Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Hej!

Har inga egentliga råd att ge dig angående hur ni ska välja angående den framtida behandlingen. Ville bara skicka en hälsning och en kram för jag vet precis hur jobbigt det är.
Vår son Lukas gjorde sin första MUC i våras. Han fick då lugnande innan och precis som er tjej somnade han innan vi kom ned till röntgen. Han vaknade när vi kom ned och fick fullständig panik. Han skrek hysteriskt och ålade sig som en orm under hela undersökningen. Tyvärr drog det även ut på tiden då det dröjde innan han kissade. I ca 45 minuter tid låg han där och gallskrek konstant medan min sambo och två sköterskor höll i honom. Själv fick jag sitta utanför rummet och titta genom en glasruta då jag inte fick vara i rummet eftersom jag var höggravid (lillasyster föddes 4 dar senare). Det är nog bland det värsta jag varit med om att vara tvungen att sitta där 5 meter bort från lillskrutten och inte kunna gå in och trösta honom när han hysteriskt skriker efter mamma. Hjärtskärande!
Lukas gjorde iaf sin defluxoperation i slutet av augusti och i mitten av oktober ska vi in på MUC igen för att kontrollera hur den har fungerat. Jag håller tummarna för att det ska gå bättre den här gången.

Precis som ni så är vi oroliga att han ska få traumatiska minnen av sådant här och just därför har jag inga egentliga råd att ge dig. Vi sitter lite i samma båt. Jag kan bara önska er ett stort lycka till hur ni än väljer att gå vidare.

Kram

Länge sen jag var här (har börjat jobba). Ska läsa allt som skrivits men börjar med att berätta det senaste om Milo.

Nu har vi äntligen fått svar på Milos blåsröntgen. Precis som jag misstänkte så är det så många olika läkare inblandade så att det dröjde onödigt länge innan vi fick besked...

MEN vad gör väl det när man får goda nyheter??? Blåsröntgen visade INGEN REFLUX!!! (han hade grad 4) Detta är ju alldeles fantastiskt och väldigt oväntat. Defluxinjektionen gjorde alltså trots allt nytta!

MEN allt står dock inte rätt till. Det finns forfarande ett avflödeshinder och en vidgning av urinledarna. Läkaren (vår Halmstadläkare) kunde inte ge besked om vad detta innebär för fortsatt behandling. På onsdag i nästa vecka skulle läkarna i Göteborg titta på Milos fall och därefter får vi besked - ska vi sluta med förebyggande antibiotika eller behövs rentav operation trots allt, för att åtgärda avflödeshindret. Man kunde i alla fall inte se att avflödeshindret och vidgningen hade blivit sämre, utan snarare bättre. Njurarnas funktion har inte blivit sämre, utan kvarstår på den nivå de varit tidigare (dvs att höger njure kompenserar vänster njure som har något nedsatt funktion).

Mycket som fortfarande hänger i luften alltså. Jag VET faktiskt inte vilket som varit det största problemet - refluxen eller avflödeshindret. Men det känns HELT fantastiskt att refluxen är borta!!! Detta i kombination med att Milo varit frisk så länge gör att jag känner mig mycket hoppfull!

Hej!
Japp, Milo fick en deflux i somras, när han var 9 månader. Normalt sett gör man inte deflux så tidigt, men han ingår i en studie som ska undersöka om det är bra att ge deflux till barn under ett år.

Dock var vi inte så hoppfulla, eftersom defluxen inte gick som vi hoppats. Hans förträgning gjorde att hon bara kunde spruta in pyttelite deflux, annars hade blivit stopp istället (vilket det också blev, initialt, som tur var berodde det bara på en tillfällig svullnad, så det rättade till sig utan ingrepp). Så vi var helst inställda på att den inte gjorde nytta. Nu fick jag inte någon grad av reflux, men läkaren sa ”MUC visade ingen reflux” så det måste ju innebära att han gått från grad 4 till grad 0. Så nu hoppas vi bara att de inte anser att de måste åtgärda avflödeshindret och vidgningen.

