• Anna Panna

    Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

    Aj katten, jag brukar ha full koll på att börja en ny tråd innan den gamla tar slut men missat det denna gång, hoppas så många som möjligt i den gamla hittar hit.
    Här samlas vi med barn som har problem i njurar och urinvägar. Vi stöttar och peppar varandra och hjälper till med ev svar på frågor.

    Den gamla tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47879078.html

    Kram Anna

  • Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........
  • Shea 1
    mia1980 skrev 2011-10-10 13:09:18 följande:
    Shea 1: Ovissheten om hur allvarligt det är för henne är nog det svåraste. Det är liksom ingen som vågar uttala sig om det för ingen vet.
    Jag blev igångsatt 2 veckor tidigt bara för att hon hade detta och läkarna tyckte att det började vara en risk, men som jag nu efter förstått det så var det mindre risk för henne inne i magen än nu efter.
    Men en annan sak jag tänkt på är det här med att äta antibiotika så länge. Är inte det lite riskalbelt det också? För det slår ju ut hennes naturliga flora i magen och det finns väl någon risk för resistens...? Eller är jag helt fel ute?
    Enl. läkarna så ska det inte vara farligt att stå på profylax länge då antibiotikan är riktad mot enbart urinvägsbakterier, så har jag fått det förklarat för mig. Profylaxen ska inte påverka magen alls, är det tänkt, men jag minns att Hilding var superdålig i magen som bebis. Nu är han normal i magen och han står fortfarande på Trimetoprim. Det är ju inte som att äta Kåvepenin år ut och år in, det vore nog inte så nyttigt. Däremot borde ju även profylaxen öka risken för resistens av just de bakterier den är tänkt för.

    Jag har tänkt på en sak vad gäller igångsättning/förlossing. Med Hilding gick jag över 17 dagar (PUH!!) och jag tror faktiskt att det kan ha att göra med hans missbildningar. Han hann ju växa till sig därinne under den här tiden och det måste ju vara så att en större bebis klarar en ev. infektion bättre än en lite fjutt. Jag tror helt enkelt att naturen såg till att göra honom bättre rustad för livet utanför magen :D

    Men som du säger, att inte riktigt veta vad som ska ske är läskigt (inte för att vi eg. någonsin vet någon om framtiden, men ändå...)  
  • bdmc

    någon som fått syskon? har även detta barn haft reflux och hur har det kontrollerats?

  • Shea 1
    bdmc skrev 2011-10-10 21:45:36 följande:
    någon som fått syskon? har även detta barn haft reflux och hur har det kontrollerats?

    Hilding är vår yngste son, storebror har inga problem (såvitt vi vet iaf). Jag har förstått det som om man på vissa ställen rutinundersöker syskon, på andra ställen inte. Jag kan inte prcentsatsen för risken att syskon drabbas, men risken är ju större om man har ett barn med urinvägsmissbildningar.
  • e digitalis
    mia1980 skrev 2011-10-08 10:39:30 följande:
    Hej, håller med Shea 1, det går inte att veta hur lång tid det kommer att ta, det ändras hela tiden, de går alltid på den senaste och nyaste informationen och det är de som har bäst koll som bestämmer. Övriga ringer och rådfrågar dom :) Jag tycker att det är skönt att de som har bäst koll är de som i slutändan bestämmer, och har lärt mig att acceptera att sakerna ändras utifrån den information som man får :) Det är ju också bra att vänta med ev operation tills hon blivit äldre... och den sammantagna bilden blir ju tydligare med tiden, utifrån alla undersökningar som görs, samt alla eventuella UVIer som hon får... allt gör ju att man till slut kan få en bild av vilken behandlig som krävs.

    Däremot... kolla upp vilken refluxgrad det är, det kommer att ge dig mer info om det är allvarligt eller inte. Grad I-III är lägre, IV och V är allvarligare, V är det högsta. Egentligen så spelar refluxen ingen roll i sig, förutom om hon får njurbäckeninflammationer, vilket är en UVI som gått upp i njurarna. Det är en himla skillnad på en UVI som gått upp i njuren eller en som stannar i blåsan. Går det upp i njuren kallas det njurbäckeninflammation eller pyelonefrit. Om det stannar i blåsan kallas det cystit. Fråga vilket det är, du bör få ett svar, tycker jag. Om hn får många cystiter är läget inte lika allvarligt, som jag förstått det, men går det upp i njurarna så är det mycket värre. Detta kommer säkert att påverka valet av behandling. Vår sötnos, också 15 månader, precis som Sheas Hilding har blivit opererad pga den sammantagna bilden: flera pyelonefriter trots AB-profylax, reflux OCH dubbla system. De menade att detta tillsammans var en indikation på att de behövde åtgårda, för det skulle inte växa bort. Hon har hydronefros också, men den hade blivit bättre vid tidpunkten för operationen. Trots detta valde man att operera, pga det jag skrev ovan.

