Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

lillis23

Äldre 12 Feb 22:44

#161

malininorrköping skrev 2010-02-12 22:20:42 följande:

Ja läkaren skulle ringa till mobil men ringde hem så karln blev helt förvirrad. Hon kan knappt svenska och pratar jättetyst. Min sambo blev orolig om han fattat henne rätt. Levervärdena var bra. Hon ville vi ska skulle ge medicin 10 resp 22:00Hallå han är 7 år.....han sover 22:00...ja vi kunde ge 8 el 9 också....hm...min fråga är om vi ger åtta hur gör man de dagar han kanske är på frita redan 06:30?

Vi har märkt stor skillnad i och med att vi blivit jättenoga med att ge på samma tider men det kanske är bättre att ge kl 6 och 18? Vi ger i samband med läggdags och en timme hit eller dit klarar dom.

060810

Äldre 12 Feb 22:54

#162

Varför kan du inte ge medicin kl 6.00 och 18.00? Försök ringa upp läkaren igen eller någon som kan kolla journalen och se.
Vilken medicin blev det?
Mino får ju sin medicin på helt fuckade tider egentligen kanske, men för oss har det funkat bäst så.
Kl 7 på morgonen får han morgondosen och kl 18 på kvällen får han kvällsdosen. Annars funkar det inte med läggning och annat, men ett tag fick han den kl 19 på kvällen med, men nu i o m att han ska ha Theralen en stund innan läggning så blir det kl 18 för jag orkar inte hålla på o dra upp medicin flera gånger, utan gör det en gång o så är det klart.. + att han sköljer ner Theralenen med Trileptalen! :p Bättre än saft, och vatten ville han inte ha! :p

Ang. fk så sitter vi i en jävla rävsax!! Pga att han inte har någon diagnos för sina bekymmer (autism), ja mer än ep:n då så kunde hon inte lägga till det som är problem nu i vår ansökan som de ska besluta om nu utan jag måste göra en helt ny ansökan när diagnosen är FASTSTÄLLD! Fan jag trodde jag skulle dö när hon sa det. Vi får ju ingen utredning förrän han är 3 år!! Ska jag leva ett jäkla liv i 1 år till innan det blir utredning och ska de få förstöra 1 år av min sons liv för att de inte vill utreda honom nu? Gråter när jag tänker på det. Han visar ju så mycket som inte stämmer....
Hoppas få vb nu bara för det som fanns när han var 13 månader. Hon sa inget och jag har ingen aning om vi kommer få något eller inte, men hoppas kan man ju alltid, för det gör kankse vardagen lite lättare... Sätta guldkant på den eller vad man ska säga när man haft det jävligt en tid.

och vad fan sitter dagis på första mötet o säger då tror ni??! Jodå de ser INGET fel alls med min son!!! Fan jag trodde jag skulle dö alltså!! Logopeden var där igår, nä inget fel på hans språk alls... Som en normal 2 åring.. Inget fel i det motoriska, inget fel i hans sätt att titta på folk, reagera på folk... Nä inget fel någonstans.
FAN är jag dum som ser allt "fel" på Mino?? Är det MIG det är fel på??
Varför ser ingen annan än jag, min mamma (och resten av familjen), mina vänner och bvc psykologen att NÅGOT är FEL?? Är vi helt lost eller vad är det frågan om?
Jag bara gråter när de säger att de träffar så många barn år ut och år in och de kan minsann hur barn fungerar och det är inget avvikande med Mino.... Men det är massor som är avvikande med honom.. Hemskt att säga, men så är det.