Under hans första nio månader hade han nio njurbäckeninflammationer. Den första när han var 8 dagar gammal och den gången ledde det till blodförgiftning och intensivvård, de hemskaste dagarna i mitt liv. Sedan defluxen inte en enda infektion, han är nu ett år. Men han går på dubbla doser profylax också, Cefadroxil och Ciproxin. Han åt ju profylax innan defluxen också (furadantin, trimetoprim, bactrim...), men inget hjälpte, han fick genombrottsinfektion efter genombrottsinfektion.

Så vi är väldigt glada!

Milos antibiotikakurer har varit på 10 dagar. Däremellan har han ätit låg underhållsdos av antibiotika, men det hjälpte inte, han fick som sagt massor av infektioner ändå. Ofta fick han dubbla sorters antibiotika i ett par dagar, tills odlingen var klar och man kunde se vilken antibiotika som var bäst. Det första halvåret blev han inlagd vid varje infektion så att han kunde få antibiotikan intravenöst.

Jag förmodar att din moster syftar på profylaktisk antibiotika, dvs en låg underhållsdos av antibiotika varje dag,frö att hålla infektionerna borta. Något annat vet jag inte finns.FY va jobbigt ni har haft. VÅra undersökningar har gått väldigt bra, är så tacksam över det. Det är ju ingen annan än ni som kan ta beslutet, men jag kan tala om hur jag hade tänkt. Jag hade utan tvekan valt alternativ 1 OM hon håller sig frisk på Furadantin! Om hon trots Furadantin hade blivit sjuk så hade jag velat prova en annan sorts profylax. Alternativ ett i första hand, alltså.Anledningen till att ni inte fick svar förrän efter två dagar beror troligtvis på att urinodlingen tar 2-3 dagar. När Milo har blivit inlagd så har de alltid satt in en bred antibiotika via blodet direkt, när odlingen är klar så riktar de antibitoikan eftersom de då vet vilken typ av bakterier det är. Första gången han blev sjuk så visste det inte om det var lunginflammation, hjärnhinneinflammation, listeria, uvi eller något annat. Så de satte in flera sorters antibiotika tills alla svar kommit efter ett par dagar. Sen behövdes bara en antibiotika. Så om de bara satte in behandling på en gång, så behöver du nog inte oroa dig för att njurarna tagit mer skada bara för att det tog tid att få diagnosen.

MAG 3 har vi gjort, det gick bra. Ni har väl redan gjort er när du läser detta, hoppas det gick bra!

Ang deflux så gör de inte deflux före ett års ålder i VG region. Men det pågår en studie som ska utreda om det är bra att ge deflux tidigare. Vi ingår i den och Milo fick alltså sin deflux när han var nio månader, men gott reslutat.

Ang symptom - Milo har alltid fått feber vid sina UVI:er. Vi tempar varje dag och varje gång han har haft över 38 så tar vi kissprov och lämnar in. Vi har även stickor hemma som kan ge en indikation. Falskt negativt har de aldrig visat, men ibland blir de bara svagt rosa, ibland jättestarkt, Man kan också se att kisset är grumligt när han har UVI.

Ja, hur farligt är det... Refluxen i sig är ju inte farlig, det är infektionerna. Så det är så klart bättre ju tidigare man börjar behandla en infektion. Vi har dock aldrig åkt in på natten eller så, men så fort som möjligt. Håller man bara koll på tempen varje dag så borde man vara rätt säker på att man hinner upptäcka infektionerna tidigt. Det är i alla fall vår erfarenhet.

Milos urinvägsproblem upptäcktes inte på UL när han låg i magen. Vet inte hur vanligt det är att man gör det. Så han blev ju väldigt akut sjuk som 8 dagarsbebis.

@ Virga: Hur har det gått? Håller tummarna för er!

@ Shea 1: Gundela är den som gjorde defluxingreppet på Milo. Gillar henne skarpt!

@ Alla nya - Välkomna hit!

@ Allihop - kramar och kämpa på!

Hej igen!
Kattis: Vilken härlig nyhet att refluxen gått tillbaka!

