Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Oj så trist och hemskt! Hoppas att det går bättre nästa gång!

Hej!

Jag är "tjejen med dubbla uretärer" som Shea 1 skriver om. Min dotter har ärvt det också. Som jag har förstått det så är det uretärerna och njurbäcken som är dubblerade, men jag har förstått det som att det är just EN njure. Exakt hur det där hänger ihop vet jag inte riktigt... har inte orkat forska i just det. Men om nån orkar belysa problemet så är jag intresserad :)

Vad vill du veta? Jag hade dubbla system på båda sidor, vilket vi misstänker att dottern även har. Jag hade reflux på båda sidorna, men dottern har bara på en av sidorna, därav att vi inte vet säkert att hon har dubbla system bilateralt, eftersom man bara kan se det i MUCG om hon har reflux. Hon har hydronefros på den dåliga sidan, men jag har inte hört något om att hon skulle ha hydronefros i bara det ena njurbäckenet.

Hon har blivit defluxopererad, eftersom hon hade just dubbla system och reflux grad IV så trodde de inte att det skulle "mogna bort". Hon står också på profylax (lågdos AB) sen snart ett år tillbaka.

Som jag förstått det så fick jag halva njuren bortopererad när ajg var 4,5. Jag antar att de då även tog bort ena urinledaren och njurbäckenet, men det vet jag inte. Eftersom bara den ena halvan togs bort kanske det tyder på att jag hade hydronefros i den ena, men inte den andra? Jag har något svagt minne av att urologen sa att det är vanligt att en av dem är sämre, om det var den övre eller undre minns jag inte.

Jag tror att det är rätt vanligt med dubbla system, och jag tror verkligen inte att det är något att oroa sig för alls, definitivt inte mer än än för hydronefrosen och refluxen... den senare är den som jag ogillar mest, eftersom det är den som kan ge skador (eftersom den ökar risken för njurbäckeninflammation, som är det verkliga hotet. som jag förstått det). Ovan har jag länkat till en artikelserie som skrivits av nefrologer bla i Huddinge och Göteborg. De skriver att det är just småtjejer med kraftig reflux som är i farozonen för att utveckla nya njurskador.

Jag googlade och tror att det heter duplexnjure:
Kuriosa; de upptäckte att han har sk duplexnjure, dvs dubbelt njurbäcken. Blir en utredning på det senare, men eftersom han inte har problem med urinvägsinf så är det inte prioriterat.
(forum.njurforbundet.se/readpost.aspx)

Vilket sjukhus tillhör ni?

Hejsan!
Jag har en son som fick uvi flera ggr när han var liten, han hade även njurbäckeninflammation en gång, han åt ofta antibiotika och till sisst sattes han på en liten dos bactrim under en längre tid för att förebygga infektioner.
Efter att vi slutade med bactrimen har han inte haft någon mer Uvi.
Idag var vi på återbesök på barnmott och då berättade dem att de under ett ul när han var liten hade sett att han hade ett ärr på ena njuren pga infektionerna, något som de aldrig har berättat för oss om. 
Däremot vet jag att de genom ul eller om det var kontraströntgen upptäckte att han hade ett något förstorat njurbäcken som antagligen inte skulle påverka honom.

Men till min fråga, någon mer vars barn har ärr på njuren? har de fått några men av detta? högt blodtryck?
Sonen skall nu iaf kollas var tredje år till vuxen ålder ev längre.
Har inte fått några provsvar än och glömde såklart att fråga hur blodtrycket såg ut idag, vi skulle höras nästa vecka.

 

Är inte helt 100 men tror att "ärr" kan vara samma sak som "försämrad njurfunktion", dvs i min dotters fall har hon 38-62%, dvs den ena njuren arbetar mer än den andra, vilket jag antar beror på just ärr.

Tror inte att det är nån större fara. Be att få reda på den totala njurfunktionen (görs genom blodprover) samt den separata njurfunktionen, dvs hur njurarna arbetar i förhållande till varandra, dvs arbetar njurarna lika mycket eller tar den ena en större del? Normalt är 45-55 upp till 50-50, men 38-62 som i vårt fall är helt OK, inget att oroa sig över.

Jag hade ganska stora skador på en halv njure när jag var liten, antar att även detta är "ärr". Den halva njuren opererades bort. Har inte haft några men av det, och har snarare lågt än högt blodtryck.

Detta är dock inget jag är superinsatt i... men som sagt så tror jag inte att det är något att oroa sig över, iaf inte p ådet du har skrivit här. 

