• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • 2små2stora
    Mopsan skrev 2010-02-11 14:39:31 följande:
    Nu är det väll officiellt lusk har lennox gastaut syndrom www.blf.net/neuropediatrik/utbildn.dagar/noll... han startar idag behandling med Inovelon (rufinamid).
    Kanske skönt på ett sätt att få veta vad som är orsaken. Men det är ingen rolig diagnos.

    Kram
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 060810
    Mopsan skrev 2010-02-11 14:39:31 följande:
    Nu är det väll officiellt lusk har lennox gastaut syndromwww.blf.net/neuropediatrik/utbildn.dagar/noll...han startar idag behandling med Inovelon (rufinamid).
    Mopsan, jag vet inte vad jag ska säga! :(  Blir så ledsen när jag läser ditt inlägg. Först om ambulansfärden och nu denna hemska diagnosen. Hoppas ni som föräldrar får bra stöd och hjälp från sjukan. Tänker massor på er!!! KRAMAR!!!!!!!!!!!!!

    Från oss finns att uppdatera att jag imorn kl 11.45 ska träffa FK och få prata om vårdbidraget. Ringde igår och var förbannad för att jag inte hört ett skit från dem och nu imorn ska vi dit och få prata. Hon ville ta det på telefon men jag sa att jag hellre vill ses och prata då det känns bättre för mig. Så hon fixade en tid redan imorn till mig. Det gäller visst att ligga på... Så nu hoppas jag på ett beslut så fort som möjligt efter samtalet. Har ju hänt mycket så får nog sätta mig ner och skriva allt nytt som tillkommit sedan maj när jag skrev ansökan.. Så håll tummarna för mig imorn kl 11.45!!
  • 060810

    Läste igenom vb ansökan nu och oj vad mycket som har förändrats sen maj...
    Tror jag får ta och skriva en helt ny "ansökan" ikväll.
    Mino tar ju sjukt mycket mer tid än vad som står i den första ansökan och kräver ju mer hjälp än vad som är normalt nu. Lättare att säga att det är normalt när man är 13-14 mån, än vad det är att säga att det är normalt när man är 2 år..
    Så det blir jäkligt spännande imorn på mötet... Så mycket nytt som måste komma fram... Allt det här med den misstänkta autismen bla. som nu gör att han kräver så mycket av mig att jag inte orkar snart... Han är verkligen jobbig vissa stunder o då vill jag bara försvinna.. Jaja bara att stå ut och hoppas på en bra handläggare! :p
    Behöver nog nya läkarintyg med på allt det nya som händer och sker.

  • Puff 2008
    Mopsan skrev 2010-02-11 14:39:31 följande:
    Nu är det väll officiellt lusk har lennox gastaut syndromwww.blf.net/neuropediatrik/utbildn.dagar/noll...han startar idag behandling med Inovelon (rufinamid).

    Riktigt tråkig diagnos Mopsan. Lika deprimerande läsning som när man läser om Dravets. Men nu måste ni ju kunna få mer hjälp eller hur. Diagnos är ju lite mer makt än ett frågetecken....när man slåss mot myndigheter...


    Stora kramar till er.

  • Puff 2008

    Har förresten kommit igång med vår assistansansökan nu och juristen rek att vi söker för dygnet runt alt all vaken tid. Känns bra att han gör den bedömningen redan. Vi får hoppas att FK håller med...

  • Jontesfru
    Mopsan skrev 2010-02-11 14:39:31 följande:
    Nu är det väll officiellt lusk har lennox gastaut syndromwww.blf.net/neuropediatrik/utbildn.dagar/noll...han startar idag behandling med Inovelon (rufinamid).
    Mopsan mopsan ingen rolig läsning. Tänker på er.
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Morrisey

    Mopsan, stor kram! Verkligen ingen rolig läsning =(.
    Måste bara fråga om ni testat ketogen kost, minns inte att jag läst det men det kanske bara är något jag har missat?


    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
Svar på tråden Epilepsitråden 11