• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • lillis23

    Mopsan, förlåt menade absolut inte att vara nedlåtande ang att de inte berättat att ep finns i släkten. Givetvis skulle de inte bara berättat, de skulle gjort det direkt ni fick veta att Lusken har det.
    kram

  • lillis23

    Skickar en stor kram till alla kämpar och tackar för stöd. Mår mycket bättre och hoppas jag kan skicka lite positiva tankar vidare. Vi har det absolut inte värst om man man jämför med alla andra och så brukar jag verkligen tänka, men när ångesten tränger på är det så lätt att mista fokus.

    Träffade en kompis igår, vars barn efter ett flertal hjärnblödningar när han var nyfödd blev opererad och fick insatt dränage. Jäkla sjukvården klarade inte hålla såren rena och han fick bakterier som gick upp i hjärnan och "åt" upp stora delar som är döda nu. Han kämpar med fruktansvärd ep samt multifunktionshinder. Har fått inopererad shunt som kollapsat flera gånger, senast i julas. Hon är en oerhört stark person som fått genomgå så mkt tillsammans med sonen och är verkligen en förebild.

    Var så himla skönt att träffas, har inte setts på 9 mån, och få utbyta erfarenheter "live". Jag har ju såklart inte så mkt att hjälpa henne med, men kan erbjuda ett öra, förståelse och när jag berättade att jag läser handikapprätt blev hon så glad. Jag erbjöd mig att hjälpa henne och anv hennes problem i mitt arbete.Lärarna är mycket kunninga och vill gärna hjälpa. Så kul att kunna hjälpa en medmänniska och kanske lätta lite på bördan. Hon hjälper ju mig så himla mycket med råd, erfarenheter osv.

    Ibland är det så lite som kan göra så mkt för en annan medmänniska och inte minst förstår man att man inte är ensam och man är inte dum, konstig eller töntig för att man funderar över så mkt.

    kram på er

  • Mopsan
    lillis23 skrev 2010-02-09 11:30:01 följande:
    Mopsan, förlåt menade absolut inte att vara nedlåtande ang att de inte berättat att ep finns i släkten. Givetvis skulle de inte bara berättat, de skulle gjort det direkt ni fick veta att Lusken har det.kram
    nej jag vet vad du menar och ni har ju ingen aning om hur de är. Lite snabbt bara. Min man stack när lusk var 1 1/2 år och var spårlöst försvunnen i ett halvår. Kunde inte hantera att växa upp helt enkelt. Nu är ju allt super bra och det var det bästa som kunnat hända vårat förhållande. Men under den perioden så lyckades lusk dra på sig en smittsam lunghinneinflammation. När jag ringderunt till hans släkt för att försöka få tag på min man och berätta så fick jag kalla handen och frågan "vad vill du att XXX ska göra? det är ditt barn". däremot så trodde jag i min naiva värld att då det är längesen och det är min man som har frågat osv att de skulle bry sig något men snacka om att man blev motbevisad,
  • malininorrköping
    Mopsan skrev 2010-02-09 13:22:59 följande:
    nej jag vet vad du menar och ni har ju ingen aning om hur de är. Lite snabbt bara. Min man stack när lusk var 1 1/2 år och var spårlöst försvunnen i ett halvår. Kunde inte hantera att växa upp helt enkelt. Nu är ju allt super bra och det var det bästa som kunnat hända vårat förhållande. Men under den perioden så lyckades lusk dra på sig en smittsam lunghinneinflammation. När jag ringderunt till hans släkt för att försöka få tag på min man och berätta så fick jag kalla handen och frågan "vad vill du att XXX ska göra? det är ditt barn". däremot så trodde jag i min naiva värld att då det är längesen och det är min man som har frågat osv att de skulle bry sig något men snacka om att man blev motbevisad,
    Låter ju helt otroligt. vilka rötägg
  • Mopsan
    2små2stora skrev 2010-02-08 17:06:25 följande:
    Då får man gå upp mitt i natten vid 3 tiden så att barnet är trött på morgonen, de sätter på en drös med elektroder och sedan får barnet lägga sig på en säng eller sitta i famnen lite beroende på hur barnet brukar somna. Sedan videofilmar de barnet. Efter ca 20 min så  väcks barnet och får andas på lite olika sätt om det fungerar och så använder de en stroboskoplampa.
    har de så vitt jag vet aldrig använt på lusk. konstigt.
  • 060810

    Ja video har de aldrig använt på Mino heller vid hans 2 sömn-eeg som han gjort. Är ju 1½ år sen snart de gjorde senaste så kanske har ändrats..

  • Puff 2008
    Mopsan skrev 2010-02-10 21:42:46 följande:
    har de så vitt jag vet aldrig använt på lusk. konstigt.
    Video-eegn har vi ju gjort många. Men stroboskoplampa  har man aldrig använt trots säkert 40 eegn. SKulle vara rent vansinne att försöka trigga anfall på en liten dam där de kanske inte går att häva. Mopsan, misstänker att det vore vansinne även med Lusk
    Går inte heller att be Myran att "andas" på speciellt sätt, någon sådan kommunikation har inte hon....
  • Jontesfru

    Stroboskopet har använts en gång men det är för att jag inte kan vara kvar i rummet när de sätter på den (då får jag migrän som ett brev på posten). Men här filmar de varje gång från det att de börjar sätta på mössan tils den är av. De använder den som stöd säger de.


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Mopsan

    gick att häva anfallet imorse utan fick bli ambulans.numår han bra dock.

  • Jontesfru
    Mopsan skrev 2010-02-11 11:14:02 följande:
    gick att häva anfallet imorse utan fick bli ambulans.numår han bra dock.
    usch usch stackars kille. Krama honom från Axel o mig.
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
Svar på tråden Epilepsitråden 11