Epilepsitråden 11

Mopsan,

Förstår att allt bara känns för mycket för dig nu, men vad SKÖNT att lillan inte hade avvikande EEG.

Har ingen aning om vad Zonegran är för något men jag hoppas att det kommer att hjälpa Lusk.

Kram.

Detta tycker jag låter som ett mycket bra besked. Försök att inte oroa dig alltför mycket för lillasyster. Jag vet att det är lättare sagt än gjort, då vi har kollat upp min sons syskon (med 100% samma dna!). Men försök fokusera på att det är godartad barnepilepsi det handlar om.

Hej hej. Nej Luskens ep ska ju inte vara ärftlig då den sannolikt kommer från hans missbildningar som de upptäckt på hans hjärna. Zonegran var riktigt trist att läsa om faktiskt värre än keppran tyckte jag :-/

Ja det var ju skönt att lillans eeg var grönt så att säga tyvärr så kan jag inte sluta älta att så var även luskens 4-5 första eeg:n men men så länge det håller sig till lite små ryckningar och absens liknande tillstånd så kan vi leva med det

Erik Ronge är en bra läkare rejäl och talar tydligt tycker jag förtroende ingivande och vi har ännu inte fått någon som helst annledning till att misstro han. Han hade bla Lusk när Lusk fick utslag av lamictalen första gången och då var det rätt livat Hoppas verkligen att alla anfall håller sig borta från er.

Nu vill jag höra vad ni tycker. Som det inte vore nog med helvete idag så ringde BUP mig förut.
Vi ska ha möte på fredag och då ska de presentera vad de kommit fram till och de har redan sagt så mkt att en diagnos kan vi nästan räkna med vilket trots all logik kommer kännas tungt att ta in.
Nu ringde de och frågade om vi kunde ha med socialen och FK på mötet.
Min första tanke var att nu har de helt omyndigförklarat mig som mamma och jag är precis så usel som jag kan känna att jag är och att de nu vill ta Lusk ifrån mig. Ja en ganska drastisk tanke men ni får tänka på att jag just då var stressad , stod mitt i mataffären och känner mig redan pissig. De vill tydligen ha med dem för att de är de som kan erbjuda oss och lusk mest stöd och hjälp eller nått sånt. men pga att alla ska på semester vill de ta detta på en och samma gång. Jag känner som så att visst allt som kan ge lusk bra hjälp och ett lättare liv. Men sammtidigt så känner jag att JAG verkligen skulle vilja ha den stunden med att ta in vad de säger och så att kunna bearbeta, smälta osv. Då känns det så fel att för det första ha med andra + att jag nog kommer vilja "sörja" och bearbeta innan jag fokuserar på vad som ska göras. Hur hade ni resonerat?

Mopsan: Jag hade nog helst haft ett möte med BUP först och efter några dagar haft ett till med BUP, FK och soc.

hmmm så känner både jag och min man också. Och då hade jag tänkt ett typ stort möte med alla inblandade parter på lusk, även ass bolaget, hans assistenter, nära familj som är engagerad i lusk, skolan, även lusks neurolog osv osv. Men jag känner mig så osäker på om det bara är jag som är självisk. men jag ville verkligen att jag och min man skulle "ha dem för oss själva". Min man tog det mkt hårt här ikväll när BUP ringde och det var som att han först då förstod att på fredag så får lusk med stor sannolikhet en diagnos och det slog han hårt. Väldigt mkt kännslor och arga ord som jag vet bottnar i hans kännsla av vanmakt. sen blev han apatisk och sen nu så är han fortfarande ute och klipper gräset. Jaja vi har alla olika sätt att bearbeta saker och ting på verkar det som. Men ja ska prata med han så ringer vi bup imorgon och säger att vi inte vill ha med dem på just det här mötet. tack

Det är aldrig roligt att få en diagnos.
Men du vet var jag finns om du vill prata sedan.

Du gör helt rätt Mopsan och så ska det minsann va med!! Det kommer behövas sörjas och allt beroende på vad för diagnos han får. Vad misstänker ni?
Jag hade inte velat ha med soc eller fk om jag skulle varit i din sits. Nu kommer jag kanske hamna där om 1 år eller nåt, men vi får se vad som händer där.. Men inget fk och inga soc-tanter skulle då va välkomna när jag fick besked om diagnos!

Anne:
Ang. Trileptal. Den enda trötthet Mino uppvisar är vid höjning av medicinen, annars är han precis som vanligt. Så det är nog olika hur man reagerar. När han då blir trött så är det att han vill sova på förmiddagen med vilket han annars inte gör längre.

Nej vid första tillfället så är det nog skönare o ha det själv.

Senast vi hade hab-planering så blev jag så himla ledsen o började gråta (brukar jag inte göra) när de på förskolan berättade att de tömt ett rum på den nya avdelningen så att Axels alla hjälpmedel skulle få plats. o jag kände mig så skyldig så jag mådde riktigt dåligt flera dagar efteråt. Ivf så var det skönt att det bara var kända ansikten då.

Nu har vi höjt Topimaxen för nästsista gången o vi har en helt annan Axel nu. Tyvärr inte till det bättre. En av biverkningarna som verkligen märks är talstörningar. Han kan inte längre säga de ord han kunde innan. Nu är det bara mummel smalkfeigu egoujei typ. Går inte att förstå ett ord. OCH det är vi ledsna för faktiskt. Visst han har sitt bliss, men att han kunde runt 5 ord var vi så glada för. men men

Men det är ju det där som tillsynes för andra personer små grejerna som man kan bryta ihop över. De riktigt tuffa sakerna har man nog oftast stärkt sig inför och det är då de där små sakerna lyckas överraska en. 

Jag läste ditt inlägg tidigare idag men då visste jag verkligen inte vad jag skulle svara. Har gått och grubblat på det idag men vet fortfarande inte vad jag ska skriva. Kan bara vara ärlig. Jag blir så ledsen när jag läser att Axel har det så jobbigt nu och jag hoppas verkligen att detta bara är temporärt. Jag är inte särskilt religös men jag ber för er och alla andra här. Stora kramar  

Ett snabbt tips till er som har tv4 fakta!!
Där går ett program nu om en tjej med svår ep!! Det är i "Små Mirakel". Kanske går det i repris!
Skriver lite om det sen om det sägs något intressant. Jag hoppas kunna se det för barnen sover inte än....
Sen är Mino väldigt orolig så jag är rädd för anfall, men får se hur det utvecklas. Har haft massa små saker för sig idag så något är kanske på ingång...