Aj katten, jag brukar ha full koll på att börja en ny tråd innan den gamla tar slut men missat det denna gång, hoppas så många som möjligt i den gamla hittar hit.
Här samlas vi med barn som har problem i njurar och urinvägar. Vi stöttar och peppar varandra och hjälper till med ev svar på frågor.
Den gamla tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47879078.html
Kram Anna
Tack för svaret Kattis!
Vad bra att det går att få en liten att ligga stilla, jag vågar knappt tänka hur det skulle gå att få storebror (2,5 år) att ligga stilla om han hade samma problem!
Jag får väl veta mer när vi är i Göteborg kanske.
Hej!
Har haft denna tråd bland mina favoriter sedan min yngsta kom, men har inte kommit mig för att skriva förän nu.
Vid rul i vecka 18 såg de att min son hade vidgat njurbäcken, som kollades upp igen i vecka 32. Det var fortfarande vidgat, och de såg inte den andra njuren. Vi fick komma tillbaka i vecka 37, då såg de njuren, samt misstänkt njurcysta.
Pojken föddes och vi gick igenom massor av undersökningar, röntgen, ultraljud, de kollade upp njurarnas funktion och reflux. De skrämde upp mig ordentligt, och jag var ständigt rädd.
Han hade inte reflux, men den misstänkta njurcystan var multicystnjure, så njuren fungerar inte alls. Den andra njuren, är större än en normal njure och har tagit över funktionen för båda.
Har pratat med en läkare över telefon, som berättade att man förr följde upp barn med bara en fungerande njure. Men att det aldrig var några problem, så det blir förmodligen inte så mycket mer kontroller för honom..
Sen var vi på kontraströntgen, läkaren ringde om resultatet nu och sa att det såg bra ut.. De skulle prata om framtiden på en läkarkonfferans.
Vad långt det här blev, men har ingen annan att prata om det här med. Någon annan med samma "problem"? Hur har det gått?
Mvh Emma & Ludvig
Hej alla gamla och nya! Har inte skrivit på evigheter eftersom Sebbe inte behövde operera bort sin vänstra njure i början av året som hade slutat fungera redan i magen pga uretravalvel... de kunde över huvud tagen inte se den när de gjorde kontroll. Måste ha skrumpnat av sig själv enligt läkarna.
Nu är jag gravid igen och istället för att vara glad känner jag mig bara ledsen och stressad hela tiden över att det här barnet också ska vara pojke som får samma problem. Läkaren sa att eftersom det är ärftligt är finns det en risk att även nästa pojke får det 
Vi har inte velat skaffa fler barn just pga det men så ville vi ha ett syskon till Sebbe.
Nu läste jag en rapport om att man redan i v.12-14 kan se den här förändringen med UL. Det har redan då bildats en ”säck” av förstorade urinvägar ovanför vecket. Urinblåsan har heller inte ett normalt utseende.
Jag sitter på jobbet nu och har precis idag berättat för alla och folk är så glada för min skull men jag är bara ledsen. Det är svårt att förklara för folk hur det känns när de inte har varit med om tusentals sjukhusbesök och vistelser, massor med ohumana undersökningar på ens spädbarn....ja ni vet ju!!
Nästa vecka ska jag på inskrivningssamtal på mvc och jag kommer berätta för bm hur orolig jag är. Kan inte ens prata om det utan att börja gråta. Vill verkligen inte vara med om samma sak igen. Jag hoppas att jag kan få en remiss för ul för att de ska kolla upp det här.
Jag vill väldigt gärna ha det här barnet men samtidigt undrar jag vad vi har gjort. Eftersom Sebbe föddes med infektion, vänster njure full med cystor och utan funktion så tänker jag på hur ont det måste ha gjort. Varför vill jag göra det här igen mot en hjälplös liten person? Har de ont i magen när allt det här händer???
Förlåt för det tråkiga inlägget men det är så svårt att hitta stöd när det gäller det här
Anna Panna: dina barn hade väl alla samma problem (som varandra alltså)?? Gjorde ni några undersökningar innan förlossning?
Hallå!
Skriver inte så ofta men läser mer!
Nu blir det operation på Tobias tidigast 15/11 o framåt, dom skall ta bort en del av hans högra njure+urinledaren som går till den en bit, kan inte ta hela. Han har dubbla urinledare till den högra njuren. Står fortfarande på Furadantin o skall göra det även en tid efter opertionen. 1 vecka på sjukhuset blir det efter det.
Jag är gravid igen, är i v. 36, skall få planerat snitt 18/10, så bebben hinner bli en månad innan operationen, ändå skönt. Vi har kollat också på rutin-ul om även denna bebben kan ha samma som Tobias men det har den inte, skönt!
Kram alla!
D1980: Först och främst GRATTIS till graviditeten!!!
Jag har inte hängt i den här tråden så länge så jag vet inte riktigt vilka problem ni har haft tidigare, men jag vet hur det är att oroa sig! Våra problem visade sig på RUL v. 18, fast alla sa att de med största sannolikhet skulle försvinna innan förlossningen men det gjorde de inte.
Kommer ni att få/vill ni ha ett tidigt ultraljud med tanke på storebrors problematik? Man både vill ju och inte vill veta...
