• Jontesfru

    Epilepsitråden 11

    sockertoppspinglan skrev 2010-03-22 19:25:18 följande:
    Hej!Jag har en fråga om absenor och jag tänkte slänga ut den här.Min son på 1 år äter absenor för sin infantil spasm. Nu har vi fått tid för blodprovstagning och det ska tas innan morgonmedicinen. Nu är det så här att han får medicinen kl 7 varje morgon och 7 varje kväll, alltså med 12 timmars mellanrum. Nu undrar jag hur länge jag kan "dra över". Vårdcentralens labb öppnar kl 8. Nån som vet?Kanske är smartast att succesivt förskjuta medicinen../ Marre
    ja det smartaste är nog om ni börjar med att ge 7.30 sen 8.00 sen 8.30 för att sen göra tvärtom efter att provet är taget.
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru
    sockertoppspinglan skrev 2010-03-24 08:21:34 följande:
    Hej på er!Var ner och tog blodprov på V i går. Gick jättebra och han var duktig. Fick sin medicin vid 9 och det har inte märkts något. Vi är väldigt noga med tiden på medicinen, pga att han fick ett anfall när jag klantade mig under tiden vi höll på att byta över från Sabrilex till Absenor. I min förvirring så glömde jag ge sabrilexen på kvällen. Vet ej om det var därför han fick anfall dagen efter. Nu till en alldeles underbart rolig sak: V gick igår, flera steg på raken! Blir så glad att jag nästan görjar gråta!Hoppas ni får en bra dag allesammans!
    skönt att det gick bra med proverna.

    Sen till gåendet:
    UNDERBART!!!! Så roligt o jag fattar vilken stor sak det är. Jippi!
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru

    åh schnappi vet inte vad jag ska säga. MASSOR med kramar.


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru
    060810 skrev 2010-03-25 21:54:47 följande:
    Åh ni skulle bara veta vad kramarna betyder. Det värmer så jäkla mycket mer än man kan tro!Jag bara gråter här. Tror detta är värre än ep debuten på Mino faktiskt.. Ett jäkla slag i magen var vad det vart.Jag och Mino som skulle handla kläder och beställa vagn idag.. Nu vågar jag ingenting...Rädslan sitter utanpå kroppen just nu och tankarna maler i skallen på mig.. Känner skuld fast jag inte ska göra det. Men jag måste tro på att min tjej klarar  detta och är stark. Vi ska klara det tillsammans!
    att känna skuld är nog lätt (vet hur jag själv är) MEN det är inte ditt fel detta, det är bara ren dj-la otur. Livet är inte rättvist det är i vissa fal rent ut sagt orättvist.

    o vet du vad jag tror att du o Mino skulle må bra (nej det var kanske fel ord) av att gå o handla kläder o vagn. Kan ju bygga upp ett litet uns av hopp i dig. Hoppas innerligt att du förstår hur jag tänker. Köp vagnen i en butik som har garanti så om det gud förbjude går rent åt h-te så kan ni lämna tillbaka den utan att det kostar dig något.

    Vet du vad min första tanke var när Axel kom?
    Vad ska jag göra med vagnen o bilbarnstolen om han dör?
    Helt sjukt att det var ens första tanke! Direkt efteråt undrade man ju helt andra saker, men....

    Schnappi tänker på dig jättemycket. Du vet var jag finns o Skåne är inte så stort o jag har bil...
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru

    om du behöver en axel att gråta mot.


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru
    060810 skrev 2010-03-28 20:58:09 följande:
    Vill bara säga stort grattis till Mino på hans 2 års dag idag! :)Stora killen redan 2 år!! Helt sjukt!!Han har fått må bra idag med och har varit glad stora delar av dagen i a f. :)Har lekt med sina nya presenter och ätit lite tårta och lite kakor. :) *inte sett ungen äta på 5 dagar så det var skönt*Det var en nöjd kille som gick och la sig ikväll! :)
    GRATTIS MINO. Din söta påg.
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru

    här lägger vi nu till en diagnos. Astma har pågen min.

    O så ska vi byta ut Ergenyl mot Topimax o när den är intrappad blir det Ketogen kost för Axel. Även vagus stimulator kom på tal, men det blir längre fram.


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru

    vi år inne i en lugn period nu, därför vi passar på o byter medicin... blir ngåra stycken i veckan nu bara.

    Astma är som det är.


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru

    ja just så Schnappi. Knappen o sondnäring som är just ketogen gör det ju enklare än om man ska laga den. Så vi ser hur det går.


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru

    anne h
    Nä mammor är bara hysteriska o vet inte sina egna barns bästa...


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
Svar på tråden Epilepsitråden 11