Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Nu har jag läst om PUJ-blockeringar, så nu har jag lärt mig något nytt Jag är ledsen om min ton lät "mästrande" när jag svarade, nu när jag läste det i efterhand så tyckte jag själv att det lät så.

Var ni på sjukhus de 8 veckorna eller hade hon katetern i hemma? På Hildings första MAG-3 så visade det att det inte fanns någon avrinning alls från hö. njure, men Göteborgs bedömning var att det fanns en viss avrinning ändå. Karlstad har också skrivit att det var "svårbedömt då njuren angränsar direkt till urinblåsan" (Hildings högra reflux är så kraftiga att urinledaren ser ut som en sjö mer än ett rör, kanske berodde på det att de skrev så, han HAR ju en urinledare) 

Vad innebär det?

Vad sa barnläkaren - hittade de något fel under UL (även om de inte hittar något där så innebär det inte att andra tester inte kan "hitta" fel - då det bara är "stora" fel som syns där enl min läkare i alla fall..)?

Kan säga som såhär. Under UL hittades inget fel på min dotter. Därför fick hon ha kvar barnläkaren till nästa undersökning som istället visade att njurarna inte "samlade upp partiklarna som de skulle". Då ringde barnläkaren upp och berättade detta men att en annan läkare tog över min dotter pga att hon var mer specialist inom området.. Denna läkaren får man "jaga" när man ska ha svar på någon undersökning. Hon har alltid skullat höra av sig med svaret men så har aldrig skett utan jag har alltid fått ringa och kräva en telefontid (vilket flera gånger har varit svårt och jag har fått återkomma då hon har haft fullt..).  Förstår lite om det visade sig att allt var bra på undersökningarna - men när det inte är det tycker jag att de ska höra av sig inom rimlig tid.. Men som sagt det gör hon inte.. Däremot är hon väldigt rar och utförlig när man träffar eller pratar med henne. Så när man väl får kontakt med henne är hon jätte duktig!

Om jag vore dig skulle jag ringa och be om en telefontid till läkaren! De ska ge dig en inom 2 veckor igentligen.. Om inte den läkaren som har hand om din dotter har tid be att en annan läkare ringer upp! Så gjorde jag en gång då jag försökt få en telefontid 2 gånger när jag ringt och 3:dje gången fortfarande inte kunde få någon.. Jag var då säker på att min dotter var friskförklarad eftersom läkarna låtit mig förstå att de "tog förgivet" att hon skulle vara det när vi gjorde om testerna.. Så visade det ju sig inte vara.. Kan säga att läkaren som ringde upp inte kunde något om detta men han kunde i alla fall säga lite - och be sin kollega ringa upp (vilket hon inte gjorde..).. Nästa gång jag rinde för att få tid var jag rejält arg - och då fick jag en telefontid!..

Så ring och kräv en telefontid/möte med läkaren..

Hmm... vet inte om jag tyckte det var "mästrande", inget jag tänker på så här efteråt iaf

Nej vi fick vara hemma de 8 veckorna med lite såromläggning 1 gng/vecka på VC men det blev infektion i insticksåret iaf så vi blev inlagda med intravenöst antibiotika.
Vi hade ett intensivt första halvår men nu är hennes njure borta och vi njuter av lugnet.

Aha, då förstår jag! Tack för svar, bra att veta att studien finns :)

Vi vet inte vilket sjukhus vi hör till än, barnläkarna skulle kolla var nefro-specialisterna fanns, vi bor i Stockholm så det kan antingen vara Karolinska Huddinge eller Karolinska Solna, som jag har förstått det. Så klart att alla sjukhus ska heta samma sak, för att förvirra så mycket som möjligt :) Men jag får väl ringa barnläkaren och fråga till vilket sjukhus de har skickat remissen. Jag pratade med dom i början på veckan, då sa de att vi skulle vänta... men jag ringer dom så gärna igen :)

 

Hej, håller med hemliga ängeln, tyckte inte heller att det lät mästrande :)

Hej, ja de har hittat "fel" eller snarare "tyder" UL på att det är fel, njurbäckena förefaller dubblerade bilateralt, på hö sida en lätt hydronefros. De tror att det finns dubbla uretärer, men detta kunde de inte se på UL. Barnläkaren har redan sagt att vi inte kommer att tillhöra dom, eftersom UL visade på detta, utan att vi kommer att höra till specialisterna, men vi vet ännu inte vilket sjukhus detta kommer att vara på. Fortsättning följer :)

Jag måste säga att det är fantastiskt med internet och forum av det här slaget, hur annars hade man kunnat träffa så många som går igenom liknande saker, och få så mycket samlad kunskap och erfarenhet?

