• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • lillis23
    Puff 2008 skrev 2010-05-26 16:19:09 följande:
    Jag kan lova att här liggs det på. Vi har haft jätteproblem att få till det första hemmötet med FK, pga att handläggaren inte har hittat tid. Nu har vi haft det och hoppas att hon handlägger snabbt.Usch vad tröttsamt med medicinhöjningar. Hatar att vara inne i den där svängen att en höjning har effekt någon vecka och sedan får man börja om. Hoppas för er skull på lugn och ro. MR är verkligen lite dubbelt. Är jättenyfiken på vad en MR skulle visa på Myran nu (gjorde en vid 6 mån), men samtidigt vill jag aldrig någonsin veta...
    Hej!
    Att man ska behöva tjata så på fk och ändå inte att det funkar...så slitsamt:( Skandal!!! Skickar hur många kramar som helst...Förstår din ångest för MR...

    Ja vi har hållit på och höjt och höjt och höjt...sen sept ifjol. Han har mått bra som längst tre veckor sen aug ifjol....lite tjatigt och det är så ångesfyllt och spränga alla maxdoser och det ändå inte hjälper mer än några dagar. Men får försöka glömma alla negativa tankar och försöka tänka framåt. Har ju nu äntligen fått en assistent som börjar inom 2v och hon verkar jättebra. Sen till hösten blir det lite dagis.

    kram
  • lillis23
    060810 skrev 2010-05-26 12:29:07 följande:
    Lillis:Skönt med 3 dagar krampfritt! :) Grattis till de dagarna. Hoppas nu det fortsätter för er.När ska sötnöten göra sin mr? Håller tummarna för er att de inte hittar något nytt på den.Kram till dig/er.Mopsan:GRATTIS till assistansen och att det funkar så bra för er. :) Glad för er skull!! Tänk att bara få vara mamma! När det var som jobbigast här var man inte mamma och storasyster fick stå tillbaka en hel del. Nu när det är lugnt på krampfronten så får storasyster mer tid och jag kan släppa på mycket "övervakning" på Mino. Ska bli skönt när vi fått gjort utredningen på honom om typ 10 månader när vi får svar på allt vi undrar och kanske kan få lite hjälp med hur vi ska hantera allt.. Men det blir nog bra i slutändan. Är hemskt tacksam för stödfamiljen för det gör mkt att de får va där varannan helg.
    Tack:) Den 16 juni är det dags...
    Hur mår lilla magen?
  • 060810

    Lillis:
    Skönt att ni slippervänta allt för länge på mr.
    "Lilla magen" mår rätt så bra. :) Tack för frågan. Magen är inte så liten längre! :p V. 27 på lördag ju!
    Längtar som en tok nu tills hon kommer ut. Drömde om förlossningen i natt, ingen trevlig dröm då hon föddes nu i v. 26 och mådde inte alls bra och jag reagerade så som jag fasar att jag ska göra med ångest och panik och känsla att det inte är mitt barn och såna tankar... Hoppas det bara var falskt och att jag inte reagerar så sen och att hon mår "bra" när hon kommer ut i mitten på augusti.

  • mady

    uräkta att jag kliver in... Jag har en fråga om någon här har fått diamox? Hur har medicinen varit? Läser om mycket biverkningar och tänkte höra om erfarenheter...

  • Mopsan
    mady skrev 2010-05-27 14:45:24 följande:
    uräkta att jag kliver in... Jag har en fråga om någon här har fått diamox? Hur har medicinen varit? Läser om mycket biverkningar och tänkte höra om erfarenheter...
    Inget att be om ursäkt för. Jag kan tyvärr inte hjälpa i denna fråga då vi inte har erfarenhet av den medicinen. Men kanske någon annan här vet???? däremot så är jag oerhört intresserad av olika mediciner så skulle gärna vilja veta mer. vilken typ av anfall är den till för?
  • mady

    läser om den och verkar vara för små anfall, min dotter har inte EP men medicinen verkar vara för det. Hon ska få medicinen för att hon har högt tryck i huvudet. Känner mig splittrad för biverkningarna är inte roliga när man läser

  • 2små2stora
    Mady: jag skulle ställa mig tveksam till Diamox med tanke på att hon är tämligen obstuktiv.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • mady
    2små2stora skrev 2010-05-27 18:33:06 följande:
    Mady: jag skulle ställa mig tveksam till Diamox med tanke på att hon är tämligen obstuktiv.
    mmm jag sa det till läakren igår och han sa - har du läst på? Ja måste man inte det. Men han ansåg inte att hon var lungsjuk i den bemärkelsen!!!! Ska försöka få en konsultation från annat håll. Tips på någon bra klinik att ringa för rådgivning?
  • 2små2stora
    mady skrev 2010-05-27 18:40:44 följande:
    mmm jag sa det till läakren igår och han sa - har du läst på? Ja måste man inte det. Men han ansåg inte att hon var lungsjuk i den bemärkelsen!!!! Ska försöka få en konsultation från annat håll. Tips på någon bra klinik att ringa för rådgivning?
    Jaha vad är hon då?
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • mady
    2små2stora skrev 2010-05-27 18:52:53 följande:
    Jaha vad är hon då?

    eller hur? svår okontrollerad astma känns för mig som en kategori man ska behandla med försiktighet dvs lungsjuk eller andningsproblem


    1000 tankar snurrar i skallen


    inte akut men ändå vill de absolut påbörja behandling i morgon....

Svar på tråden Epilepsitråden 11