Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Mariekexet - Ja Milo hade nio urinvägsinfektioner under sina första nio månader varav de tre första krävde vård på sjukhus. Han provade nog alla antibiotikaprofylax som fanns, men resistenta bakterier byttes av. Sen fick han en defluxinjektion som tog bort refluxen och har sedan varit infektionsfri. Han går dock på dubbel profylax. Själva förträngningen är huvudproblemet och han står i kö till operation.

Har din son haft många uvi? Står han på profylax?

Idag skulle Nila göra Deflux och det hela gick åt fanders!!!
Vid uppvaket berättade kirurgen att det inte var möjligt att göra Deflux på henne då hon har mycket mer missbildning än väntat. Till min stora förtvivlan fick jag reda på att hon har dubbla uppsättningar med urinledare på ena sidan och förmodligen på andra sidan också. Det fanns också andra konstigeter som jag inte riktigt förstod, men det var någontin med utbucklingar som inte borde vara där.
Detta innebär en mer komplex operation via magen istället och det känns bara sååååå sorgligt!
Vi som trodde att nu äntligen var vi på rätt väg och så får man reda på detta...

Är det inte galet att dessa missbildningar inte syntes på alla olika undersökningar tidigare? MUC, Ultraljud?!
Jag menar, herregud, hon har dubbla uppsättningar med urinledare och man såg inte detta förrän nu!!!!

Fast ska vi tänka positivt så bättre nu än senare

Hennes urinblåsa var röd och irriterad fick jag även veta. Vad det nu betyder, fick ingen förtydligande på detta.
Fick inte träffa äkaren mer innan vi fick åka hem och det känns som om jag har hundratals frågor kring det hela.

Så många frågor och inga svar...fick bara veta att hon kommer att opereras inom tre månader.

Ledsen

Galet nog åkte jag till Astrids själv, trodde att allting skulle gå bra. Kommer inte göra om det, det var jätte tungt att få reda på allt detta ensam utan att ha någon bredvid sig.

Ville bara skriva av mig....

Usch så ledsamt för er Kornelia!
Man kan ju verkligen undra hur det är möjligt att man inte sett dessa missbildningar med tanke på hur många undersökningar våra barn får gå igenom? Konstigt...

En fråga till er vars barn har haft uvi:er:

Vilka har varit de första tecknen på uvi? Jag blir så fundersam då Hilding varit jätteledsen och gnällig hela dagen, annars är han en riktig solstråle... men det kan ju vara en utvecklingsfas eller något också. Eller, det behöver väl egentligen inte vara något alls, han har väl "rätt" att vara ledsen någon gång han också. Jag har tagit tempen på honom, han hade ingen feber nu på kvällen.

Kornelia! Jag lider med er! Vilket antiklimax!!!

Vi var med om något liknande, men inte lika illa. Milo fick sin deflux 1/7 och jag hade sååååå stora förhoppningar. Efteråt fick vi veta att de bara hade kunnat spruta in en väldigt liten mängd deflux eftersom det var så trångt och det kunde bli helstopp i så fall. Vi fick veta att vi nog skulle ställa in oss på en riktig operation när man går in via magen och rättar till förträngningen som är huvudproblemet.

Dagen efter blev Milo dålig (kräktes) och man befarade att det HADE blivit helstopp och att man skulle behöva operera in dränage. Snacka om antiklimax, ingreppet som skulle hjälpa honom gjorde honom istället sämre. Vi blev skickade upp till Gbg en fredagkväll och blev inlagda. Nu visade det sig att det bara var ett tillfälligt stopp efter operationen, som gick bort av sig själv.

Men förträngningen kvarstår och Milo ska också opereras inom tre månader (eller det är väl snarare två månader nu).

Ja, det är konstigt att ni inte fått några indikationer på detta!

Jag är väldigt spänd inför själva operationen. Jag fattar det som ni hör till Gbg? Då är det Dr Gundela som ska göra ingreppet? Jag tycker hon är helt underbar.

Vi har också haft en miljon frågor och det bästa du kan göra nu är att ringa Östra och boka en telefontid med Gundela (eller vilken läkare ni nu har). Skriv ner alla frågor och be att få detaljerad info om allt som komma skall.

Många kramar!

Hjälp!!! Det låter ju hur hemskt som helst! Stac

kattislofberg skrev 2010-10-29 07:41:13 följande:

Hej igen!
Jag såg ju att du skrev Astrid, fattar inet varför jag hela tiden blandar ihop Astrid Lindgrens och Drottning Silvias.

På Milo ska de öppna urinblåsan och lossa urinledaren, ta bort förträgningen, sätta tillbaka urinledaren i blåsan på ett annat ställe. Under läkningen kommer han ha kateter genom snoppen, en slang ut genom magen och en ut genom ryggen. Och dropp. Och förmodligen morfin mot smärtan. En vecka på sjukhus.

Inget man ser fram emot precis. Känns knasigt. fär han har inte haft en enda infektion sedan defluxen i somras. Innan dess gick det inte mer än en vecka mellan varven. Men de säger att förträngningen gör att urin trycker upp mot njuren hela tiden och det kan vara skadligt på sikt, även om han håller sig infektionsfri. Så det blir väl bra att få det gjort. Hoppas bara det blir före jul. Sen ska han börja på förskola och då blir det nog andra typer av infektioner som kan sätta stopp för ingreppet...

Lycka till själva! Keep us posted!