• Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10
  • MimmiBoss
    Rintintin skrev 2010-01-18 20:24:23 följande:
    Det där var en bra idé . Ska nog leta upp ett sånt kit till sonen. Vi har haft lite stickproblem under helgen... Jobbigt. Men idag lyckades jag, på första försöket, och sonen sa inte ett knyst !Känner igen den där hjärtskärande/intressanta känslan du beskriver!
    yeah!!!! toppen.. man får självförtroende igen när det fungerar igen...
  • MimmiBoss

    så nu är det dags igen..... det skiter sig och sonen är pterigen helt hysterisk och sönderstucken.... vi är mentalt dränerade och det blev ett snabbt samtal till K i malmö...

    nu blir det ett möte igen(!) på torsdag och vi alla (inkl. dom) måste väl anta att porten är det enda alternatvet nu....  och

    man är skitnervös och vet varken ut eller in...

    men vi kan inte ha det så här längre..

    önskar gärna höra om hur porten fungerar den första tiden för er och ert barn och om ni har stött på ngr komplikationer och vad som hände då...

  • 4mirakel
    MimmiBoss skrev 2010-01-19 15:38:25 följande:
    så nu är det dags igen..... det skiter sig och sonen är pterigen helt hysterisk och sönderstucken.... vi är mentalt dränerade och det blev ett snabbt samtal till K i malmö... nu blir det ett möte igen(!) på torsdag och vi alla (inkl. dom) måste väl anta att porten är det enda alternatvet nu....  och man är skitnervös och vet varken ut eller in... men vi kan inte ha det så här längre.. önskar gärna höra om hur porten fungerar den första tiden för er och ert barn och om ni har stött på ngr komplikationer och vad som hände då...
    Jag tror att porten blir jättebra för er! Så där kan ni ju inte ha det, det tar knäcken på både er och honom!
    Min sons port har fungerat superbra från dag 1. Vi har inte haft några problem alls med den - det brukar funka bra om man bara är supernoga med hygienen!
    De komplikationer som brukar kunna bli är infektioner av olika slag. De kommer sig nästan alltid av egna hud-bakterier, dvs att man inte har spritat huden tillräckligt innan man sticker. Jag spritar hans hud rejält (överdrivet) innan jag sticker, och vi har inte haft några problem med infektioner. Jag har dessutom "krävt" (nåja, bett om) sterila handskar trots att många kliniker endast använder rena handskar, och jag vet att jag vräker på mer sprit på huden än de gör på barnkliniken - men jag vill INTE vara med om några infektioner. Om det blir infektioner (kan i värsta fall leda till blodförgiftning) får man ofta ta bort porten eftersom det är svårt att bli av med en infektion där, och det vill jag inte vara med om. Men, sköter man den ordentligt (och det är INTE svårt!!) är det inga som helst problem.
    Det är synd att vi inte bor nära varandra, då kunde ni få komma och titta när jag ger honom injektionen i porten, det är inte svårt alls.
    Lycka till med mötet!
  • grodunge

    Åh, jag får lite ont i magen när jag läser att det är så viktigt med hygienen och att det är lätt att få infektioner i porten.
    Min spontana tanke var " men herreguuud vi har ju typ mest stökigt och smutsigt av alla vi känner" (låter nog värre än vad det, men med slipdamm, övrigt byggskräp, husdjur med mera så har vi inte det mest kliniska hem som går att uppbåda). Det blir ju såklart bättre ju mer vi får ordning på hemma men det är låååångt kvar på vårt STORA renoveringsobjekt....

    En kompis tyckte att "damm får man ju inte infektioner av" då måste ju miljön på dagis vara värre? Är det så att bakterier i livsmiljön kan ställa till det? Eller är det "bara" hudbakterierna som är farliga? Räcker det att tvätta sina händer och sprita sig på den som sticker och sedan badda huden vid själva porten?

    Nu känns port plötsligt jätteläskigt! En "öppen motorväg rätt in i blodet" för alla bakterier. Scary!!

    Och nästa tanke. Är det så att barnen med antikroppar inte bör vara på dagis? Känns läskigt att de liksom inte har det där skyddet som man räknat med att de skulle ha.

    Jag vill ju verkigen inte vara hemma i evigheter och sambon får förhoppningsvis nytt jobb snart i privat sektor (vi jobbar statligt båda två) och vill ju komma igång där ordentligt. Jag tror dessutom att V kommer bli väldigt svår att aktivera om han inte får busa runt med andra barn på dagarna.

    Hm, mycket funderingar nu...

  • MimmiBoss
    grodunge skrev 2010-01-20 10:25:01 följande:
    Åh, jag får lite ont i magen när jag läser att det är så viktigt med hygienen och att det är lätt att få infektioner i porten. Min spontana tanke var " men herreguuud vi har ju typ mest stökigt och smutsigt av alla vi känner" (låter nog värre än vad det, men med slipdamm, övrigt byggskräp, husdjur med mera så har vi inte det mest kliniska hem som går att uppbåda). Det blir ju såklart bättre ju mer vi får ordning på hemma men det är låååångt kvar på vårt STORA renoveringsobjekt....En kompis tyckte att "damm får man ju inte infektioner av" då måste ju miljön på dagis vara värre? Är det så att bakterier i livsmiljön kan ställa till det? Eller är det "bara" hudbakterierna som är farliga? Räcker det att tvätta sina händer och sprita sig på den som sticker och sedan badda huden vid själva porten?Nu känns port plötsligt jätteläskigt! En "öppen motorväg rätt in i blodet" för alla bakterier. Scary!! Hm, mycket funderingar nu...
    hrm... det var vår spontana (ja iaf min mans)...
  • MimmiBoss
    MimmiBoss skrev 2010-01-20 10:32:14 följande:
    hrm... det var vår spontana (ja iaf min mans)...
    råkade trycka på enter lite för tidigt... jo tillbaka till det med hygienen.. börjar fakiskt inse att vi hellre tar det med hygienen än hller på och går på kärljakt... vi får väl se vadde säger imorgon i malmö...

    4mirakel - du berättade om sterila handskar mm... får ni hem det i storpack...eller hur funkar det.... vi är inne på din linje helt och hållet oavsett vad dom säger i malmö... bara så man vet vad man kan 'kräva'..
  • loppan182
    grodunge skrev 2010-01-20 10:25:01 följande:
    Åh, jag får lite ont i magen när jag läser att det är så viktigt med hygienen och att det är lätt att få infektioner i porten. Min spontana tanke var " men herreguuud vi har ju typ mest stökigt och smutsigt av alla vi känner" (låter nog värre än vad det, men med slipdamm, övrigt byggskräp, husdjur med mera så har vi inte det mest kliniska hem som går att uppbåda). Det blir ju såklart bättre ju mer vi får ordning på hemma men det är låååångt kvar på vårt STORA renoveringsobjekt....En kompis tyckte att "damm får man ju inte infektioner av" då måste ju miljön på dagis vara värre? Är det så att bakterier i livsmiljön kan ställa till det? Eller är det "bara" hudbakterierna som är farliga? Räcker det att tvätta sina händer och sprita sig på den som sticker och sedan badda huden vid själva porten?Nu känns port plötsligt jätteläskigt! En "öppen motorväg rätt in i blodet" för alla bakterier. Scary!!
    Förstår att det känns läskigt med porten pga allt som kan hända men jag tycker inte du ska vara rädd för att använda den. Jag håller med 4mirakel att det är supernoga med hygienen. Men om man är medveten om det och har respekt för det man gör så är det inte så farligt som det kanske låter.

    Jag är också sjuksköterska och när vi under utbildningen fick lära oss att använda port-a-cath blev vi rent ut sagt ordentligt uppskrämda av alla komplikationer som kan ske (jag var riktigt nervös första gången jag använde en port). Detta kan jag tycka är fel men syftet var ju att få in säkerhetstänkandet och att ha respekt för det man gör. Trots allt är ju en port-a-cath ett fantastiskt hjälpmedel och inte alls särskilt svår att använda.
  • 4mirakel
    grodunge skrev 2010-01-20 10:25:01 följande:
    Åh, jag får lite ont i magen när jag läser att det är så viktigt med hygienen och att det är lätt att få infektioner i porten. Min spontana tanke var " men herreguuud vi har ju typ mest stökigt och smutsigt av alla vi känner" (låter nog värre än vad det, men med slipdamm, övrigt byggskräp, husdjur med mera så har vi inte det mest kliniska hem som går att uppbåda). Det blir ju såklart bättre ju mer vi får ordning på hemma men det är låååångt kvar på vårt STORA renoveringsobjekt.... En kompis tyckte att "damm får man ju inte infektioner av" då måste ju miljön på dagis vara värre? Är det så att bakterier i livsmiljön kan ställa till det? Eller är det "bara" hudbakterierna som är farliga? Räcker det att tvätta sina händer och sprita sig på den som sticker och sedan badda huden vid själva porten? Nu känns port plötsligt jätteläskigt! En "öppen motorväg rätt in i blodet" för alla bakterier. Scary!! Och nästa tanke. Är det så att barnen med antikroppar inte bör vara på dagis? Känns läskigt att de liksom inte har det där skyddet som man räknat med att de skulle ha. Jag vill ju verkigen inte vara hemma i evigheter och sambon får förhoppningsvis nytt jobb snart i privat sektor (vi jobbar statligt båda två) och vill ju komma igång där ordentligt. Jag tror dessutom att V kommer bli väldigt svår att aktivera om han inte får busa runt med andra barn på dagarna. Hm, mycket funderingar nu...
    Nej nej, få inte ont i magen nu =) Här hemma är det hundhår (i mängder!) och damm mest överallt - det är inte farligt! Det är främst hudbakterierna som är dumma, och dem tar ni lätt som en plätt bort genom att tvätta huden över porten med sprit innan ni sticker. Sen tar ni på er sterila handskar så att ni inte råkar få med några av era egna hudbakterier (det vore ju lite onödigt när ni nu har tvättat bort hans egna liksom), och sen är det ingen fara alls =)
    Hemmet måste inte alls vara kliniskt, bara man spritar och spritar igen så är det lugnt. Det kommer gå jättebra, jag lovar!
  • grodunge
    loppan182 skrev 2010-01-20 10:54:08 följande:
    Förstår att det känns läskigt med porten pga allt som kan hända men jag tycker inte du ska vara rädd för att använda den. Jag håller med 4mirakel att det är supernoga med hygienen. Men om man är medveten om det och har respekt för det man gör så är det inte så farligt som det kanske låter.Jag är också sjuksköterska och när vi under utbildningen fick lära oss att använda port-a-cath blev vi rent ut sagt ordentligt uppskrämda av alla komplikationer som kan ske (jag var riktigt nervös första gången jag använde en port). Detta kan jag tycka är fel men syftet var ju att få in säkerhetstänkandet och att ha respekt för det man gör. Trots allt är ju en port-a-cath ett fantastiskt hjälpmedel och inte alls särskilt svår att använda.
    Hm, port känns fortfarande läskigt men för sonens skull blir det nog väldigt bra så slipper han alla kämpiga gånger då det inte funkar som det ska. Vi får säkert en bra utbildning på hur vi ska bete oss med hygien och sånt. Sterila handskar kanske är värt att kräva? Jag visste inte ens att såna fanns... Är det såna man har vid operationer?
  • loppan182
    grodunge skrev 2010-01-20 11:56:57 följande:
    Hm, port känns fortfarande läskigt men för sonens skull blir det nog väldigt bra så slipper han alla kämpiga gånger då det inte funkar som det ska. Vi får säkert en bra utbildning på hur vi ska bete oss med hygien och sånt. Sterila handskar kanske är värt att kräva? Jag visste inte ens att såna fanns... Är det såna man har vid operationer?
    Ni kommer att lära er detta så att ni kan det i sömnen, var inte orolig. Ni behöver ju inte göra det hemma förrän ni känner er helt säkra men visst blir det väl skönt att kunna sköta det själv och slippa åka in varje gång...

    Sterila handskar är handskar som används vid sterila ingrepp ex operation eller katetersättning. Detta är inget måste när man är i hemmiljö (värre på sjukhus, där finns ju en helt annan bakterieflora än vad man har hemma) men det kan ju kännas tryggt att ha dem. Man ska dock tvätta och sprita sina händer även innan man tar på sig handskarna. Sprit kan man inte få för mycket av...iallafall inte i detta sammanhang.
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10