Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Kattis!

 Så skönt att höra! Verkligen stort grattis! Hoppas det håller sig så här länge nu i framtiden!
Är så jäkla trött att kan inte skriva mer. Måste gå å lägga mig direkt.
Vi har det lugnt iaf. Julius har börjat på dagis, jag instruerar personalen ang. RIK - ning. Går faktiskt jättebra men allt tar sin lilla tid.

Hej!

Tack för ditt svar och tack för grattiset. En liten uppdatering från oss. Lukas har nu varit in på sin defluxinjektion. Vi var in på Astrid Lindgrens i Solna och gjorde den i måndags. De sa att själva ingreppet gick bra men att man tydligen inte kunde utvärdera detta förrens om några månader då injektionen kunde "flytta" på sig. Men hittills såg det iaf bra ut. Hoppas att det ska fungera så att vi slipper fler urinvägsinfektioner nu.
Återstår att se på MUC om några månader hur det gick så vi håller tummarna tills dess.
I onsdags var vi in till Huddinge på vanligt läkarbesök och samtidigt passade de på att göra ultraljud på Linnea. De såg inget ovanligt och allt såg bra ut. Kändes som att man pustade ut rejält efter efter det beskedet. Har varit hemskt orolig att det ska vara något genetiskt hos oss som gjort att Lukas blivit dålig och att därmed Linnea kanske skulle ha det likadant.

Det känns som att ni andra har hållt till i den här tråden ganska länge, så ni kanske har pratat om det tidigare, men det är lite för många sidor för att jag ska hinna gå tillbaks och läsa igenom allt så jag frågar ändå. Hur påverkar era barns sjukdom era vardagsliv. Vad tycker ni är besvärligt och hur löser ni de olika problemen?

För oss så är det naturligtvis läkarbesök och provtagningar samt medicineringar som tar upp en hel del tid och framförallt så blir det ju lite omständigt när man ska bort att hålla på och packa ned mediciner och liknande. Man är rädd att glömma sakerna hemma. Men vårt största bekymmer utöver det är att Lukas kissar enorma mängder jämt. (Samtidigt så är det att han dricker och kissar så mycket som gör att kroppen renas så bra som den gör vilket gör att han inte har ännu sämre njurfunktion). Så egentligen kanske man ska vara tacksam för kisseriet! Men i vilket fall så blir det jobbigt i längden. Det blir uppstigning för tvättning av nedkissad son och bäddning av hans säng ca 2 gånger per natt. Ett antal klädbyten varje natt och även under dagarna. Detta påverkar ju vardagen en hel del.
Vad har ni för bekymmer i vardagen? Kan ni känna ibland att det känns jobbigt att inte kunna leva "normalt".
Missförstå  mig inte, självklart gör jag allt för Lukas och för att han ska må bra, men jag kan fortfarande känna ibland att livet är bra orättvist, framförallt mot vår lilla älskling som måste vara sjuk.

Ha det bra allihopa och hoppas att era pluttar mår (efter omständigheterna) bra.

Vad skönt att er Milo fått vara frisk så länge. Hoppas att det håller i sig.

Kunde dom alltså se på en gång att defluxingreppet inte hade gått vägen eftersom de förberedde er på operation? Vår läkare sa något om att det kunde vara så ibland men att på Lukas såg det bra ut för tillfället. Vi fick också beskedet att om injektionen skulle flytta på sig under hösten så skulle de iaf prova åtminstone en gång till med deflux innan de övervägde den större operationen.

Hoppas att ni slipper operationen, det är ju så svårt att få de små att förstå att de måste vila och vara stilla så lång tid efteråt.

Håller alla tummar för att Milo ska få fortsätta vara infektionsfri!

I stort sätt du har skrivit allt vad jag känner ! Visst att min sons sjukdom påverkar min vardag och jag ofta tänker om hur det skulle vara lätt och skönt att ha ett friskt barn! Men eftersom jag vet inget annat från början så vardagen som den ser ut nu känns ganska så naturligt ändå. Men. Om vi hade sluppit att jämnt titta på klockan för att inte missa kateteriseringen, ge mediciner så jag hade varit överlycklig. Om jag hade sluppit att se till att mediciner räcker, kateterna räcker, hjälpmedel (sprutor, kanyler,desinfektions grejer osv osv...) slippa hänga i telefon för beställningar av olika grejer från olika hål, slippa tänka varenda gång om alla (och det är faktiskt många) grejer när vi skall iväg så villket lättnad det hade varit! Att åka till olika undersökningar samt läkarbesök och provtagningat har hittils gått lätt och bra, men min påg har blivit 1,5 år nu och börjar bestämma själv vad han vill och inte vill. Förklara för sådan liten människa att han skall fatta varför det behövs känns så mycket som omöjligt  åtminståne så länge.
Det finns många saker som begränsar min vardag men vad kan man göra åt? Ingenting. Så jag försöker leva utan att tänka hur jobbigt det är. Annars det hade varit ännu jobbigare.

