Jontesfru

Äldre 6 Jul 17:14

2149 svar

Epilepsitråden 11

JMVAA skrev 2010-07-06 13:52:15 följande:

Hej hej Har läst litegrann nu i tråden o förstår att ni alla och era barn är fina kämpar! Trots att det hade varit bättreom ingen av oss behövde såna här forum, så känns det just nu betryggande för mig att inte vara ensam i denna nya lömska värld... Vår minsta son har fått infantil spasm, åkte in den 2e juni. Var inlagda 2.5v. Ska på EEG den 14e igen. A e född i v 24+3 o e 8 månader men 4 korrigerat. Hoppas ok att jag hänger här m er...! Ha en fin dag M

Varmt välkommen hit (fast helst hade vi sett denna tråden bortglömd o att ingen mer får ep). Vi stöttar, kramas o hjälper varandra så gott det går via cyberrymden. Ställ frågor skryt eller vad du känner för. Vi finns här. Om vi inte svarar direkt så ställ frågan igen. Alla har vi ju en del runt oss men vi försöker...

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 10 Jul 09:38

#1230

Veliga Mamman skrev 2010-07-10 00:15:43 följande:

Hej allihop.

Jag har hängt här ett tag men mest läst och försökt hitta info ang. EP.

Jag har en dotter på 5 år med EP som tar Absenor 3 gånger/dag.
Jag har lite funderingar ang. era barns motoriska utveckling. Följer de med i utvecklingen som de ska? I både fin- och grovmotorik?

Min dotter är ganska sen med grovmotoriken och jag funderar på om det kan hänga ihop med EP.

// Angelica

Hej
Kan tyvärr inte ge dig svar direkt. Då min son har en CP-skada som grunddiagnos. Men han utvecklas bättre de tider då epilepsin är under relativ kontroll än när det är mycket anfall.

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 26 Jul 22:07

#1290

d3underbara
Axel har knapp. Fårga på om du undrar ngt!

Schnappi
Som 3 busfrön skriver så kan du faktiskt åka hem ett tag, det är ingen som tycker något om det. Sen är det som mamma en jobbig upplevelse. Vi hade lovat att fira valborg med Anton o vi åkte dit o tittade på bålet o formligen slängde i oss korven som bjöds för sen ville vi bara tillbaka till Axel, men det Anton efteråt har kommit ihåg är att vi var där. Så det kanske är en bra ide att fundera (när det stabiliserat sig lite) på att faktiskt planera in en kortare resa hem för att umgås med M o I. i er hemmiljö. Svårt kan jag tänka mig men det kan vara värt det. Sen fattar jag till fullo att det kanske känns svårt o visst det kommer det vara, men.... (OK att jag säger det va?)

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 27 Jul 19:03

#1296

060810 skrev 2010-07-26 22:26:25 följande:

Anna:
Det är helt okej att du säger det!
Det som är det dumma är att vi kommer ligga på kirurgen så fort hon slipper respiratorn..
Det ser ut som så här i planeringen.. :p
Förlossning till operation = neo
Operation till slippa respirator = biva
Slippa respirator till åka hem = kirurgavdelningen

Alltså kommer vi rätt fort att va på en vanlig vårdavdelning och jag tvivlar på att de låter mig åka hem och lämna henne där.. Kanske enklare på neo eller biva, det vet jag inte, men jag ska verkilgen höra mig för om det.
Har varit på besök på biva och kirurgen.. Neo fick jag knappt se... Kuratorn gillar jag INTE! Hua vilken "kärring" alltså!! Nä henne hoppas jag slippa så mkt som möjligt.. :p Det hon skulle hjälpa mig med var att fixa tillfällig föräldrapenning och boende sen när jag får lämna bb.. Hon gav mig kalla kårar det första hon gjorde.. :s varken jag, mamma eller min kompis gillade henne.. :p

Kirurgen är jättebra. Jonas (min man Axels pappa) har föräldrar till barn på hans fritids som jobbar där o de är jättebra o förstående. Kan mycket väl tänka mig att de kan fixa det. Fast det beror nog på hur mycket barn där är. Vet ni dr på kirurgen? Dr Arnbjörnsson som vi brukar ha där är ett yrväder, men vi gillar honom skarpt.
Men säger som 3busungar Neo o biva är nog inga problem. Du får höra dig för.

