Epilepsitråden 11
malininorrköping skrev 2010-02-16 16:00:07 följande:
ja ergenyl....ok då vet jag .....slipper man oroa sig....men då har det med medicin att göra...
Inlägg från: Jontesfru
|
-
Axel har ergenyl och dr sa till oss att vid upptrappning kan det ske, men inom en vecka ska det gått över...
-
Ojojoj det är en hel vetenskap med mediciner... vi fick först Trileptal hade den 2 månader utan resultat, mer än att det bara blev värre. Sen blev vi inlagda fick då även ergenyl ingen skillnad + sen också Iktorivil ingen skillnad, sen lade de till Lamictal och då började det hända saker. Nu är Trileptalen borta sen ett tag. men vi får med jämna mellanrum höjja doserna på de olika medicinerna. Så sent som igår höjde vi återigen. Så ge inte upp ni kommer förhoppningsvis få det bättre. Håller tummarna. Det är jättejobbigt!MalinAnnaJosefine skrev 2010-02-16 20:51:30 följande:Jag är med och läser här dagligen. Hinner inte alltid skriva nått.Men nu måste jag få kräka av mig lite.Jag vet att det kanske är jag som är otålig.Idag har Oliver fått ergenyl i 15 dagar.Vi är uppe på full dos och jag bara går och väntar på att se en effekt.Man alla hans frånvaroattacker är kvar.Till en början tyckte jag att det va färre. Men nu, nej nu är det så gott som innan medicinen.Blä blä blä. Kan man inte trolla till rätt medicin som hjälper honom?!Men jag vet, jag måste vara mer tålmodig och ge allt lite mer tid.
-
Skönt med beskedet. Jag tycker personligen det är så mycket skönare att veta en att gå o undra. Hoppas det är en bra barnhabilitering. Vår är jättebra, eller ja de flesta är jättebra.... men rötägg finns det ju överallt...Smuliz skrev 2010-02-17 19:13:51 följande:Idag fick vi svar på utredningen om Amanda hos BNP.Hon har Autism. Precis som jag på nåt sätt alltid känt på mej sedan dag 1.Skumt det där med bandet mellan mamma och bebis...Trodde jag skulle känna mej ledsen och uppriven, men känner mej bara lugn och... som att jag fått bekräftelse. Att JAG har haft rätt!Så tji på alla andra släkt och "vänner" som endast tyckt jag varit gnällig och jobbig. Nu fick jag något att stoppa under näsan på dom SKämt å sido, tror allt blir "lättare" nu när vi tillhör HAB och allt runtikring...Kram
´Ja grattis kan man ju inte säga kanske men skönt ni fått beskedet trots allt. -
toppen!mamma till stjärnöga skrev 2010-02-17 22:12:53 följande:Är så himla glad, vi har fått förslag till beslut från försäkringskassan om assistanstimmar och vi har fått 83 tim/v samt att vi får behålla 1/4 vårbidrag för tillsynen nattetid.Mopsan- Nu definierade inte fk vad som var vad ( Estelle kan ju inte äta själv och div annat) MEN fokus låg på att hon behöver aktiv tillsyn all sin vakna tid p.g.a kramperna och deras följder. Samt att vi fick timmar när hon sover för sondmatningen. ( Den ketogena kosten är ju superpetig så hon ska äta på sina tider vare sig hon är vaken eller ej)Kram
-
va skönt att dr tar er på allvar, för det är ju ni som känner ert barn bäst.1638 skrev 2010-02-18 13:41:48 följande:Pratat med läkaren nu.Vi ska börja sätta ut Ergenyl från i dag. Minska doserna från 2 x 3ml till 2 x 2ml i en vecka sedan ner till 1 x 1 ml i en vecka sen upphöra helt.Behövde itne ta en långsam nedtrappning för hans koncentration var inte så hög o han har bara haft behandlingen i ca 2 månader.Ny tid till henne 4/3 för att checka av hur han mår så han börjar bli sig själv igen....Är så glad för denna underbara läkare som på ett så bra sätt visar att hon förstår...
-
åh äntligen hemma!!! En underbar helg i Göteborg blivit bortskämd av Jonas (min man) o Axel. Men all den snö!!!!!!!!!!!!!!! nu vill jag inte mer...
O håll i er nu! BARA 5-6 anfall under fredag-söndag!!!!!! förra lördagen hade han 50 på en timme..... underbara medicin. Fast jag får ta ner mig själv lite fvör nu har förkylningen övergått till vattenkoppor... men ivf inte så många anfall...
-
hejmamma till tre busungar skrev 2010-02-21 20:54:59 följande:Tack alla som hälsat mig välkommen i tråden även om jag helst inte hade velat hamna här förstås. Att ens barn ska få epilepsi tror man ju inte..... Imorgon är det två veckor sedan vi fick åka in med ambulans. Var inte alls roligt. Vi visste ju inte vad det var och han var okontaktbar hela ambulansfärden och en stund efter att vi kom fram.Nu vet vi ju att det är epilepsi även om all utredning ej är klar. Känns ändå lite lättare
nä inte vill man hamna här inte.
Jag tycker det är skönt med denna då kan man skriva av sig o få svar på lite frågor man har. -
o välkommen såklart.... bara jag som är förvirrad (som vanligt)mamma till tre busungar skrev 2010-02-21 20:54:59 följande:Tack alla som hälsat mig välkommen i tråden även om jag helst inte hade velat hamna här förstås. Att ens barn ska få epilepsi tror man ju inte..... Imorgon är det två veckor sedan vi fick åka in med ambulans. Var inte alls roligt. Vi visste ju inte vad det var och han var okontaktbar hela ambulansfärden och en stund efter att vi kom fram.Nu vet vi ju att det är epilepsi även om all utredning ej är klar. Känns ändå lite lättare
-
haha falskt alarm här. I kylan som är räknar man inte med värmeutslag precsi... men det jag trodde var vattenkoppor var just det... värmeutslag...
-
Mopsan
Tufft som bara den för er. Tänker på er.
Happy
Jobbigt med alla anfall