Hej!

Oj, vad skönt om någon hade tid att svara på några frågor...Ska förstås ta allt med läkare - har frågat en del redan - men nya frågor dyker ju upp hela tiden.

Vår son Hugo fick sin första UVI (njurbäckeninflammation) när han var fyra veckor, vilket vi märkte pga att han hade hög feber. Vi blev inlagda, men det tog två dygn innan de kunde säga att det var njurbäckeninflammation. Varför det tog sån tid har vi inte fått nåt bra svar på och jag undrar vilka skador det ev gett honom, att det tog sån tid?

Vi blev utskrivna med Furadantin men tre veckor senare fick han en ny UVI. Efter den la man till Trimopetin (?)

MUC och ultraljud visade att han har en reflux grad 5 på höger sida, en vidgning på höger njurbäcken samt att höger njure är något förkrympt.  Nu på fredag ska vi göra en MAG 3. Har fått förklarat vad som ska hända, men undrar ändå om det är någon som gjort den? Hur går det till? Är det smärtsamt och ska man kräva att de ger lugnande? Nåt särskilt man ska tänka på? Syftet är vad jag förstår, att undersöka hur bra njurarna fungerar. Samt avrinning - kan det stämma?

Har fått veta att han troligen kommer att få göra en deflux eftersom hans reflux är så grav och att han fått två UVI, varav den ena trots profylax. Men gör de verkligen deflux på så små barn eller får man vänta tills han fyller ett?

En annan sak jag undrar är symtomen på blåskatarr och UVI. Vi tempar morgon och kväll, men vad jag förstår ger UVI inte alltid feber. Urinen har aldrig luktat, han har ätit bra och varit pigg och han har inte varit nämnvärt  irriterad. Hur märker man UVI om de inte har feber? Kan man köpa urinstickor på Apotek, vilken sort köper man och hur kan man vara säker på att de inte visar falskt negativt?

Och hur farligt är detta - se ovan? Vad ska vi tänka på, hur ska vi förhålla oss till detta, hur oroliga ska vi vara helt enkelt?

Slutligen, borde inte MVC märkt en reflux grad 5, en vidgning på njurbäckenet och en skadad njure när jag var gravid? Jag gjorde totalt tre UL efter v 32  eftersom de tyckte han var lite liten - borde de inte sett detta då, så han kunde fått antibiotika från början och sluppit ev skador? Eller är dete bara på ett utökat UL sånt märks?

Glad om någon tar sig tid att svara!

Joinar&sparar sidan.
Hej alla, får man joina?
Ska snart kör vi till Lunds sjukhus  vår dotter till en MUCG. Hon är 3 mån (den andra MUCG). Ska kontroll rtg efter ureterocele OP (när hon var 6v). Hon har 2 njurbäcken vä njure & de vet ej om hon har 1 eller 2 urinledare. Idag ska vi se om flödet på ovan njurbäcken på vä njure är bättre eller on det är ff vidgat annars blir d op, de ska ta bort övre delen av vä njure då nedre njurbäcken fungerar ua.
TACK & LOV upptäcktes detta (hydronefros sa de först) i gravv 34

Först vill jag bara säga: Vad fantastiskt ni kämpar på alla mammor vars barn har sådana besvär! (Inte för att det finns något alternativ till att kämpa på, men iaf...) Vår son har reflux grad 5 på hö, grad 4-5 på vä. I övrigt har han avrinningsproblem, hö njure är förstorad+ vidgat njurbäcken, samt tömmer blåsan dåligt. Han får trimetoprim sedan dag 1 och har aldrig haft någon uvi: vi har det väldigt "lätt" jämfört med många av er andra mao! Det som egentligen påverkat oss mest är alla sjukhusbesök under undersökningsperioden, vi har varit inne 1-2 dagar/vecka sedan han föddes för 7 veckor sedan.

Läkaren i Göteborg (Gundela, är det fler som har henne?) ringde igår, de tycker att det ser bra ut, så just nu ska vi fortsätta profylaxbeh. och avvakta. Hon sade att man inte gör någon deflux innan 4 månader, stämmer det med vad ni andra hört? Det ska iaf bli skönt att slippa åka in till sjukhuset så ofta, nu blir det max var 14:e dag. Hildings olika värden är inte jättebra, så vi får åka till sjukhuset bara för att ta blodprov+blodtryck. Vårdcentralen på den lilla ort jag bor tar tyvärr inga prover på bebisar, annars skulle vi slippa det sjukhusbesöket också.

Ankilin: På vår son upptäcktes det vidgade njurbäckenet på RUL v.18, vilket jag tycker är ganska fantastiskt, hur stor kan en njure vara i v. 18?

Till oss har de sagt att vi ska ha god "koll" på lilla Hilding, allmäntillståndet, hur han äter och hur han sover. Jag brukar tempa honom ung. 1 gång/dag. De har också sagt att om han får feber och vi  misstänker uvi så är det bråttom till sjukhuset, inte på sekunden naturligtvis, men vi ska åka in även på natten.

Oj, vad långt det blev...

Ureterocelen är förfallen efter op i Juli=succe!!
MUCG gick bra i förgår, lillan reagerade inte alls när hon fick KAD (efter amning så klart)
Mannen var med henne givetvis då jag INTE Klarar av. Kontrast + rgt gick jätte bra hon låg stilla tittade runt & log + sket ner sig (duktig tös
Träffade läk igår som sa att kanske vä njure, den övre njurbäcken kanske återhämtar sig nu när flödet ner till blåsan är bättre då celen är förfallen. Om 3-4 mån = ny scintografi, se om njurvärderna på övre delen av vä njure är ff kass så ska de tar bort den delen, då får hon leva m resterande delen av njuren. Hon har en urinbäcken kvar ju. Han sa att de utgår att Nellie har 2 urinledare med.

Om inf risken är ff låg som hon är i nu  (hon tar oxå trimetoprim sen hon föddes) kan man vänta på OP tills hon är 10 mån för då kan de göra OP m titthåls  vilket är bättre för de kan de komma långt ner & kapa av övre njurbäcknets urinledare längre ner än med den "vanliga" op, som de annars utför på flanken. + det blir mindre ärr, men med fler "hål"
Jag passade på fråga om d stämmer att besar får kassa tänder för de tar AB, ja s stämde men inte m trimetoprim:et sa han. PUH!

Jag har en dotter som idag genomgick sin 3:e MUC. Hon är 3 år i januari och hade grad 4 på båda sidorna vid första MUCen.
Förra MUCen misslyckades totalt då hon inte fick lugnande. Hon skrek och kämpade så att att vi var tvugna att avbryta. Nu efter 6 månader senare gjorde vi om det hela med lugnande och det var ändå en hemsk upplevelse. Tror det var för traumatisk upplevelse förra gången. Efter lugnande medlet  var hon så att hon somnade innan vi hann ner till röntgen, men när hon såg rummet bröt helvettet loss. Hon skrek igenom hela ingreppet, typ 20 minuter. Ville INTE ta av sig kläderna på underkroppen. Hon grät hysteriskt och sa att det gjorde ont, bad oss hjälpa henne... Så otroligt hemskt att behöva hålla ner sin söndergråtna, panikslagna, svettiga lilla flicka som ber om hjälp och som man inte kan hjälpa. Känslan är förksrossande!!!
Det värsta är att det ser inte ut att ha blivit bättre. Kanske på höger sidan, men väsnter såg riktigt illa ut...

Därmed hamnar vi i ett dilemma... Vi ska själva välja hur vi ska gå vidare med henens behandling!!!

Läkaren säger att vi har tre val.
1. Fortsätta med Furadentinet i 2 år till och sen MUC.
2. Avsluta behandlingen med Furadentinet och se ifall hon får återfall.
3. Injektions operation med efterkontroll med MUC.

Det som är jätte bra är att hon inte har några skador alls på njurarna.
Furadentinen går bra att ta med lite bråk varje kväll.
Läkaren skulle prata med kirurgerna om det finns möjlighet att köra injektionsoperationen utan efterkontroll med MUC.

Råd någon? Erfarenhet?

Känns som om MUC är det värsta alternativet. Det är ju så traumatiskt för henne!!! Är rädd att hon får problem i fratiden med det intima då hon reagerar så starkt på det hela ((

Tacksam för alla råd!!!!

MVH
Kornelia med lilla Nila

Hej alla! Varmt välkommna alla nya som vill dela med oss sin erfarenhet , tankar, funderingar osvs osv...                 Ankilin, First baby,Shea 1, Kornelia Juhas Roligt att ni hittade  hit!

Kornelia Juhas! Stort kram till dig. Kan tänka mig hur hemskt är att utföra MUCG på en så stor flicka och dessutom hålla med tvång fast hon vill inte det. Usch var hemskt! Jag verkligen hoppas att ni hittar bästa alternativ i det hela. Jag vet inte vilken alternativ jag skulle välja i ert fall - vetigaste för mig låter den 3:e , men det krävs ju MUCG!

orkar tyvärr inte skriva mer idag - själv har varit iväg med lillen som fick nästan 40 graders feber ikväll så vi var bråttom till akuten. Blev ingen inläggning, då allt känndes inte så alvarligt, sticka helt blank , urin fin och ren. Pågen har hunnit att bli piggare fast hade 38,4 på akuten. Vi för se vad som händer inatt samt imorgon. Jag tänkte lämna pappan hemma med lillen och själv sticka till jobbet (kommit tillbaka den 1/9)och kontrolera per telefon hur det går till med det hela. Hoppas feber är bara reaktion på18 mån vaccin....
Återkommer någon dag när jag känner att jag orkar!