• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • Smuliz
    Mopsan skrev 2010-02-11 14:39:31 följande:
    Nu är det väll officiellt lusk har lennox gastaut syndromwww.blf.net/neuropediatrik/utbildn.dagar/noll...han startar idag behandling med Inovelon (rufinamid).
    Såklart ingen rolig diagnos

    Men skumt att det bara PANG sådär, utan förvarning...

    Kramar om... Finns inget annat att gö...
  • Smuliz
    060810 skrev 2010-02-11 14:53:56 följande:
    Från oss finns att uppdatera att jag imorn kl 11.45 ska träffa FK och få prata om vårdbidraget. Ringde igår och var förbannad för att jag inte hört ett skit från dem och nu imorn ska vi dit och få prata. Hon ville ta det på telefon men jag sa att jag hellre vill ses och prata då det känns bättre för mig. Så hon fixade en tid redan imorn till mig. Det gäller visst att ligga på... Så nu hoppas jag på ett beslut så fort som möjligt efter samtalet. Har ju hänt mycket så får nog sätta mig ner och skriva allt nytt som tillkommit sedan maj när jag skrev ansökan.. Så håll tummarna för mig imorn kl 11.45!!
    Ja FK har den funktionen att man MÅSTE ringa och tjata för att få nåt gjort.

    Håller tummisarna!
  • malininorrköping

    Idag har vi telefontid till läkaren. Nu ska det beslutas vilken medicin min son ska få...antar jag. Små bekymmer jämfört med er andra som har det så tufft. Ni har hjälpt mig så det känns lättare att han ska medicinom det kan förhindra  större anfall i framtiden.

  • lillis23
    Mopsan skrev 2010-02-11 14:39:31 följande:
    Nu är det väll officiellt lusk har lennox gastaut syndromwww.blf.net/neuropediatrik/utbildn.dagar/noll...han startar idag behandling med Inovelon (rufinamid).
    Chockerande läsning...tårarna bara sprutar..hur kan sån här skit ens finnas:( Skickar alla varma tankar jag har till er och hoppas att ni får nåt stöd och inte minst lite tid på er att få det här att sjunka in..helt otroligt. Tyvärr har ju de andra rätt, diagnosen måste ju sätta er situation i ett annat läge vad gäller insatser i form av assistans och även läkare och vård.

    Mitt hjärta blöder för er vännen, finns det nåt jag kan göra så..

    kram
  • lillis23
    malininorrköping skrev 2010-02-12 09:32:35 följande:
    Idag har vi telefontid till läkaren. Nu ska det beslutas vilken medicin min son ska få...antar jag. Små bekymmer jämfört med er andra som har det så tufft. Ni har hjälpt mig så det känns lättare att han ska medicinom det kan förhindra  större anfall i framtiden.
    Vi har alla våra problem men inga problem här är små..hoppas på bra effekt från medicinen och det finns många här att fråga. Håller tummarna.
    kram
  • Triplet lady
    Mopsan skrev 2010-02-11 14:39:31 följande:
    Nu är det väll officiellt lusk har lennox gastaut syndromwww.blf.net/neuropediatrik/utbildn.dagar/noll...han startar idag behandling med Inovelon (rufinamid).
    Mopsan, sa himla ledsen att lasa detta. Har sedan tidigare last in mig pa lennox gastaut eftersom det ar vanligt att IS gar over i det. Mardrom. Hur/av vem fick ni diagnosen?

    Onskar att man var nara och kunde ge en riktig kram!!
  • Puff 2008

    Mopsan jag läste någonstans att Dravets är en typ av Lennox Gastaut. Vet inte om det stämmer men tänk alla gånger vi jämfört våra dramaqueens (kings). Kanske inte så olika ep ändå när allt kommer omkring. Iaf överjävliga båda två.
    Hur går det för er?

  • sana70

    Mopsan, vad kan man säga...jobbigt med en sådan diagnos men kanske lättare att få något mer konkret att gå ut på och få rätt behandling. Tänker på lilla Lusken, en sådan kämpe...jag vill ge er många bamsekramar och styrka...

  • vevve77a
    Mopsan skrev 2010-02-11 14:39:31 följande:
    Nu är det väll officiellt lusk har lennox gastaut syndromwww.blf.net/neuropediatrik/utbildn.dagar/noll...han startar idag behandling med Inovelon (rufinamid).
    finns inte så mycket jag kan "säga", inget som hjälper dig iaf...vill bara att du ska veta att jag tänker på er...
  • malininorrköping

    Ja läkaren skulle ringa till mobil men ringde hem så karln blev helt förvirrad. Hon kan knappt svenska och pratar jättetyst. Min sambo blev orolig om han fattat henne rätt. Levervärdena var bra.  Hon ville vi ska skulle ge medicin 10 resp 22:00
    Hallå han är 7 år.....han sover 22:00...ja vi kunde ge 8 el 9 också....hm...
    min fråga är om vi ger åtta hur gör man de dagar han kanske är på frita redan 06:30?

Svar på tråden Epilepsitråden 11