Detta blev ett långt inlägg o jag kan nog skriva hela natten... Är så ledsen när jag tänker på vad dagis säger.. noll stöd har jag... känner mig så jäkla usel som mamma som ser fel på mitt barn.... men hallå, jag känner MITT barn bäst!! Det är jag som lever med honom!!
*arg, ledsen, besviken* (vet inte ens vilka känslor o tankar jag har ikväll... tom är nog vad jag är... tom på känslor efter en jävla dag)

malininorrköping

Äldre 13 Feb 08:51

#163

060810 skrev 2010-02-12 22:54:02 följande:

Varför kan du inte ge medicin kl 6.00 och 18.00? Försök ringa upp läkaren igen eller någon som kan kolla journalen och se.Vilken medicin blev det?Mino får ju sin medicin på helt fuckade tider egentligen kanske, men för oss har det funkat bäst så.Kl 7 på morgonen får han morgondosen och kl 18 på kvällen får han kvällsdosen. Annars funkar det inte med läggning och annat, men ett tag fick han den kl 19 på kvällen med, men nu i o m att han ska ha Theralen en stund innan läggning så blir det kl 18 för jag orkar inte hålla på o dra upp medicin flera gånger, utan gör det en gång o så är det klart.. + att han sköljer ner Theralenen med Trileptalen! :p Bättre än saft, och vatten ville han inte ha! :pAng. fk så sitter vi i en jävla rävsax!! Pga att han inte har någon diagnos för sina bekymmer (autism), ja mer än ep:n då så kunde hon inte lägga till det som är problem nu i vår ansökan som de ska besluta om nu utan jag måste göra en helt ny ansökan när diagnosen är FASTSTÄLLD! Fan jag trodde jag skulle dö när hon sa det. Vi får ju ingen utredning förrän han är 3 år!! Ska jag leva ett jäkla liv i 1 år till innan det blir utredning och ska de få förstöra 1 år av min sons liv för att de inte vill utreda honom nu? Gråter när jag tänker på det. Han visar ju så mycket som inte stämmer....Hoppas få vb nu bara för det som fanns när han var 13 månader. Hon sa inget och jag har ingen aning om vi kommer få något eller inte, men hoppas kan man ju alltid, för det gör kankse vardagen lite lättare... Sätta guldkant på den eller vad man ska säga när man haft det jävligt en tid.och vad fan sitter dagis på första mötet o säger då tror ni??! Jodå de ser INGET fel alls med min son!!! Fan jag trodde jag skulle dö alltså!! Logopeden var där igår, nä inget fel på hans språk alls... Som en normal 2 åring.. Inget fel i det motoriska, inget fel i hans sätt att titta på folk, reagera på folk... Nä inget fel någonstans.FAN är jag dum som ser allt "fel" på Mino?? Är det MIG det är fel på??Varför ser ingen annan än jag, min mamma (och resten av familjen), mina vänner och bvc psykologen att NÅGOT är FEL?? Är vi helt lost eller vad är det frågan om?Jag bara gråter när de säger att de träffar så många barn år ut och år in och de kan minsann hur barn fungerar och det är inget avvikande med Mino.... Men det är massor som är avvikande med honom.. Hemskt att säga, men så är det.Detta blev ett långt inlägg o jag kan nog skriva hela natten... Är så ledsen när jag tänker på vad dagis säger.. noll stöd har jag... känner mig så jäkla usel som mamma som ser fel på mitt barn.... men hallå, jag känner MITT barn bäst!! Det är jag som lever med honom!!*arg, ledsen, besviken* (vet inte ens vilka känslor o tankar jag har ikväll... tom är nog vad jag är... tom på känslor efter en jävla dag)

Va? Vår son har ingen diagnos men det skulle inte påverka sa Bup ang. vårdbidraget.
Nu blebv jag nervös....
Vi jobbar bara utifrån ett autistiskt perspektiv...men det ska inte stå i papprena.
Trodde det var mertiden som påverkade.

Ang. din son så känner jag och min sambo smma sak. utredaren träffade honom i tre timmar och sa inget det ni beskriver såg jag.
Nähä? vadå idotförklara oss föräldrar. vår son har ingen grav autism han skärper sig inför folk. Självklart visar han sin bästa sida inför ngn han inte känner. Sedan kommer anspänningen när vi gått därifrån.
Vi ser också hans motoriska problem...men ingen annan....hm
han är 7 år kan inte äta med bestick eller dra upp en dragkedja men det är inget fel på motoriken.
Man blir så j-a irriterad emelaanåt.
Kram!!!!!!

