Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Det har varit precis likadant för oss. Läkarna i K-d sa att ena njuren nog skulle behöva tas bort och i Gbg var det lugnt. Det har varit jättesvårt för mej också, för hur många gånger de än vill ta tillbaka det som först sades så finns det kvar i mitt bakhuvud iaf. Jag tror det är därför vår läkare i K-d inte  hörde av sig om undersökningsresultaten som hon lovat (nu på senaste MAG-3´n), hon ville höra Göteborgs bedömning först. Hon räknade nog helt kallt med att Karlstads tolkning var felaktig (vilket den också var, enl. Göteborg)

För Hildings del är det så att hans kraftiga refluxer gör att det ser ut som om hö. njure helt saknar avrinning. Vätskan står ju kvar där, helt stilla, även efter diuretika. Karlstad tolkar det som om det är tvärstopp, medan Göteborg tolkar det som att njuren fungerar som den ska det är bara det att refluxerna hindrar vätskan från att rinna bort, det liksom simmar runt där som i en liten sjö. Det skrämmer mig lite ändå. Om vi blir godkända för Deflux, hur vet dom att det inte blir tvärstopp? (som de sa i somras att de var rädda för, han var inte godkänd för Deflux då)

Hur som helst så ska vi ner till Göteborg för att diskutera Deflux, men först väntar det "skojiga" inte) kissobservationen.   

Hej
Jag har inte läst igenom tråden men undrar om ngn här kan berätta lite för mig. Vår dotter hade njurbäckeninflammation för ca 8 månader sedan. Första o ända gången hon haft problem med urinvägarna. Hon röngtades nån dag efter samt gjorde den efterföljande behandlingen där de sprutar in ngn vätska i blodet och röntgar 6 månader efter. Häromveckan ringde de och sa att en liten del av ena njuren var påverkad och det nu är dags för den där underöskningen där de sprutar i vätska i urinröret osv. Jag har gjort ngt liknande sjäälv och det var inte skönt!! Sa detta till läkaren men hon sa att det inte var ngn fara, att det mest är föräldrarna som tycker det är jobbigt. Jag bävar så för denna underöskning. Min dotter blir helt galen om man håller fast henne. Vill inte utsätta henne för det här i  onödan. Rätt dåligt med info tycker jag. Vad blir konsekvensera om man inte kollar upp refluxen?  

Hej Narie!
"Konsekvenser" av reflux är ju främst den ökade risken för uvi, men om refluxerna är så kraftiga att barnet har hydronefros så kan det på sikt skada njuren.

Jag tänker såhär: Sjukvården erbjuder inga onödiga undersökningar, det finns det inga pengar till. Som jag ser det så finns det ingen anledning att inte göra MUCG:en.   Hur gammal är er dotter nu? Barnen kan få lite lugnande om det är besvärligt. Men undersökningen kan vara jobbig, absolut!

   

  

Hej!

Vi har varit inne på akuten i veckan igen, blev nästan inlagda... Då var klockan ett på natten, och jag som är (och var då) rätt kraftigt förkyld blev både skrämd men också nästan lättad... åååå, en säng inom räckhåll, så skönt, få sooooova! Samtidigt så var det det sista jag ville...

Till slut blev vi inte inlagda iaf. Hon fick i sig AB utan att kräkas och de bedömde att vi kunde åka hem, men att vi i princip (som jag förstod det) skulle tvångsmata henne med saft. De kunde nämligen se att hon hade fått i sig för lite mat (det syns på kisset) och höll i princip på att svälta (detta, tillsammans med kräkningarna när hon fick AB oralt, var anledningen till att de ville lägga in henne).

Vi tvingade i henne lite fruktpuré när vi kom hem, iaf, verkligen mot hennes vilja, för hon ville INTE äta. Eller dricka... Nu mår hon iaf bättre, hon har både ätit och druckit lite mer idag, och febern är på väg ned. Himla skönt. Vi får inte veta förrän på måndag om det är UVI (pyelonefrit, isf, eftersom hon hade 40 grader och CRP på 24, säkerligen på väg upp). Igår kväll var vi fortfarande på "tvinga i henne fruktpuré" stadiet... så det är verkligen skönt att hon äter frivilligt och självmant nu, även om det inte är några större mängder.

Hör ni till nån "nefrolog", dvs njurspecialist? Se till att ni gör det, det är garanterat de som ger de bästa svaren. Åk hellre till nåt större sjukhus om det inte är alltför långt, tycker att de också ger bättre svar, de har väl större vana helt enkelt.

Sen... fråga, fråga, fråga... och be att få alla journaler, be om tolkningshjälp. Kolla med eventuella läkare ni känner om de kan förklara det som står. Läs på.... och fråga oss :)

Lycka till! 

Tänker på er...

Hur gammal är hon? Har hon stått på låg-dos antibiotika sedan dess? Vet ni att hon har reflux? Som jag tolkar det så har ni bara gjort UL (ultraljud - det var iaf den vi gjorde några dagar efter, men du skriver röntgn så jag är inte säker på vilken du menar) samt DMSA (dvs den där man sprutar in i blodet), som man inte kan se refluxerna på?

Om njuren är påverkad så kan det ju vara pga att hon har reflux, vilket kan leda till hydronefros som Shea 1 skrev, och det kan leda tlll njurskada.

Nej, det är nog inte skönt alls, men det kan tyvärr vara nödvändigt för att se om hon har reflux, samt hur kraftig reflux hon har. Det är viktigt för att få veta mer om den behandling som är bäst.

Fråga gärna läkarna, om du är osäker, och kolla med alla läkare som du känner! 

Era stackare! De blir snabbt dåliga när de inte äter/dricker!

Ni har väl stått på profylax sedan Deflux? Hur mång tid ska det gå efter deflux innan man gör en blåsröntgen? Vad säger de? 

Jag förstod först att det skulle gå 3 månader, men tydligen räcker det med 2.5. Vi ska göra den i slutet på november och sedan träffa läkaren i mitten på december. Jag tänkte att om hon blir dålig när vi ska MUC:a så har vi lite "mån" på oss, kanske hinner vi ändå göra MUC:en tills vi ska träffa läkaren i mitten på december. Det räckte med nån dags mellanrum eller två, för att resultatet ska vara klart.

Ja, hon har fortfarande profylax, kommer ha det minst till läkarträffen i dec.

Ja, det var verkligen inte kul! Nu är hon redan mycket bättre, det är skönt. Har fortfarande feber men inte lika hög, och då orkar hon äta och dricka iaf :)

Nu vaknade hon precis, så himla söt... hon sa "pappa" och när vi svarade så sa hon "hej". Så gullig :) 

Tack för era svar. Dottern är nu runt 2,5 år och mitt i trotset. Därav känner jag mig direkt nervös kring själva undersökningen. HUr ska man få henne att ens ligga still?? Och ska man ljuga o säga att det inte gör ont? Muta?  
Hon ick endat antiobiotika den där enda gången sen har hon inte haft några tecken på urinvägs eller liknande. Tycker att de flesta av dessa barn får återkommande urinvägs/njurbäcken osv, men dottern har endast haft en gång. Klart vi ska göra undersökningen. Ska ringa och höra om lugnande kan vara en idé.