Ja, jag tyckte jag mindes att det var du som hadde dubbelt system när du var liten, E-digitalis. Ursäkta för att jag är så virrig!

e digitalis: Vår läkare förklarade problemet så att det var när det som skulle smälta samman till en njure inte riktigt lyckades så bildades det 2 njurbäcken och uretärer till njuren. Och det kan i mitt sätt att se det säkert stämma ganska bra.
Det som jag känner att jag vill veta är nog mest hur lång tid som allt kan ta och hur många undersökningar som är vanligt att det behövs.
Nu är dottern bara 2,5 månader och har lyckats göra scint, MUCG och urinblåseröntgen, samt en massa UL för att se så utvidgningen inte blir större.
Hon har gått på AB profylax sen hon föddes.
Vet inte vilken grad av reflux hon har, men det är mer på den sidan där hon har dubbla system än den "vanliga" sidan, där dom trodde att det skulle "mogna bort".

Ska kolla efter dina länkar och läsa på lite.

Vi träffar läkare i vår stad som sedan rådfrågar läkarna i Lund, men det är Lund som bestämmer om vilken typ av behandling hon ska få. Men vi har inte hört något ännu, trodde vi skulle få göra det efter att vi hade kommit hem efter UVIn, då det läkarna här tyckte att allt skulle påskyndas lite då hon råkade ut för UVI trotts extra dosen AB.

Jag tror att du har samma känsla som de flesta i tråden, samma som mig iaf. Man undrar hur lång tid, när, hur många undersökningar, när blir op, blir det op..ja, alltihop. Så har vi undrat sedan vår pojke, Hilding, föddes. Nu är han 15 månader och vi undrar fortfarande.

I början är det många undersökningar. Om läget inte försämras så är min uppfattning att de gärna avvaktar med ev. operation, gärna tills barnet är över året. Inte minst är det rent operationstekni´skt svårt att operera små bebisar. 

Vi har ofta fått olika bud från vårt hemsjukhus och från Dr Silvia i Göteborg som är där de bestämmer för vår del. Det brukar handla om att de på barnsjukhusen är så mycket mer vana att tolka bilder från de här små bebisarna. Vi har ofta fått höra ett "värre" bud från hemsjukhuset när de i Göteborg tyckt att det är lugnt. Det har känts väldigt förvirrande för mig, men nu har jag lärt mig hur det funkar.     

Summa summarum: det finns inget svar på hur, när och alltihop, tyvärr :( Det beror på hur det utvecklas: hur undersökningarna ser ut och om/hur många uvi hon får.   

Jodå, de emlade men det hjälpte ju inte när vi var tvungna att hålla fast honom så länge. usch vad ont det gjorde i hjärtat. :0(
 Det värsta är att nu drar det ut ännu mer på tiden så operation innan årsskiftet är väl bara att glömma.

Nu fick jag tag på Hildings läkare. Senaste MAG-3´n visade i stort sett samma sak, dålig avrinning på höger, men Göteborg bedömer det nu som att det INTE finns något avflödeshinder. Däremot går det långsamt.

Nästa bud är en kissobservation och sedan ska vi ner till Göteborg för samtal.  Åh, vad det är skönt att ha en liten "tidslinje" framåt vad som kommer att hända!

Nu har man "öppnat upp" för deflux igen, kanske för att man inte bedömde att det fanns avflödeshinder längre.

Fördelningen mellan njurarnas funktion hade förändrats från 48-52 till 43-57.
43-57 är ju ok, men borde jag bli orolig för förändringen? Enl. läkaren så kunde det var en "tillfällighet" då MAG-3´n ger en ögonblicksbild, så jag får väl lyssna på det. Min oro är att vätskan och trycket som finns mot den högra njuren långsamt skadar den och sätter ner dess funktion. Och det är väl därför vi ska göra en kissobservation, för att se hur mycket vätska som står kvar i blåsan...

Shea 1: Ovissheten om hur allvarligt det är för henne är nog det svåraste. Det är liksom ingen som vågar uttala sig om det för ingen vet.
Jag blev igångsatt 2 veckor tidigt bara för att hon hade detta och läkarna tyckte att det började vara en risk, men som jag nu efter förstått det så var det mindre risk för henne inne i magen än nu efter.
Men en annan sak jag tänkt på är det här med att äta antibiotika så länge. Är inte det lite riskalbelt det också? För det slår ju ut hennes naturliga flora i magen och det finns väl någon risk för resistens...? Eller är jag helt fel ute?