Ang. medicin så hade min smabo inte uppfattat namnet...hon pratade så tyst.....

anne h

Äldre 13 Feb 08:53

#164

060810 skrev 2010-02-12 22:54:02 följande:

Varför kan du inte ge medicin kl 6.00 och 18.00? Försök ringa upp läkaren igen eller någon som kan kolla journalen och se.Vilken medicin blev det?Mino får ju sin medicin på helt fuckade tider egentligen kanske, men för oss har det funkat bäst så.Kl 7 på morgonen får han morgondosen och kl 18 på kvällen får han kvällsdosen. Annars funkar det inte med läggning och annat, men ett tag fick han den kl 19 på kvällen med, men nu i o m att han ska ha Theralen en stund innan läggning så blir det kl 18 för jag orkar inte hålla på o dra upp medicin flera gånger, utan gör det en gång o så är det klart.. + att han sköljer ner Theralenen med Trileptalen! :p Bättre än saft, och vatten ville han inte ha! :pAng. fk så sitter vi i en jävla rävsax!! Pga att han inte har någon diagnos för sina bekymmer (autism), ja mer än ep:n då så kunde hon inte lägga till det som är problem nu i vår ansökan som de ska besluta om nu utan jag måste göra en helt ny ansökan när diagnosen är FASTSTÄLLD! Fan jag trodde jag skulle dö när hon sa det. Vi får ju ingen utredning förrän han är 3 år!! Ska jag leva ett jäkla liv i 1 år till innan det blir utredning och ska de få förstöra 1 år av min sons liv för att de inte vill utreda honom nu? Gråter när jag tänker på det. Han visar ju så mycket som inte stämmer....Hoppas få vb nu bara för det som fanns när han var 13 månader. Hon sa inget och jag har ingen aning om vi kommer få något eller inte, men hoppas kan man ju alltid, för det gör kankse vardagen lite lättare... Sätta guldkant på den eller vad man ska säga när man haft det jävligt en tid.och vad fan sitter dagis på första mötet o säger då tror ni??! Jodå de ser INGET fel alls med min son!!! Fan jag trodde jag skulle dö alltså!! Logopeden var där igår, nä inget fel på hans språk alls... Som en normal 2 åring.. Inget fel i det motoriska, inget fel i hans sätt att titta på folk, reagera på folk... Nä inget fel någonstans.FAN är jag dum som ser allt "fel" på Mino?? Är det MIG det är fel på??Varför ser ingen annan än jag, min mamma (och resten av familjen), mina vänner och bvc psykologen att NÅGOT är FEL?? Är vi helt lost eller vad är det frågan om?Jag bara gråter när de säger att de träffar så många barn år ut och år in och de kan minsann hur barn fungerar och det är inget avvikande med Mino.... Men det är massor som är avvikande med honom.. Hemskt att säga, men så är det.Detta blev ett långt inlägg o jag kan nog skriva hela natten... Är så ledsen när jag tänker på vad dagis säger.. noll stöd har jag... känner mig så jäkla usel som mamma som ser fel på mitt barn.... men hallå, jag känner MITT barn bäst!! Det är jag som lever med honom!!*arg, ledsen, besviken* (vet inte ens vilka känslor o tankar jag har ikväll... tom är nog vad jag är... tom på känslor efter en jävla dag)

Är det VB du söker hos FK eller PA?
Om det är det förra så gå till en privat barnpsykolog och få en utredning, de gör det snabbt och bra, utan långa väntetider. Förresten, fundera på det alternativet oavsett vilket det är du söker. Lillgrabbens bästis skulle få komma till HAB för första träff om 1½ ÅR! (de sökte i höstas för nåt var "fel") DÅ gick de till privat psykolog, 2 månader senare hade grabben sin diagnos färdig, elevass fanns på plats i skolan och han kunde åter vara där. skönt!