    OBS! Om hon får UVI trots extra dos AB eller trots profylaxen, fråga alltid efter resistensbestämningen. Det är inte alla läkare som har koll på detta, njur specialisterna tänker säkert på det men troligen inte de som är mindre vana. Vi har fått byta AB-profylax varje gång hon har fått en genombrottsinfektion (dvs UVI som gått upp i njurarna). De går alltid på den senaste resistensbestämningen när de beslutar om AB-profylax. Med detta menar jag att när de gör en urinodling så kan de kolla på bakterierna för att se vilka antibiotika som de är resistenta mot. I vårt fall har hon alltid fått en genombrottsinfektion pga resistenta bakterier, dvs profylaxen hjälper inte mot just dessa bakterier eftersom de är resistenta mote just den profylaxen. Jag vet att det finns någon i tråden som hade dubbel profylax, dvs hennes son fick käka två AB-profylax parallelt för det var det enda som höll sonen infektionsfri. Ang. den extra dosen, om bakterierna var resistenta mot just den AB:n så hjälpte det ju inte alls att ta den...

    Ang. att hon går på profylax så har jag fått svaret att det är ett samhälssproblem snarare än ett individproblem, eftersom man ökar förekomsten av resistenta bakterier. Däremot så håller jag med dig, magfloran påverkas. Ett tips som ahr funkat för oss är att ge Sempers magdroppar varje dag. De måste stå i kylen vilket jag tycker är lite meckigt om man ska resa bort. Då har jag inte alltid orkat ta med dom, vilket direkt har märkts i blöjorna. Samma sak när vi kommer hem och börjar ta dom igen, det blir mycket bättre konsistens på avföringen... Jag tror att man kan ta dropparna redan som nyfödd, det går ju lätt att kolla upp för att vara på säkra sidan.
  • e digitalis
    sweetcarro skrev 2011-10-08 20:47:04 följande:
    Jodå, de emlade men det hjälpte ju inte när vi var tvungna att hålla fast honom så länge. usch vad ont det gjorde i hjärtat. :0(
     Det värsta är att nu drar det ut ännu mer på tiden så operation innan årsskiftet är väl bara att glömma.
    Jag förstår dig! Det gör verkligen så ont i hjärtat! Det är hemskt och vidrigt, och jag tror aldrig att man blir van... men man kanske lär sig att hantera det bättre och bättre för varje gång? Man kan ju hoppas :)
  • e digitalis
    Shea 1 skrev 2011-10-10 10:56:04 följande:
    Nu fick jag tag på Hildings läkare. Senaste MAG-3´n visade i stort sett samma sak, dålig avrinning på höger, men Göteborg bedömer det nu som att det INTE finns något avflödeshinder. Däremot går det långsamt.

    Nästa bud är en kissobservation och sedan ska vi ner till Göteborg för samtal.  Åh, vad det är skönt att ha en liten "tidslinje" framåt vad som kommer att hända!

    Nu har man "öppnat upp" för deflux igen, kanske för att man inte bedömde att det fanns avflödeshinder längre.

    Fördelningen mellan njurarnas funktion hade förändrats från 48-52 till 43-57.
    43-57 är ju ok, men borde jag bli orolig för förändringen? Enl. läkaren så kunde det var en "tillfällighet" då MAG-3´n ger en ögonblicksbild, så jag får väl lyssna på det. Min oro är att vätskan och trycket som finns mot den högra njuren långsamt skadar den och sätter ner dess funktion. Och det är väl därför vi ska göra en kissobservation, för att se hur mycket vätska som står kvar i blåsan...
    Jag har förstått det som att iaf DMSA inte är särskilt exakt, så hur säkra är man på att det verkligen än en förändring? Det rätta i båda fallen kanske är 45-55? Om du är orolig så tycker jag att du ska ringa och fråga :)

    Förstår att du tycker att det är skönt med en tidslinje att förhålla dig till :)
  • e digitalis
    mia1980 skrev 2011-10-10 13:09:18 följande:
    Shea 1: Ovissheten om hur allvarligt det är för henne är nog det svåraste. Det är liksom ingen som vågar uttala sig om det för ingen vet.
    Jag blev igångsatt 2 veckor tidigt bara för att hon hade detta och läkarna tyckte att det började vara en risk, men som jag nu efter förstått det så var det mindre risk för henne inne i magen än nu efter.
    Men en annan sak jag tänkt på är det här med att äta antibiotika så länge. Är inte det lite riskalbelt det också? För det slår ju ut hennes naturliga flora i magen och det finns väl någon risk för resistens...? Eller är jag helt fel ute?
    Hej, ser att jag svarat slarvigt, dvs läste de olika inläggen och svarade om detta även i det andra... :) Risken för resistens är iaf ett samhällsproblem, snarare än ett individproblem. Dock finns ju risken att man slår ut alla bakterier, även de goda. Mitt tips är Sempers magdroppar, läs mer om det i svaret ovan. Kram och lycka till!
Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........