Vi med blödarsjuka barn 10

Sterila handskar används främst på sjukhuset vid olika ingrepp, de ligger förpackade en och en (för att inga bakterier som komma in i förpackningen) och vi får hämta kartonger med sådana på barnkliniken här. Det är säkert olika mellan olika landsting hur man får dem, men här hos oss kan de inte skrivas ut på "recept" (hjälpmedelskort) så vi får dem från sjukhuset. De har sagt till oss att det är okej att skippa sterila hanskar i hemmiljö och bara använda vanliga engångshandskar, men jag vill ha de sterila handskarna eftersom det känns bäst för mig, och det är ingen som har ifrågasatt det.

det är toppen med all info och råd och 'tänka på' man får här inne.. det är ju ett annat perspektiv  som man lättare kan relatera till och ta till sig än endast den från sjukvården...  man känner sig liksom inte så utlämnad till att köpa allt med hull och hår...

Nu har jag hittat hit också!

Hur blev knapparna du beställde, 4mirakel? Jag slängde själv iväg en beställning på 10 st i går. 

Jobbigt att det krånglar med stickandet för några av er. Jag inser att jag egentligen inte borde läsa om det. Blir bara nojig i förtid .

då är det spikat och bestämt...  det blir en port op. inom 1-4 veckor. till en början var dom hmmmmmm.. men efter att ha hört oss och resonerat hit och dit, så bestämde dr rolf (som e helt underbar) att för våran familjs mentala varande och vardagsliv så blir det den bästa lösningen. det kändes skönt att bli bekräftad. Leo ska dessutom gå i lekterapi  och jobba bort rädslan och ångesten inför vården och sprutor.. det känns nervöst men bra...

glömde tillägga att vi fick vara med när en annan 2 åring fick faktorn genom sin port... det var intressant.. Leo tittade.. suckade och sprang ut till väntrummet... hrm..??!!

Låter ändå som en bra lösning. Och ibland behöver man att någon annan fattar "själva beslutet" åt en. Vi kanske ses "där nere", vi väntar på op-tid och ska förhoppningsvis få en nästa vecka. Jag har tittat, klämt och känt på en port idag när vi var på barnkliniken. Kommer se otroligt märkligt ut med den på min lilla, spinkiga skrutt:-/

Det låter ju jättebra MimmiBoss! Och jag håller med om dr Rolf. Jag fick hans tfn.nr så jag kunde ringa honom under graviditeten om det var ngt jag kände som jobbigt. Jag utnyttjade hans erbjudande några gånger och han var alltid lika lugn och pedagogisk. Fantastisk.

Ang hygien och port... Min enda instickare där är att jag hade en tanke att jag skulle ha profylax på dagis om ngt skulle hända där. Så man kunde ge sonen dosen där direkt, utan att behöva gå hem (och också ha hjälp att hålla sonen). Det blev milt men bestämt nedröstat av koagsköterskan. För mycket bakterier och "smuts" med alla snoriga och hostiga barn som "geggar" ned!

ah.. det kanske vi gör... lycka till nästa vecka och hoppas att allt går vägen... visst känns porten stor när man ser den 'live' och precis som du så tänker man att hur kommer det se ut på min lilla spinkis... jag var bara rädd för att det skulle bli ett stort ärr.. (har sett en annan som av annan anledning har port och det barnet hade ett stort L på bröstkorgen.. det såg ut som en ficka med vit söm) men rolf försäkrade oss om att så kommer det inte att se ut...

hm.. kan både hålla med K men samtidigt som förälder tänka praktiskt... nu måste man vara 2 som åker hem pga att ge en dos....istället för 1. men ur gegg' synpunkt så kan jag hålla med (jobbar själv som fsk lärare och vet hur det är 'bakom kulisserna')

Nu är inte min son direkt spinkig längre, men det var han när han fick porten och det såg ändå inte särskilt konstigt ut. Visst, den syns, men när han har kläder på sig ser man den inte. Om jag får din mailadress kan jag skicka några bilder på hur det ser ut om du vill :)