Har ni träffat annan logoped än förskolans? Vad säger denne isf om Mino? (förresten, vilket fint namn det är! har nog inte sagt det förr, men nu när jag "smakade" på namnet så ligger det fint i munnen, gillar det. Synd jag inte ska ha fler trollungar här

)

/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥

Jontesfru

Äldre 13 Feb 09:22

#165

malininorrköping skrev 2010-02-12 22:20:42 följande:

Ja läkaren skulle ringa till mobil men ringde hem så karln blev helt förvirrad. Hon kan knappt svenska och pratar jättetyst. Min sambo blev orolig om han fattat henne rätt. Levervärdena var bra. Hon ville vi ska skulle ge medicin 10 resp 22:00Hallå han är 7 år.....han sover 22:00...ja vi kunde ge 8 el 9 också....hm...min fråga är om vi ger åtta hur gör man de dagar han kanske är på frita redan 06:30?

Det viktiga är att det blir 12 timmar mellan, sen om ni väljer 7 o 19 elle 5 o 17 eller 8 o 20 är utan betydelse...

Vi har fått reda på att det är rätt noga med tiderna men att man kan kolla om det fungerar att slå på en stund innan o efter men MAX 1 timme innan eller efter. Vissa barn fixar det inte o andra fixar det (bla Axel fixar det).

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

060810

Äldre 13 Feb 09:26

#166

Försöker svara er båda i min urtrötta mössa. (sovit 3 timmar pga sjuk dotter)
Det är vårdbidrag vi söker.
Jag har funderat på att gå till en privat psykolog, men är rädd att det är jäkligt dyrt (ligger på soc norm just nu).
Det är bara kommunens logoped som träffat Mino. Ska ta upp med bvc-psykologen det som dagis sagt nu + att hon sa att fick vi ingen ordning på det via dagis så skulle hon hjälpa mig att ordna remiss till en logoped på sjukhuset. Hoppas det funkar...

Tack för komplimangen av hans namn! :) Jag älskar namnet! :) Så fint är det! :) Passar verkligen på honom med. Det är en liten hyllning till min faster som heter Milo, men det kunde han inte heta för det är för mig ett tjejnamn för mig.. :p Så då blev det Mino. Får se vad min nästa plutt ska heta. :p

Måste försöka göra lite frukost här nu även om jag är mer död än levande...

Puff 2008

Äldre 13 Feb 12:00

#167

malininorrköping skrev 2010-02-12 22:20:42 följande:

Ja läkaren skulle ringa till mobil men ringde hem så karln blev helt förvirrad. Hon kan knappt svenska och pratar jättetyst. Min sambo blev orolig om han fattat henne rätt. Levervärdena var bra. Hon ville vi ska skulle ge medicin 10 resp 22:00Hallå han är 7 år.....han sover 22:00...ja vi kunde ge 8 el 9 också....hm...min fråga är om vi ger åtta hur gör man de dagar han kanske är på frita redan 06:30?

Precis som någon sa tidiare - det viktiga är ju regelbundheten, att man ger med 12 timmar emellan. Det för att man skall ha en så jämn koncentration av medicinen i blodet som möjligt.

