Aj katten, jag brukar ha full koll på att börja en ny tråd innan den gamla tar slut men missat det denna gång, hoppas så många som möjligt i den gamla hittar hit.
Här samlas vi med barn som har problem i njurar och urinvägar. Vi stöttar och peppar varandra och hjälper till med ev svar på frågor.
Den gamla tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47879078.html
Kram Anna
Usch, vad jobbigt för er E digitalis!
@angeni: härligt!
@Shea 1:ja, och det är inte slut än. Hon är fortfarande instabil, och ganska så personlighetsförändrad. Inte hela tiden, men om nåt går henne emot, så kan hon GALLSKRIKA i timmar. Hon har aldrig gjort så tidigare. Visst, hon kan ha gnurkat ibland, skrikit, gråtit, levt om... men aldrig på det här sättet!
Har en dotter som blev defluxopererad för 1.5 år på båda sidorna. hade reflux grad 4 på båda sidorna. Efter Op såg allt bra ut. Har dock fått några njurbäckeninfl. sen op och en del UVI. har ingen medicin för reflux längre.
Är det någon som vet om refluxen kan komma tillbaka efterhand som barnet växer?
E digitalis: gud vilken resa ni gjort/gör. hoppas det är bättre idag...
@bdmc: När har hon fått njurb.infl? Och UVI? Nyligen eller jämnt utspritt sedan op? Som jag skriver nedan är det ca 20% som får reflux igen två år efter en deflux op. Vet inte om det har med ålder eller "växt" att göra, eller om det är så att "sockerkvaddeln" försvinner, eller absorberas av kroppen, eller flyttar sig, eller nåt annat... men det är klart, om barnet växer så kanske även urinledaren blir större, och "kvaddeln" inte funkar lika bra?
Jag har fått artiklar från sjukhuset om detta, bla om "The Swedish Reflux Trial in Children" (det är en serie med fyra artiklar). Artikel två handlar om "Reflux outcome". Gundela är en av författarna, det är väl många av er som har henne?
Det står att efter två år är det ca 20% som har dilating deflux igen. "Endoscopic" är det namn de änvänder på deflux. Jag tolkar "dilating reflux" som högre reflux än grad I eller II, men är inte helt säker på det.
________
Ja, det är kanske lite bättre, men jag vet inte riktigt... hon är fortfarande instabil och ramlar lätt. Det gjorde hon inte innan, visst, nån gång ibland så... men honvar väldigt duktig på att parera och inte ramla, det är hon inte längre. Så hon sätter sig ofta på rumpan, eller ramlar på huvudet, gör en liten volt, slår sig enormt... ikväll fick hon en jättestor bula i pannan precis innan min man kom hem, han sa "oj vilken stor, fyrkantig bula"... en sån har hon inte fått sen i våras! Och på bara några dagar har hon fallit så att hon har flera blåmärken...
________
Länk till abstrakt, dvs kortversionen, på engelska: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20488469
The Swedish reflux trial in children: II. Vesicoureteral reflux outcome.
Source
Pediatric Uro-Nephrologic Center, Queen Silvia Children's Hospital, University of Gothenburg, Göteborg, Sweden.
Abstract
PURPOSE:
We compared reflux status in children with dilating vesicoureteral reflux treated in 3 groups, including low dose antibiotic prophylaxis, endoscopic therapy and a surveillance group on antibiotic treatment only for febrile urinary tract infection.
MATERIALS AND METHODS:
A total of 203 children 1 to younger than 2 years with grade III-IV reflux were recruited into this open, randomized, controlled trial. Endoscopic treatment was done with dextranomer/hyaluronic acid copolymer. The main end point was reflux status after 2 years. Data were analyzed by the intent to treat principle.
RESULTS:
Reflux status improved in all 3 treatment arms. Of patients in the prophylaxis, endoscopic and surveillance groups 39%, 71% and 47%, respectively, had reflux resolution or downgrading to grade I-II after 2 years. This was significantly more common in the endoscopic than in the prophylaxis and surveillance groups (p = 0.0002 and 0.0030, respectively). After 1 or 2 injections 86% of patients in the endoscopic group had no or grade I-II reflux but recurrent dilating reflux was seen in 20% after 2 years.
CONCLUSIONS:
Endoscopic treatment resulted in dilating reflux resolution or downgrading in most treated children. After 2 years endoscopic treatment results were significantly better than the spontaneous resolution rate or downgrading in the prophylaxis and surveillance groups. However, of concern is the common reappearance of dilating reflux after 2 years.
Copyright (c) 2010 American Urological Association Education and Research, Inc. Published by Elsevier Inc. All rights reserved.
Hej!
Tack och lov att jag hittade denna tråden... Måste skriva lite och höra med er..
