Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Kattis! Finns prickarna bara på ansiktet? Eller dem har spridit sig? Gud vad jobbig när det är så...
Marika! Din kille kanske har mindre grad av reflux? Vet faktiskt ej varför det är lite olika.

Har fått besked idag att läget angående Julius reflux är oförändrat. Det är samma bild på MUCG bilder. Vad skulle jag hoppats på? Suck. Ingen operation dock för att han klarar sig utan infektioner vilket är egentligen en av våra mål.
Har fått en sorts mediciner till ordinerade idag mot trög mage . Julius har jättebesvär med det också. Hoppas att det bli bättre snart. Jag har börjat att få självsprickor på mina fingrar pga oavbruten handtvättning i samband med Julius skötsel.... Väntar tills pappa kommer tillbaka så avlöser han mig. Men det är 3 långa veckor kvar dvs halva tiden.

Prickarna är bara i ansiktet. Blir så trött.

Hoppas Julius blir bättre i magen. Jobbigt när magen strular. Trist att refluxen ej blivit bättre, skönt att han är infektionsfri. Jag går nästan och hoppas på operation. Tycker inte det är hållbart som vi har det, med infektioner och förstörda tarmar. Nu är ju magen mycket bättre dock, efter byte till furadantin och mjölkfri kost. Men prickarna oroar mig lite. Men det kanske inte är någon fara, så länge det inte blir värre.

Vår tjej har också ätit furadantin. Vi blandade ut det med minimalt med vatten och sprutade in det långt ner i munnen. Vi var beredda med en sked med lite äppelmos eller dylikt som vi gav snabbt för att ta bort med smaken.
Man kan se på urinens färg om kroppen har tagit upp det. Vår tjej hade en suprapubiskateter så allt kiss hamnade ju i en påse. Furadantin gör kisset skarpt gult. Lycka till!

Prickarna iofs kan vara tillfälliga och behöver inte bero på just furadantin. Fast det står i FASS bland vanliga biverkningar just exantem, urtikaria och klåda.
Min kille fick konstig utslag ett tag sedan just där blöjan sitter. När jag tog av blöjan så sa jag bara "oj"! Just den delen som blöjan täcker var alldeles prickig. Dagen efter spridit sig upp lite på bållen upp till armhåller och sedan försvunnit. Han fick ägg dagen innan men han är inte äggalergiker det har vi testat på sjukhuset efteråt . Jag har inte bytat blöjssort heller så det bara kom som blixt från klar himmel och inte upprepats flera gånger. Konstigt.
Lägger in citat från FASS ang furadantin. " Nitrofurantoin (furadantins verkämne)absorberas snabbt och ger antibakteriell effekt i urinen inom 30 minuter."
 Så kan man väl pusta ut lite om barnet spyr om ett halv timme så det är kanske inte hela världen?
 Furadantins utsöndring sker via njurars små filtrer som renar blod och på det viset kommer in i urinen. Mellan 30-50%av dosen återfinns i urinen i aktiv form.

Hoppas på att prickarna försvinner.
Toppen det du citerar om furadantin!!! Tänk, så bra denna medicin är, att dom inte kan anpassa den bättre till barn!

Precis, kunde ju ha funnits i flytande form till dom små, hur svårt kan det vara?

Kattis! Finns det ingen ände på allt ni får gå igenom. Skönt i varje fall att magen verkar må bättre och hoppas att det vänder snart med prickarna.
Virga! Skönt att ni fått besked, hoppas han fortsätter att hålla sig infektionsfri.

Idag har A varit med om MUCG igen. Han var som vanligt supersupersuperduktig, en riktig hjälte, det var som vanligt mycket svårt med katetersättningen men till slut lyckades det. När kontrasten började sprutas in gick det direkt upp i vänster urinledare!!! jag var nära tårarna, såg ut som det blivit sämre efter deflux nr 2. Gick ända upp till njuren men inte så "skarpt". Mitt och pappas otränade öga tyckte att det såg sämre ut. Fick inte träffa läkare men efteråt hade vi tid för ultraljud och den läkaren hade snabbt tittat på MUCG-bilderna och jag klämde ur han att det såg ut som en grad 2, ingen dilatation. Så nu är vi försiktigt positiva till detta prel resultat. Nästa tisdag har vi telefontid med hans kir så då får vi definitivt besked om vad som händer i framtiden men jag misstänker att det nu är dags att sluta med profylax - känns jättenervöst med tanke på hur länge han ätit det och hur det gick förra gången vi gjorde uppehåll MEN jag får försöka tänka på att han är op 3 gånger för att ta bort infektionsriskerna så ja, nu får vi vänta 1 ve och se.....
Vi blev otroligt väl bemötta, de bemötte verkligen A med respekt och stressade inte alls trots att det var knöligt med katetern - så även om det är en jobbig undersökning så var det en bra stund!!!

Kram till alla!!!!

Det är tydligen jättesvårt. Dem som styr i vilken form mediciner skall tillverkas ser bara pengar inte människor som kommer att använda mediciner. Hur kan dem börja tillverka flytande om dem har till och med tagit bort 20 mg styrkan som har funnits inann! Det är typ räcker gott och väl med 5 och 50 mg. Ja, för vuxen utan sväljningssvårigheter är ingen skilnad en eller tre piller. Men för dem små är ju ren katastrof för smaken är ju uräcklig.
Men vi skall nog alldrig kommer att förstå det där med medicin kostnaden. En exempel till. Min påg får Oxybutinin. En steril vätska som sprutas in i urinblåsan 2ggr/dag.Den är iofs bland dem lite ovanliga mediciner och är ganska dyr. En flaska kostar 234 kr. En uttag omfattar 10 flaskor á 20 ml i varje. Lillkillen får 2 ml per tillfälle och öppnad flaska bör kasseras efter ett dygn! Så vi änvänder 6 ml av 20. Resten kasseras(ja, lämnas till apoteket ju). Om vi skulle få lov att använda hela innehållet så 10 flaskor skulle räcka till 50 dagar  men nu räcker bara till 15!!! Och massa pengar slängs ju ut. Jag frågade varför dem tillverkar endast 20 ml ampuler och fick svar att det är billigaste allternativ. Jaha.....

Anna! Det är väl skönt att MUCG är redan gjört nu är detta också förbi! Nu vill jag att ni få ett positiv svar! Det har ni alla förtjänat för länge sedan!  Tänk om det är verkligen grad 2! Det är ju kanon! Jag hade dock samma tankar som du om profylaxavslutning. Gick och tänkte nej men om det nu är så att Julius gick ner till typ grad 3-2 och så säger dem att vi får avsluta med profylax... Ärligt talat jag var nervös som bara det. Men sen blev jag bara en smulla besviken att det har inte alls blivit bättre.  Det har jag faktiskt tyst hoppats på väldigt djupt inne i mitt hjärta. Men verkligheten är som den är.
Jag hoppas verkligen att ni får glädjande besked!!
Kram.

Anna Panna: Vad skönt att det gick bra! Vilken kämpe han är! Hoppas verkligen läkaren hade rätt och att det är bättre. Vad skönt för er om om ni kunde lägga de jobbiga åren bakom er och se framåt utan alla dessa jobbiga undersökningar och mediciner. 

Råkade bara se den här tråden . Jag gick igenom detta elände med min stackars mor när jag var liten . Tre ingrepp på akademiska sjukhuset i Uppsala blev det för min reflux. Jag är helt besvärsfri nu i vuxen ålder tack och lov :) men jag lider med era barn . Ni är jätteduktiga .kämpa på