• Jontesfru

    Epilepsitråden 11

    hittade hit. o vill kommentera Anne h:s inlägg.

    Precis så gör Axel också o det var ju ep... så det är nog det. tråkigt.

    Myran
    En sån bil tittade vi också på, men konstaterade att den blev för liten för oss. o killen från vägverket sa definitivt nej till den då det tydligen skulle vara svårt att sätta in en liftanordning i den till Axels nästa rulle som ju blir en elrulle (o som vi definitivt inte kan lyfta in i bilen själv).

    Mrs Ekka
    om ni ska ha golvsänkning så går den inte heller....


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru

    annars är den snygg o skön att köra. s maxen alltså...


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru

    o här har vi en unge som rycker o rycker mer o mer. Så det blir väl att ta kontakt med dr. på hab o be om medicinhöjning trots allt. Han blir märkbart irriterad o förvånad nu så det får ju göras.


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru
    Puff 2008 skrev 2010-01-31 12:37:39 följande:
    Mmm, jo jag vet att den har begränsningar. Men iom att Myran bara var 1 när vi fick belsut så bedömmer vi att vi klarar oss till dess vi kan söka igen. Myran har ju fortfarande vanlig sulky... För vår det tyckte vägverket att det var ett ypperligt val. Vi kan inte heller sia om vad som händer om 10 år. Finns ju inga referenser överhuvudtaget när det gäller hennes diagnos.Vet att den inte går att golvsänka. Hmmm, jag är jävligt fåfäng när det gäller bil och har extremt svår att se mig själv komma körande i en jäkla voyager. Dessutom känns det allt annat än 2010 att köra en amerikan av det slaget. Ojj vad det skulle göra ont i mitt bil-hjärta. Att köpa en ford känns som det bästa av alla dåliga alternativ.....
    Ford är ju också en amerikan... men håller med om att den är fin. o din andra synpunkt är väl så intressant den drar mycket en voyager. usch ja tyvärr gör vår fransos det också... vi köpte ju en Renault espace o den drar 1.1l/milen. Min drömbil är just nu en VW multivan eller caravelle. Den hade motsvarat vårt behov totalt, men 400 000kr för en bil är för mycket tycker jag.
    Skrev bara till MrsEkka att den inte går att golvsänka då vi haft den diskussionen på annan plats att de skulle tydligen göra den anpassningen direkt o då är det ju bra om det går.

    Vi har ju alla olika behov så är det. Vårt är att vi har stora saker som behöver med rätt ofta. Få in en panda, en bingo och en bronco ja det krävs en större bil helt enkelt... fast den bästa bil jag haft är en liten Renault clio, men den kan man nog glömma....
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru
    Puff 2008 skrev 2010-01-31 18:20:15 följande:
    Ja, hmmm, det är inget lätt val. Jag vet...Ford är en amerikan...men Voyager känns sååå amerikansk. Du förstår säkert hur jag  menar . Skäms nästan över att jag är så tetig med sånt här men bilar gillas mycket hemma och både jag och sambon har liksom odiskutabla preferenser när det gäller allt känns det som. Vi har också behov av utrymme, men inte ännu så stora saker som ni har. Och vi är ju bara tre i familjen...ännu iaf   Och sedan har vi ju en andra bil också...Och apropå den fåfängan, du skulle veta hur många gånger jag suttit och funderat på hur man bygger en flexibel, lätt och snygg stol istället för Pandan. Pandan är sktibra funktionellt sätt. Men den är ju tung och ...ja ful är väl rätt ord.Just nu funderar vi på hur vi skall slippa installera ett 140 cm vägghängt skötbord. Vi skall renovera badrummet och extra bred dörr och annat har jag inget emot. Men vi skall ju ha snygg mosaik på väggen...inte ett 140 cm långt skötbord. Så nu smider vi planer.  
    ja du jag fattar precis... man blir knäpp på alla hjälpmedel, som ju är toppen men FULA. Lyften vi har är  örk ( UNO 102) sängen från invacare med 80cm höga grindar ännu mera örk o  ja jag kan fortsätta....
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru
    MalinAnnaJosefine skrev 2010-02-01 15:53:28 följande:
    Hej!Jag har en son på 8 mån som precis blivit diagnosierad m epilepsi. Han ska börja behandlas med ergenyl.Är lite nyfiken på hur era barns ep visar sig? Hjälper medicinen? osv.är tacksam för alla era berättelse ni vill ge mig!
    Hej
    Min Axel har mest små korta anfall. Där han liksom försvinner från världen armar o ben rycker och ögonen darrar. Sen är han helt normal igen. Det har nyligen via EEG konstaterats att han har konstant epileptisk värksamhet i hjärnan. Han har som grunddiagnos en CP-skada o han äter via knapp på magen o idag konstaterades det att han behöver Losec o om det inte funkar blir det op senare i vår. Axel har sina problem pga en förlossningsskada. fosterasfyxi o därav en hjärnblödning som resulterat i allat ovanstående.

    Han har Iktorivil, ergenyl och Lamictal mot ep. fungerar OK inte tagit bort ep precis men minskat antalet. Nu är det kanske 10/dag i början 300/dag.
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru

    Alltså jag kom på det att jag har ju låst min sida o är det ngn här som inte kommer in så bara hojta till här.


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru

    Barbamammans familj.
    Bra att ni får kollat upp det. är det ep så är det ju skönt om man får mediciner så man får bukt med det. är det inte ep. så är det ju ännu bättre...
    Hursomhelst skönt o veta vad.

    Är det kristallerna i örat så är det ju jobbigt med balansen o allt möjligt.
    Hoppas ni får snabbt svar på vad det är.

    Axel fick ju synlig ep. när han var några dagar gammal liggandes på neo IVA så det var ju fullt pådrag från början. men helst hade man ju sluppit...

    oj detta blev rörigt


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru

    Hej
    Alla kommer nog ihåg första anfallen med fasa.

    Axel låg ju på neo IVA i öppen kuvös o nerkyld (hypertermi-behandling) han började krampa strax innan 17. När personalen sa till oss att gå o lägga oss kl 3 på natten hade han fortfarande inte slutat krampa. När vi gick upp till rummet vi sov i så var vi övertygade om att det var sista gången vi såg honom i liv. MEN när vi 2 timmar senare kommer ner till Axel har han slutat krampa. Det var lika himmelskt som det var jobbigt att han började. DÅ grät jag för första gången. Andra gången jag grät var när läkarna några dagar senare berättade att faran för att han skulle dö var över. Då slapp alla spänningar kan jag tänka mig....


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru
    MalinAnnaJosefine skrev 2010-02-03 10:43:45 följande:
    Oj vad här skrivs mycket. Hinner ju inte mer er!En snabb fråga om ergenyl bara.Den ska inte stå i kylen va?
    nej det ska den inte, MEN på sommaren får man tänka på att den ska förvaras i under 25graders värme så då kan den stå i kylen...
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
Svar på tråden Epilepsitråden 11