstiden tycker jag. Försöker att undvika allt som är onödigt, men hur långt ska man gå för att undvika smitta? Handla mat? Jobba? Det är ju sånt man måste ändå, men försöker vara försiktiga och tvätta händerna ofta, så känns det som man gjort vad man kan i alla fall. Hoppas du kryar på dig och att ni alla får vara friska fram till op. Jag hoppas på bättre motståndskraft nu när vi precis varit förkylda - och det borde ju gälla er oxå
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor