Vi med blödarsjuka barn 10

Tack alla!

Vi ska tröstäta lite glass framför tvn nu. Vi tar nya tag och kämpar vidare (fast inte förrän imorgon).

Den sköna slapparsöndagen med start på nya "baby"-simmet blev inte så skön och avslappnad som vi hade önskat.
När vi har hoppat ner i bassängen så märker vi att V har en stor utgjutning vid sidan av magen. Vi har ingen som helst aning om vad han kan ha gjort. Vi inser att det kommer krävas behandling iallafall men bestämmer oss för att "bada färdigt först" (alltid bra att ha gjort nåt roligt innan man gör nåt tråkigt). Dagen till ära hade vi faktiskt stoppat ner emlaplåster tillsammans med faktorkoncentratet som vi alltid bär med oss.
Efter konsultation med jouren bestäms att vi ska behandla och med dubbel dos mot vad han får som profylax. Då börjar telefonkedjan.....

Sambon ringer sjukhuset/barnakuten och frågar var vi ska ta vägen, vi vill upp på barnavdelningen men där vi brukar vara är det stängt. Men det finns en avdelning till. De vet inte exakt var vi ska ta vägen utan ber att få återkomma lite senare så vi går och fikar på stan så länge. Sedan ringer en annan person tillbaka och dubbelkollar det vi tidigare sagt. Därefter ringer ansvarig läkare på jouren till oss för att ytterligare bekräfta det vi sagt. Vårt intryck är att ingen egentligen vet någonting om hur något ska ske, men de är iallafall snabba med att ta reda på hur det ska lösas!

Tillslut är det klarlagt att vi får åka direkt till den barnavdelning som är öppen. Väl där blir det ca 45 min väntan på att ansvarig läkare dyker upp som kan ge sköterskorna "tillstånd" att ge injektionen. Han ringer även koagulationsjouren för att kolla igen så allt stämmer (vilket det ju gör såklart). Därefter påbörjas proceduren att sticka. Efter att ha orsakat ett mindre blodbad i fot nr 1 UTAN att ha fått det att backa som det ska i slangen så testas istället fot nr 2. Ingen framgång där heller. Byte av sköterska som kommer in, kollar och säger att hon inte vill sticka för det ser så trixigt ut. Då inkallas narkosskötrska istället som faktiskt dyker upp rätt snabbt och han lyckas som tur är i fot nr 1(vilken fantastisk ängel!). V är sååå trött och sååå hungrig och emlan har slutat verka så han gallskriker och gråter, men det FUNKAR iallafall!

Vi avslutar med att äta korv till middag på statoil Lyxigt värre. Vi åkte hemmifrån 13 och var hemma 19.... En synnerligen jobbig söndag.

Just nu känns det nästan lyxigt att han ska få en port, trots att anledningen till att han ska få den är tråkig. Men då hade vi fixat allt själva och sparat en sisådär 4-5 timmars strul!

Nu ska prinsen få välling och sen hoppas jag han somnar sött...

Känner så väl igen mig i det du skriver. Och det är så fruktansvärt jobbigt!!! Man vill ju bara att allt ska flyta när det händer sådana saker. Men ibland är det så att det bara ska krångla så mycket som möjligt. Det ska ifrågasättas och dubbelkollas. Visst, det är väl bra men ibland kan jag känna att man inte blir riktigt trodd som förälder. Personalen vågar inte riktigt lita på vad vi vet. För det är ju så att vi vet mer än vad de gör och det känns nog jobbigt för dem. Det gäller att ladda med tålamod men det är inte lätt...

Trist att babysimmet fick en sådan avslutning. Hoppas dock att korven smakade bra. Lillkillen är väl värd sin välling och hoppas ni slipper sånt här i fortsättningen.

Grodunge: Usch vilken soppa!!! Blir så irriterad. Ett av grundsyftena med koagjouren är ju att allt ska löpa snabbt och smidigt och att man inte ska behöva sitta och vänta innan man får hjälp av läkaren. Jag förstår den dubbla känslan inför porten - fruktansvärt jobbigt att det ska behöva vara så här trixigt. Och värst drabbar det ju lille V...
Och en av de värsta grejerna är ju det loppan skriver - att personalen inte "vågar" lita på de kunskaperna man har som förälder...