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 27 Jul 19:05

#1297

Är det OK att jag kommer in här o är lite neg om ngt helt annat än ep?

Min mamma ska in på sin 9:e canceroperation imorgon. Den 8:e för hudcancer. Alltså vill hon inte leva??? Är det viktigare att sola o bli brun än att leva? Jag förstår det inte? Är vi inte värda att leva för? Är det så viktigt att vara brun att hon hellre tar cancer än att använda solblockare o vara i skugga????

JAG FATTAR DET INTE!!!!

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 27 Jul 19:22

#1299

060810 skrev 2010-07-27 19:14:43 följande:

Anna.
Vi träffade någon Carl-Magnus Kullendorf eller nåt liknande. Han var superbra att prata med verkligen.
Jag hoppas att det är han som opererar sen för de kändes jättebra med honom. :)
Jag ska verkligen höra mig för om att kunna åka hem när hon ligger i a f på biva för då har det gått några dagar sen op och jag kan kanske röra mig lite bättre än när hon ligger på neo där hon kommer ligga typ max 3 dagar...

Vad bra att det kändes bra. Det är så himla viktigt att det känns bra. Hoppas det löser sig. Annars kanske det går att någon annan sitter o är hos din flicka när du är hemma för en stund, menar sen när ni är på kirurgen. Om din mamma eller en vän kan vara hos din flicka. Eller någon här från tråden som bor nära Lund...

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 28 Jul 21:14

#1304

2små2stora skrev 2010-07-28 08:42:13 följande:

D3underbara: Jag jobbar på Neo på Huddinge, och tidigare har vi haft stora platsproblem med 8 föräldrasängar till 18 platser. Nu håller vi på och bygger om så att alla föräldrar har eget rum med toalett i anslutning till IVA-platsen och när barnen inte behöver IVA-vård så kommer de att bo tillsammans med föräldrarna. Det är en balansgång mellan att stötta föräldrarna i att våga/kunna lämna sitt barn för att äta middag tillsammans någon gång eller att våga/kunna vara mycket hos sitt barn.

Så sant. o man kan få så oerhört olika reaktion frön personalen. På Axels första 10 dagar var vi nog inte från honom mer än 12-15h sammanlagt. De försöker få oss att gå ifrån mer. Sen flyttar han till en annan avd. inom neo o vi är borta 3h o de undrar hur vi kan vara borta från Axel så länge... då undrar man lite...

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 23 Aug 22:29

#1437

FemaleX skrev 2010-08-23 21:40:50 följande:

Idag fick min son ett anfall på fritids! Han var ute o gick m resursen och han började rulla m ögonen och vinglade och föll ihop och fick kramper i ca 40 sek och blödde näsblod och kräktes. Innan dess hade han varit uppskruvad och arg och sagt svordomar och det gick inte att lugna ner honom.
Han fick åka till barnmott i på ortens lass och läkaren sade att man kan få anfall i början av medicinering, han fick ej åka till USÖ. Han fick följa med mig hem och ducha och han var vansinnig och skrek och slogs och var fixerarad. Hans pappa hämtade han (pappans vecka) och nu verkar han ok.
Han ska till sin läkaren i sep....
Vad ska man göra mer? Känner mig maktlös.....

göra det du gör skulle jag säga. Jobbigt när det händer. Kramar!

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 23 Aug 22:31

#1438

060810 skrev 2010-08-23 21:32:12 följande:

Hej!! :) Kl 10.18 idag föddes världens underbaraste lilla Jonalie. :) 3324 gram lätt och 52 cm lång. :) Hon kämpar på och mår rätt så okej. Bara det att hon inte får ner luft i tarmen som hon ska så det kan vara stopp och då blir det akut operation. Ligger i respirator och får massa lugnande. Hon vill inte riktigt sammarbeta med dem utan vill nog helst va utan respen. Hon skrek faktiskt när hon kom ut och det var så underbart att höra. Men när jag fick se henne så kämpade hon verkligen med andningen så det blev ca 30 sek jag fick med henne. Har inte fått hålla henne än, men det kommer jag förhoppningsvis få imorgon om inget händer under natten. Är helt slut för jag sov ingenting i natt och känner mig mer än mörbultad, men jag tänker inte ge mig. Jag ska ner igen imorgon bitti och pussa på henne! :) Hade förresten över 3 liter fostervatten i "lilla" magen!!! Det sprutade åt alla håll och det rann ner på golvet.... Ska försöka sova nu. Inte sovit på 38 timmar nu!