Jag är lite orolig...
Idag har vi varit och lämnat prover igen. Hilding har fått lämna blodprover ungefär var 14:e dag. Han har för lite vita blodkroppar, och vår läkare i Karlstad sade att Trimetoprimet kan pressa ner nivåerna av de vita blodkropparna. Proverna idag var för att göra en noggrannare blodanalys.
Har det varit så för er andra också? Blir man inte mer infektionskänslig om man har för lite vita blodkroppar? Jag är ju inte sjukvårdsutbildad alls och då blir det så att jag sitter här hemma och "hittar på" problem som kanske inte ens finns...
Nåja, det är ju bra att de har koll på honom iaf.

Om drygt en vecka ska vi till Göteborg för nästa MUC+cystometri. I Karlstad gör de inte cystometri, det är därför vi ska till Göteborg. Dessutom ska vi prata med Gundela om den där studien som endel av er andra är med i. 

Snart blir vi kallade till nästa isotopröntgen. Jag funderar lite på den, när Hilding gjorde den förra var han ju så liten att han sov som en stock genom hela undersökningen. Nu kommer han att vara kanske 3 månader, det är ju inte säkert att han kan ligga helt stilla i 2 X20 minuter! Hur har de gjort för er andra, ger de något lugnande till så små?

Detta är ju helt fantastiskt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Grattis!!!!!!!!!!!!!!! Det var ju perfeckt att Milo var utvald till defluxen trotts tidig ålder.

Jag hörde att i mitt hemland (Litauen) gör defluxen innan man fyller 1 år. Det är nog lite olika. Har inte mycket erfarenhet därifrån men att dem gör defluxen på mindre är 1-åriga det vet jag. Kanske för dem med allt för täta infektioner?

Julius mår bra. Febern i förra veckan var nog av den 18mån vaccin. Allt är som vanligt just nu bara det strular med RIK-ning på dagis. Börjar bli frustrerad. Andra gången i rad dem misslyckas med kateteriseringen! Jag förstår dem också det är skitknepigt och kräver vis fingerfärdighet och dem säkert blir stressade av det men vad skall jag göra?? Jag måste väl lämna honom någon stans för att kunna jobba. Idag fick min man sticka från jobbet tidigare. Han har ca 60km att köra, det tar ju nästan en timme! Han kan ju inte komma snabbt, lillen måste kateteriseras, dem misslyckas, jag är på jobbet... Vill bara sätta mig i soffan och gråta i en kudde.

Nila fick svar på sin Muk, ena sidan grad 3 och andra 4.
I samråd med läkarne valde vi injektions operaratin utan efterföljande MUK.
Känns jätte bra!
Hon opereras i slutet av oktober.
Det känns som en mycket bra val... och jag väljer att tro att operationen kommer att
lyckas

Kram på er alla och lycka till med era små

Låter ju jättebra! Håller tummarna för att defluxen lyckas!!!

Men fy va jobbigt! Om ni kunde lära er så måste ju personalen kunna lära sig!? Hoppas verkligen att de snart får rutin på det. Måste kännas skitjobbigt.

Hej!
Jag vet inget om att antibiotikan kan påverka de vita blodkropparna och göra barnet mer infektionskänslig. Det enda jag har hört är att antibiotikan kan slå ut de goda tarmbakterierna och på så vis ge sämre immunförsvar.
Milo är nu ett år, och han har varit oerhört frisk, förutom sina UVI:er. Någon enstaka extremt lindrig förkylning (som man knappt märkt av, lite snuvig typ i en halv dag). Så det verkar inte som om Milos antibiotikaknaprande har påverkat hans immunförsvar i alla fall.

Milo gjorde Isotopröntgen (eller liknande, i alla fall innebar det att han skulle ligga helt still i flera olika långa intervall) när han var ca 6 mån och ca 10 mån. Det gick jättebra. Jag avledde med leksaker och mutade med kex. Personalen höll fast underkroppen, armarna fick han röra på. Ni när han var 10 månader fick han lugnande. Tror gränsen för lugnande går vid tre månader. Om jag inte minns fel så kunde man gett det när Milo gjorde undersökningen när han var 6 månader, men man provade först utan, och det funkade.

Lycka till! Gundela är jättebra!