Kramar till er allihop

Jo, man kan bli oerhört irriterad eftersom allt tar som tid. Jag undrar hur lång tid allt hade tagit om det varit brådskande på allvar??? Samtidigt förstår jag ju att de blir osäkra och vill dubbelkolla. De skulle ju åka dit rejält om det visade sig bli fel på något vis.

Men jisses vad trött jag är nu! Och det tog som vanligt 1,5 tim att få "ung-skrället" att sova.... :-/
Det känns verkligen som man inte har tid eller ork att oroa sig för vardagliga problem som tex HUR MAN FÅR BARN ATT SOMNA OCH SOVA HELA NATTEN. Något som jag skulle vilja ha svar på, men inte orkar ta tag i... Får väl bara hoppas att han lärt sig somna själv och sova länge när han blir tonåring åtminstone

Åh vilken jobbig dag för er! Jag förstår verkligen att ni tyckte att det var urjobbigt med all väntan, men jag som sjuksköterska förstår faktiskt personalen också - vi FÅR inte lita på vad någon säger (inte ens superkunniga föräldrar), vi måste alltid dubbelkolla och ha en ordentlig ordination på det vi gör. Om vi skulle göra fel åker vi dit big time, och det är nog varje sjuksköterskas (och läkares) mardröm - att göra en felbehandling som leder till att någon kommer till skada. Men ni borde ju inte behöva vänta så länge för det, att få en ordination borde ju inte ta hur lång tid som helst.
Jag förstår att ni har dubbla känslor inför porten. Även om anledningen är jättetråkig så kommer det ju att bli en lättnad för er när han väl har den!

Ang. att sova på nätterna (för ja, vi har ju faktiskt helt "vardagliga" bekymmer också, så är det ju) så finns det en bok som heter något i stil med "somna utan gråt" eller något i den stilen. Jag har inte läst hela själv (bara bläddrat i den), men om man inte gillar hemska 5-minutersmetoder och liknande som går ut på att barnet gråter sig till sömns, så ska visst den boken vara alldeles fantastisk och "mjuk" i sitt sätt att få barnen att sova. Många har blivit hjälpta av den, så det kanske vore något?

Jo, den boken lånade jag av en kompis för ett tag sedan och jag läste och glömde Nädå inte riktigt så illa men jag orkade helt enkelt inte försöka göra en "sömnlogg" som man måste göra för att följa hennes koncept. Jag orkar helt enkelt inte kolla när han vaknar på natten och hur länge Men mycket av det andra som stod i boken var värt att testa. Vi har funderat länge på om det skulle bli bättre om han sov i ett eget rum men som det är just nu sover han bäst tätt intill nån av oss (eller båda när vi orkar) Och det är ju väääldigt mysigt med en varm, sprattlig unge i sängen som snusar så där mysigt

usch.. jag riktigt lider med er.. vet precis hur det känns - fy! (och allt sånt händer ofta på en söndag för den delen) det är skönt när det är över men som tidigare sagt -allt tar en sådan energi från en och 'vardagliga problem' pallar man inte med.... inte i första taget... hoppas att det känns bättre och att lillkillen mår bra... och ni oxå för den delen....

vi har fått en ny koag läkare - skötare här hemma.... Leo har fått ett doktor - kit från lekterapin med riktiga saker.. nu ska han ge oss F8 .. stasa... badda.... spruta in ... plåster...

det är både hjärtskärande och intressant hur han kan varenda steg i proceduren.. samt alla ljudefffekter och lite skrik när 'nålen' sticker....

det är npg ganska bra att han bearbetar allt...

Det där var en bra idé . Ska nog leta upp ett sånt kit till sonen. Vi har haft lite stickproblem under helgen... Jobbigt. Men idag lyckades jag, på första försöket, och sonen sa inte ett knyst !

Känner igen den där hjärtskärande/intressanta känslan du beskriver!