I grav.vecka 16 upptäcktes hydronefros bilat på vår lilla flicka.. det ledde till att en klantig barnmorskan sa till oss "det förstår ni väl att man inte leva om njurarna inte fungerar...." Helt uppgivna fick vi sitta i väntrummet tills läkare kom och gjorde extra ultraljud.. de var mer lugnande och sa att detta kan gå över..
följden blev ultraljud varannan vecka och sedan varje vecka. Allt började se bättre ut och vä njure blev normal och stasen var mindre på hö sida än innan.
Den 12 augusti föddes hon, helt perfekt och läkare gjorde ulj på hennes njurar när hon var 5 dagar. Hö njure såg ytterligare bättre ut! Sedan när hon nu var 4 veckor gjordes ulj om.. Stasen hade nu ökat med 2 mm på hö sida och det sågs även nu tecken till stas på vä sida..
Läkare ringde upp mig och sa att nu blir det många undersökningar och prover. Ulj igen, MAG3 och sedan någon undersökning där man går in med kateter och kollar urinblåsa och urinrör (cystoskopi-liknande??). Hon sa även att hittar de var det är för fel så blir det antagligen operation och den utförs i Lund... Herregud, jag blev helt paff.. ALLT DETTA??! Är jätteledsen och uppgiven.. Tänk om det händer henne något?? Varför skulle vä njure ha stas igen??? ;(
Kan någon förklara hur MAG3 och kateterundersökningen går till med en sån här liten tjej... Tycker så synd om henne att hon ska behöva genomgå såhär mycket. Hon fick dessutom en sjukdom som heter SSSS när hon var 2 veckor och vi blev inlagda och hon fick AB intravenöst. Nu mår hon bra efter den. Usch det är så mycket nu....
MVH Sanna
Kateterundersökningen går till så att de sätter in en karteter i slidan/snoppen (om du ska göra detta i Lund så sätter de katetern på mottagningen 66) och för upp den till urinblåsan där man sedan går till röntgen. Där sprutar de in kontrast i katetern och röntgar under tiden för att se hur långt upp kontrasten går.
Hur MAG3 går till vet jag inte men hittade denna sidan när jag googlade:
www.unilabs.se/Patient/Vara-undersokningar/Nuklearmedicinska-undersokningar/Njurscintigrafi/
Vet inte om det är samma som DMSA som jag ska göra med min son på tis, nästa vecka. DSMA: så får man en infart (venflon) där man ska spruta in en liten mängd radioaktivt ämne, därefter väntar man 3 timmar och då tar man bilder på njurarna .
Hej Sanna och välkommen till tråden!
På min pojke Hilding upptäcktes vätska i njurarna i v. 18 på RUL. Vi fick, tvärtemot er, höra att allt sannolikt skulle försvinna senare under grav/vid födseln. (Detta är den vanligaste missbilding man upptäcker vid RUL) Nu gjorde det inte det, och efter att han föddes följde en besvärlig tid. Besvärlig pga alla undersökningar och provtagningar.
Med största sannolikhet ska ni nu göra en MUCG- blåsröntgen för att avgöra om hon har refluxer på sina urinledare. Sedan en MAG-3 för att se hur flödet från njurarna fungerar.
Här kan du läsa mer om de olika undersökningarna:
http://www.urologkanalen.com/barnurologi/index.shtml
Här kan du läsa om de olika proverna
http://www.njurdagboken.se/prover_provsvar/index.html
Vad gäller undersökningarna så kanske en (klen) tröst kan vara att de är betydligt lättare för en liten bebis än för ett större barn. Visst gör det förfärligt ont i mammahjärtat när ens lilla bebis utsätts för jobbigheterna, men de glömmer (verkar glömma?) fört när de är så små. Hilding "klarade" undersökningarna betydligt bättre när han var pytte jämfört med nu när han ä 1 år och får sömnbesvär och liknande i flera veckor efter en undersökning.
Hilding gjorde också ultraljud när han var 4-5 dagar och MUCG är han var 9 dagar (tror jag) och vid MAG-3 hade han kanske blivit 2-3 veckor. På vår barnmedicinavdelning är de jättenoga att lindra så m ycket det går för barnen. De sätter emlasalva innan varje stick i hand/arm/fot och Hilding brukar få lugnande medel innan undersökningarna. I början. när han var riktigt liten, så tog de även blodprover uppepå handen och då fick han också Emla. Nu sticker de i fingret och det brukar vara väldigt besvärligt.
Jaha....Då var vi hemma efter 5h på sjukhus idag. lea fick diagnos njurreflux när hon var 3 mån. grad 4 bilateralt. när hon var 1.5 år defluxopererades hon bilateralt och undersökningar 6mån efter visade att det var tätt på båda sidor. i vår fick hon 2 njurbäckeninflammationen och idag konstaterades hennes 3:e
nu lutar det åt nya undersökningar för att se om det behövs göra en ny operation.
vi har ju fått besked att man kan behöva göra om op. men det kändes så långt borta.... Dotter är 3 år och 3månader.
jag måste säga att hur hemskt det än är som förälder så var det lättare för dottern med undersökningarna när hon var yngre än nu när hon är äldre...