Jag är ändå väldigt glad att vi fick reda på Hildings problem så tidigt, då slapp vi bli chockade efter förlossningen...jag satt ju och grinade på första ultraljudet (efter förlossningen alltså), men jag visste ju trots allt ganska väl vad det handlade om. Dessutom har han ju inte haft några infektioner, så vi har haft väldig tur jämfört med många av er andra.
Jag blir ändå väldigt imponerad av vår sjukvård! Imorse ringde jag till Göteborg för att boka om en läkartid och passade samtidigt på att ställa en fråga (Är det inte konstigt att min tvåmånadersbebis är torr i blöjan efter att ha sovit i 12 timmar på natten?) Sjuksköterskan tyckte att det var konstigt och frågade dr Gundela som råkade gå förbi. Hon fick direkt svaret att "Nej det är ingen fara, Hildings blåsa är ju onormalt stor så han kan härbärgera så mycket kiss"
Helt otroligt, så många patienter som de måste ha, så visste hon direkt vem han var och hans tillstånd! Jag blev grymt imponerad och känner mig väldigt trygg, de HAR ju koll på honom!
Hej alla
passar på att slänga in en fråga.. läkarna sa ju till oss att hålla koll på fröken om hon får feber utan andra symtom..
I går (fredag) upptäckte vi att hon hade feber. hon hade varit lite dålig i magen på dagis och när jag skulle byta på henne hemma, och ta febern, så har hon en konstig flytning, nästan grönaktig..
På kvällen när jag inte var hemma så hade hon satt sig på huk och ajat och då kissat. idag har febern varit över 38 med alvedon och 39.3 på kvällen. Hon är påverkad av detta märks. Äter inget och slö och hängig. När jag satt och gosade med henne innan hon skulle lägga sig strök jag henne på ryggen och då ajjar hon.
Blir ju fundersam på detta med uvi.. ska jag ringa till sjukvårdsrådgivningen i morgon eller ska man vänta till på måndag? det är min dumma fråga.
Galnevale: När jag frågade vår läkare om hur "bråttom" det var att åka in vid symtom så sade hon att det var bråttom, såpass att vi skulle åka in även om det var på natten. Det var ju inte så bråttom att man behöver åka på sekunden, men jag hade åkt för länge sedan om jag var du!
Här slängs man mellan hopp och förtvivlan.
Efter 9 månader med lika många infektioner, flera sjukhusinläggningar, oräknerliga undersökningar och olika mediciner gjorde Milo en defluxinjektion. Sedan dess har han gått på dubbla profylax och hållt sig frisk. Ny MUCG visade INGEN reflux (tidigare grad 4) och vi blev överlyckliga! Vi visste att det fanns andra problem också (förträngning), men jag trodde verkligen att han skulle få sluta med medicin och hålla sig frisk.
Idag ringde Gundela. Njurteamet har tittat på Milos fall och de rekommenderar operation trots allt. Refluxen är borta, men förträgningen kvarstår och har blivit värre sen i våras. På ett annat ställe är urinledaren vidgad (2 cm, ska vara ett par mm). De vill gå in och rätta till detta, en operation som kräver minst en vecka på sjukhus, med slangar ut genom snoppen, magen och kanske ryggen, under läkningen.
Är så ledsen. Det känns så FEEEEL att operera honom när han är så frisk. Alternativet är att avsluta profylax och se vad som händer. Blir han sjuk så VET vi att operation är det enda rätta. Håller han sig frisk så gör man nya undersökningar om ett halvår.
Vi ska lämna besked på tisdag.
Jag ställde massor med frågor i telefon och antecknade två A4-sidor. Ändå har jag fler frågor. Och det är omöjligt att få tag på henne. Min största fundering är - Kan njuren ta skada av själva förträngningen? Eller är det bara infektioner som kan skada njuren??? Om det bara är infektionerna, jag då skulle jag kunna tänka mig att avsluta profylax och se om han blir sjuk. Vara väldigt vaksam och åka in direkt om han blir minsta dålig, innan infektionen hinner göra så stor skada.
Men om själva förtträngingen i sig skadar njuren - ja då är det ju inte mycket att tveka på. Hon pratade om att "det är jobbigt för njuren att få urinen att passera hindret" och att urinen har väldigt svårt att rinna av = större risk för infektion.
Hela min intuition säger NEJ jag vill inte operera honom, han är ju frisk. Ska man inte åtminstone PROVA utan profylax och se om han håller sig frisk? Men samtidigt är det väl idiotiskt att gå emot läkares rekommendationer?
Oj, vilket jobbigt beslut att ta för er Kattis!
Naturligtvis kan ju inte jag svara på frågorna, jag är ju nybörjare på det här, men som jag har förstått det så kan ett högt tryck i njuren skada den, och det blir väl ett högt tryck om urinen måste pressas förbi hindret?
Kan du inte ringa syster Alice och få boka en telefontid till Gundela?
Vi var i Göteborg i måndags/tisdags, har inte fått svar från MUC:en ännu. Undersökningen var lite jobbig för Hilding, men det går ju snabbt över när de är så små. Det som sköterskorna kunde säga direkt var att Hilding har extremt stor blåsa, hans är lika stor som en vuxens (han är 11 veckor). Jag tror dock inte att det "gör" något att den är stor, kanske vet ni andra?