Åh vad skönt med ett skrik. På något sätt är det så mycket psykiskt i just det. Håller tummarna för din tös. Såg en bild i en blogg o så SÖT hon är o så himla lik storasyskonen. FIN tös som sagt. KRAMAR en masse från Anna o Axel

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 31 Aug 18:33

#1455

Vill ni inte läsa svordomar sluta läs nu!!!

FAN FAN FAN helvetes djävlar!
Vi har inte ens fått ut hälften av Ergenylen o nu ökar hans ep-aktivitet (den synliga) så till o med förskolan reagerar. Jaha vad gör vi nu? Ja kontakta dr såklart ska jag göra imorgon. MEN VARFÖR???? så onödigt

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 1 Sep 07:50

#1457

EP-sprak är väl när det är ep-aktivitet i hjärnan. Tex vet vi att Axel har epileptiskaktivitet i hjärnan även när vi inte ser det, det brukar jag kalla ep-sprak.

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 8 Sep 09:36

#1465

Grattis till lillebror 3BusFrön.

Axels medicin höjdes o nu är det bättre redan mindre ryck. Så vi är glada här hemma

D3underbara

Lycka till med EEG o knappop. Det är det bästa vi gjort för Axel, efter att den kom är det inte ångest o panik varje gång han ska äta + att han går upp i vikt istället för ner.

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 8 Sep 20:48

#1467

anne h skrev 2010-09-08 19:21:25 följande:

Det är så C här har.. massor med aktivitet som inte visar sig som kramper längre. Dock har det blivit mindre nu när han använder sin CPAP varje natt flera timmar. *glad*
Det är såpass lite att vi börjar inte medicinera nu som det var tänkt! Förhoppningsvis blir det ännu mindre när han inte sliter av sig masken mer/får PA.. får hoppas det senare kommer snarast, så jag får sova någon gång..

låter som det går bättre o bättre hos er. håller tummarna om PA

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 9 Sep 13:52

#1470

060810 skrev 2010-09-09 10:32:36 följande:

Skönt att höra Lillis!! Härligt att det ändå går så bra för din "lille" kille.
Känns som alla barnen börjar bli stora här! Inte längesen våra (08:or) var bebbar och nu är de så stora. Helt galet egentligen så fort tiden går.

Här går det bara bra med lilla fisen! Hon växer på längden men inte på bredden, men vi kämpar på! Hemma i Kristianstad är vi sen igår i a f och hemgång till hemmet blir det förhoppningsvis imorgon! :) Så det blir 19 dagar på sjukhus i så fall. Rätt okej med tanke på att de sa minst 1 månad innan förlossningen, men de visste inte vilken fighter de hade att göra med!

Vilken tjej! Kommer hem snabbare än blixten ju. Heja!

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 9 Sep 19:30

#1472

060810 skrev 2010-09-09 17:46:59 följande:

Jajamensan!! Hon vill då inte va på sjukhus! :p Jag är själv rätt trött på det, men det var "roligare" i Lund än här för här är det så ensamt även om det är enklare att få besök... Men det suger att va här... Så många dåliga minnen med liksom.. Men nu ska hon bara gå upp i vikt så får vi nog åka hem imorn! Men inte kräkt på 2 måltider nu!! :) ett litet framsteg! :)

jag har ju ingen erfarenhet av CSK men Lund kan jag utan o innan. Men hemma är bäst. Håller tummarna att hon ökat på i vikt.

Axel har ökat rejält. från 15.1kg i maj väger han nu 16.5kg o har gått över 1m. Jippi. Det var nästan så dietisten svimmade.

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 15 Sep 10:18

#1478

d3underbara skrev 2010-09-14 22:19:31 följande:

Hej hej

Lunds korridorer o olika avdelningar känner vi m väl...

Men även bott 2 mån på csk..det va en trygg värld m vår tjej som mådde relativt bra..men vis minsta oro k'nde vi oss inte trygga..tyvärr.

Varit på eeg idag..faktiskt ganska lugnt idag för lilleman gick m på att hållas vaken ett par timmar innan så knorrade lite när de klistrade elektroderna o somna gott m nappen sen!
Som vanligt så försöker jag få den som sitter där o säga ngt omd et hon/han ser, ibland går det litegrann...!
Hon sa en sak när hon läste upp ifrån förra eeg för 2 månader sen..."Lite patologiskt, ingen hypsarytmi" vad menas eg m det?
Jag läste själv det sist men såg nog bara INGEN hyps då... menar man att man ser tex cystan/hålrum efter hans blödning?
Alltså beskrivs det som patologiskt/ skadad hjärna på ngt vis?
Hon har träffat oss flera ggr o tyckte det va kul o se en så otroligt glad kille idag..värmer gott!

Har eg inte neuro tid förrän den 4e, men vår egen barnläkare skrev o bad om svar även till honom, det känns bra för han är lättare att få tag på o på neurofys trodde hon det blev svar idag men iallafall denna v.
Är inte bra på o vänta på sånt här...

Schnappi..hoppas ni e hemma o att ni alla mår bra!

Anne..hur går det m era assar? Får du sova nåt, hoppas på det!!

AnnaSC..vilken fin vikt!
Han väger lika som vår äldsta som e 4½!

Gonatt på er

ja vikten är vi mycket nöjda med.

När vi gjorde senaste EEG:t sa damen där att hon såg ingen ep-aktivitet alls. Sen ringer neurologen 2v. senare o meddelar att han har konstant ep-aktivitet från olika håll i hjärnan. Så nästa gång tänker jag inte fråga hur det ser ut... bättre o få klara besked av dr istället. De är ju trots allt inte dr utan biomedisinsk personal, alltså en form av tekniker... De är duktiga inte tal om annat, men de har olika utbildningar

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 12 Feb 21:46

#1755

LforLove skrev 2010-12-16 21:46:42 följande:

Sitter med en underbar liten tjej i famnen, hon är två månader och föddes med omfattande hjärnskador.
Hon löper stor risk att utveckla ep, vilket känns skrämmande.
När debuterade era barn? Var det tydligt för er vad det rörde sig om? Hur hjälper man sitt barn bäst?

Hej o grattis!

Har inte varit aktiv här på ja mycket länge.

Axel hade sin första kramp när han var 3 dagar o fortfarande låg i respirator på neo i Lund. Den höll på mellan 17 och 05. Han har konstant ep-aktivitet, men är en glad "skit" för det. Han föddes med grav syrebrist och har idag CP, epilepsi, reflux o ja lite annat smått o gått. Cp-skadan är som den är men ep:n är värst tycker jag.

Hoppas ni slipper epilepsin om inte så är denna plats en bra plats.
Jag försöker hålla om o lugna när det är som värst och så bra kontakt med läkaren är guld värt.

Är det något så kan du skicka meddelande direkt till mig. Ser det bättre än här....

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 23 Mar 15:24

#1810

April79
När vi höjer Lamictalen så brukar Axel vara trött i en vecka sen som vanligt.
Axel har massor med frånvaroanfall o har snart haft det i 4 år (han fyller det i april) så är det något så inboxa mig.

Jag tycker dock du bör ringa läkaren för o höra om det blir mer o värre. Det är kanske läge o höja mer/snabbare.

Mamma till Anton 14år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 13 Apr 13:15

#1865

LforLove skrev 2011-04-09 01:45:11 följande:

Attans också... EEGt idag visade på agressiv aktivitet på ena sidan. Fick höra om anfall som inte syns. Någon som har erfarenhet av detta?

Axel har konstant epileptisk aktivitet i hjärnan även om vi inte ser det.

Mamma till Anton 14år och Axel 3 år

Jontesfru

Äldre 4 Jan 13:32

#2094

åh sonen gjorde ett EEG den 15 december och nu börjar jag bli trött på att vänta på besked vad det visade. Vet ju någorlunda vad det kommer visa, men endå... vill veta helt enkelt

Mamma till Anton 14år och Axel 4 år

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL