Epilepsitråden 11

Anna SC. Det känns overkligt. Jag glädjer mig men lite som man inte vågar tro att det är sant Hade det inte vart för dig och emmixen framförallt så hade jag nog aldrig ansökt för jag var så rädd för hela processen. Däremot så misstänker jag att så fort vi har beslutet svart på vitt så checkar jag in på sjukhuset kroppen pallar snart inte mer och jag bävar för då jag har beslutet i handen att jag bara förvandlas till en lea lös hög på golvet Jag inser ju själv att det är en väldigt begränsad tid som jag hade klarat av det här tempot. så det är möjligt du räddat mitt liv helt enkelt menar det inte med att låta så melodramatisk men det är sant. jag är evigt tacksam. I morse var Lusk påväg in i ett status efter massa stissande och jag kände det själv att herregud vilken tur att jag faktiskt vaknade jag är så trött nu att jag själv börjar tvivla på min förmåga. det här beslutet kommer inte komma en dag för tidigt.

Hej allihoppajag sitter här med stor sorg att berätta att min son Alex har lämnat oss igår..tack alla för all hjälp jag fick av er, jag är mycket taksamvad som hände vet vi inte riktigt men jag hittade honom död i sängen  läkarna misstänker att han hade en stor kramp som gjorde att han vände på sig i sängen men huvudet i kudden och han kvävdes    ...jag mår inte bra..

Hej alla. Jag har en fråga till er. En kollega på mitt jobb föll ihop och fick krampanfall(heter det så) mins inte hur lång tid detta höll i sig... vi alla blev väldigt chockade. Hon blev jätte blå i ansiktet och tillslut stannade hjärtat på henne, en kollega gjorde hjärt-lungräddning på henne, o hon klarade sig.  Nu till min fråga, Ni som lever med denna sjukdom, låter detta som epilepsi?

Mopsan: ja ni får lägga en minnestillägg om min lilla ängel ...Nu vill jag inte skräma er men jag ska säga vad Alexs läkare sa igår till oss, Alex var krampfri på några bra månader men krampen stötte till riktigt riält den nattenså att hjärtat stannade, och detta är mycket vanligt med barn med epeleptiska anfallmin son hadde Infartil spasm. Epelepsi kan gör en plötsligt död i detta fall så hadde vi..ta vara på era barn och krama om då så mycket ni kan, Tack alla för eran stöd, jag kan inte skriva mer mår inte bra..

Lillis: Jo min spontana tanke är att det är ganska mkt. Jag är pessimist och min tanke är ju att om man kör en massa medicin kombinationer så får man ej reda på vilken effekt varje medicin har på han. Som vi har med Lusk så kan vi något sånär ha en aning om hur olika mediciner påverkar han, Varför vi kunde komma fram till att köra keppra lamictal i kombination. Utomlands är det en vanlig metod att köra. Monoterapi på en del olika preparat och så utvärderar man varje. Efter det så börjar pusslet. Själv nu så har jag bara gått omkring här idag och störtbölar konstant. Jag antar att det är en del stress som håller på och släpper. Och att jag helt enkelt kunnat börja tänka lite. Men är så ledsen. Jag vill verkligen inte ha det så här. Jag vill inte att lusk ska ha assistenter. Jag vill att han ska kunna sova över hoss sina bästa kompisar. jag vill att han som nybliven vuxen sen kunna gå ut på krogen och supa som ungdomar gör. Sen ska han kunna gå hem till sin ungkarlslya och däcka i sängen och likförbannat kunna vakna på morgonen. Jag vill att han ska ta körkort. Jag vill att han ska kunna åka och bada med polarna som tonåring. Jag är bara så ledsen. Jag vill inte behöva leva med en rädsla att förlora han.

Hej.. tittar in här. Min tjej har krampat 3 gånger nu. hittills "räknas" det som feberkramp men då hon var så "gammal" när hon fick sin första kramp så höjde de på ögonbrynen och vi var igår på EEG och väntar nu på svaret.blir skraj för jag börjar nästan tro att det är något annat för natten till måndag förra veckan så bar vi in henne till oss och då blir hon helt stel i kroppen (som en minikramp) släppte och sedan kom det igen. så gjorde hon ett pa gånger så vi blev skraja och bestämde oss för att vecka henne. hon var då jättekonstig i ca 10 min och svamlade och skrek. Hua så har hon aldrig gjort förut. även i torsdags var hon väldigt konstig. vi hade ätit och hon gick från bordet, när vi var klara kollade vi in vid tv:n och då hade hon somnat (brukar hon inte göra) när vi väckte henne efter en timme så var hon jättekonstig. även min mamma som då kommit på fika tyckte det. gick inte att få ordentlig kontakt med.Förlåt att det blev så långt men jag är väl en orolig mamma just nu!

Tack, det hoppas vi med. Frågade henne som genomförde det hela när vi skulle få svar. hon tittade då på skärmen och sa "hoppas ni får svar så fort som möjligt" inte tusan blev vi lugnare av det.Fasiken det är så himla otäckt. Värst är det då hon slutar andas och blir helt blå! Får ångest redan nu för jag ska vara själv hemma igen i veckan då karln är innom försvaret och ska ligga borta. VILL inte att något ska hända, särskilt då. Det har ju varit han som fått ta henne vid de värsta anfallen. Gud vet inte hur jag skulle reagerat om jag tänt senast hon krampade och upptäckte att hon var blå. Börjar nästan gråta av bara tanken.Hur tusan vågar ni sova? Om min tjej nu "bara" har feberkramper så har jag sedan de senste omgångarna inte vågat låta henne sova själv i sitt rum utan hon sover bredvid mig.Ber än en gång om ursäkt att jag är så självisk!