Ett stort tack till er alla som tar tid att svara på våra frågor! 

Hejsan!
Har följt denna tråd i månader och läst varje inlägg, har dock aldrig skrivit utan bara läst. Har lärt mig otroligt mycket av att läsa det ni skriver och tycker att i vissa frågor har jag kunnat få bättre svar genom att söka i tråden än vad jag har fått av läkarna.
Jag har en liten tjej som fick urinvägsinfektion för drygt 4månader sedan, hon var då 4 månader. Hon fick hög feber på söndagen och vi åkte in eftersom hon var så liten och inga andra symtom fanns. Läkarna klämde och kände och tog crp som då låg på 29 och morgonen dagen där på fick vi åka hem igen i tron att allt var bra. hon var feber fri ungeär det första dygnet, fick sedan hög feber på onsdags natten och under torsdagen märkte jag att hon inte var sig lik och åt sämre, så på kvällen åkte vi in igen och läkaren tog crp som visade sig vara 39 nu, och sedan tog dom urinprov ( som dom inte gjort på söndagen och måndagen) och det visade sig att hon hade infektion , Urinodlingen visade sig vara e-kolli bakterier. Pencellin sattes in direkt i blodet kring midnatt, på morgonen hade hon ca 38, 5 i feber och kring 14:00 var hon helt feber fri. När vi var på sjukhuset så togs blodprovet bla att kolla njurfunktionen och provet visade bara bra,. Ultraljud gjordes och det såg ochså bra ut.
Hon fick äta pencellin i ca 1,5-2 månader tills det var dags för blåsröntgen, svaret på röntgen sa att allt såg bra ut och att det inte fanns någon reflux.
För ca 2 månader sedan fick hon feber igen och jag blev rädd att det kunde vara en infektion igen ( men det var ingen ny infektion, utan lite feber bara), så jag åkte in för att ta urinprov och hade turen och träffa en av läkaren som hade granska hennes bilder, ultraljud och blåsröntgen mm. Han trodde att det bara kunde varit otur att hon fått infektionen för att allt såg bra ut och han menade att det kunde ha varit en engångföretelse.

Under flera gånger i samtal med sköterskor har dom sagt att om allt visar bra dvs ultraljud, blåsröntgen, blod prov så blir det ingen vidare uppföljning. Jag trodde då inte att det skulle bli någon DSMA (heter det så????
Vår läkare som aldrig har tid och svara och får en att känna sig besvärlig, säger att man gör det för det är rutin och att hon ska göra det på1 till 1,5 år, alltså när hon nästan är 2 år. Hon säger även att det vanligt att det inte visar något.

Jag känner mig nervös och tänker mycket på den undersökningen även om det är så lång tid kvar, förstår inte varför vi ska göra den efter så lång tid. Varför kan dom inte följa henne med blodtryck om det nu skulle ha blivit någon skada (ärr)
Är et verkligen nödvändigt att utsätta en för den undersökningen efter en infektion ( om hon nu inte få någon mer under dessa år vill säga)
Finns det inga experter som kan uttala sig om detta, önskar att jag kunde få kontakt med en kunnig läkare inom detta och bara få svar om det verkligen är viktigt att hon går igen undersökningen utifall det skulle ha blivit något.

Tänker ochså på att hon inte hade särskilt högt crp när behandling sattes in, och crp mäter ju infektion i kroppen.

Tycker ni att jag tänker fel ang detta?
Tips

Detta blev ett långt inlägg.

Hej!

Jag har också hört att det är rutin, att alla barn som är så små genomgår utredningen, för säkerhets skull.

Ang. CRP så har jag hört att det ibland tar tid för CRP att gå upp, att om man kollar CRP "för tidigt" så är det inte högt. I ert fall hade det ökat dag två, vllket kanske tyder på att det var på väg upp?

Hej
Tack för svar! Har ochså hört att crp kan gå upp väldigt fort. Men hennes crp på 39 kollades direkt när pencellinet sattes in direkt i blodet, och började verka direkt då hennes feber gick ner så fort. Då tänker jag att eftersom att crp tog i samma veva som pencellin, så hann det aldrig nå högre.