Undrar iböand hur vi får ihop det själva med 8 mediciner på morgonen och 5 på kvällen. Det är ett jäkla schema att följa kan jag lova. + att hennes diacomit som ges både på morgon och kväll måste ges med mat, men inte med mjölkprodukt eller juice eller ..ja det är en lång lista. Eftersom hennes grundmat är sondnäring, dvs mjölkbaserad blir det en rätt intressant ekvation att få ihop. Dvs mjölkfri gröt får det bli till den medicinen. 2timmar efter och 2timmar innan ingen sondnäring. Sedan måste vi köra på med sondnäringen jäkligt exakt efter de där två timmarna för det innehåller ju allt hon behöver, men samtidigt vill vi inte ge mat på natten. Och nu har vi fått plats på specialdagis. Vet inte i helvete rent ut sagt hur vi skall få ihop allt när vi måste ta hänsyn till det... Tack gode gud för knappen!

siren

Äldre 13 Feb 12:05

#168

Puff 2008 skrev 2010-02-13 12:00:25 följande:

Precis som någon sa tidiare - det viktiga är ju regelbundheten, att man ger med 12 timmar emellan. Det för att man skall ha en så jämn koncentration av medicinen i blodet som möjligt. Undrar iböand hur vi får ihop det själva med 8 mediciner på morgonen och 5 på kvällen. Det är ett jäkla schema att följa kan jag lova. + att hennes diacomit som ges både på morgon och kväll måste ges med mat, men inte med mjölkprodukt eller juice eller ..ja det är en lång lista. Eftersom hennes grundmat är sondnäring, dvs mjölkbaserad blir det en rätt intressant ekvation att få ihop. Dvs mjölkfri gröt får det bli till den medicinen. 2timmar efter och 2timmar innan ingen sondnäring. Sedan måste vi köra på med sondnäringen jäkligt exakt efter de där två timmarna för det innehåller ju allt hon behöver, men samtidigt vill vi inte ge mat på natten. Och nu har vi fått plats på specialdagis. Vet inte i helvete rent ut sagt hur vi skall få ihop allt när vi måste ta hänsyn till det... Tack gode gud för knappen!

Precis så har vi det med när det gäller A mediciner. De får inte ges i hop, vissa skall ges med mat och andra inte. Samt att han äter på minst 1 timme med sondmatspumpen och så har man kräkningsövervakningen efter varje måltid. Sen ska man hålla koll på hur lång tid det gått sen mediciner gavs ifall han får upp dem, för i bland ska han då ha nytt. Vi räknade ut här att med mediciner och mat så tar det ca 2,5 timme att få i allt på morgonen & då har man inte ens närmat sig dagis!
Men vi försöker oxå som sagt att hålla 12 timmar mellan morgon och kvällsdos, men det är inte alltid lätt att få till samma klockslag. =)

♥ Erik 2007 ♥ Alvin 2008 ♥

Puff 2008

Äldre 13 Feb 13:39

#169

siren skrev 2010-02-13 12:05:24 följande:

Precis så har vi det med när det gäller A mediciner. De får inte ges i hop, vissa skall ges med mat och andra inte. Samt att han äter på minst 1 timme med sondmatspumpen och så har man kräkningsövervakningen efter varje måltid. Sen ska man hålla koll på hur lång tid det gått sen mediciner gavs ifall han får upp dem, för i bland ska han då ha nytt. Vi räknade ut här att med mediciner och mat så tar det ca 2,5 timme att få i allt på morgonen & då har man inte ens närmat sig dagis! Men vi försöker oxå som sagt att hålla 12 timmar mellan morgon och kvällsdos, men det är inte alltid lätt att få till samma klockslag. =)

Ja, herregud det är helt galet. Är så glad att Myran inte är en kräkis längre. Det har varierat en del med olika mediciner och i somras med Synachten kräktes hon efter varje mål. Tänk ändå vad skönt med en knapp. Annars hade det aldrig gått, inte en chans.

anne h

Äldre 13 Feb 13:51

#170

Mopsan skrev 2010-02-11 14:39:31 följande:

Nu är det väll officiellt lusk har lennox gastaut syndrom www.blf.net/neuropediatrik/utbildn.dagar/noll...han startar idag behandling med Inovelon (rufinamid).

Hur känns det att få den diagnosen? Kanske något ni redan misstänkt?
Skönt att de vet vad som felas så att de kan göra något åt det, även om det inte är den diagnosen man "vill" ha..

(((kram)))

/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL