Epilepsitråden 11

Hej igen alla.

Nu har ju alla tankar kommit. ska ringa barn imorgon och be att vi får komma dit och träffa läkaren.

Först detta.. Fanny har alltid (vad jag kommer ihåg) hållit på med massa smårörelser när hon sover. sprattlar med tår och händer. håller också händerna "knutna" fast hon bborde vara avslappnad när hon sover. då det alltid varit så har jag hittils inte tänkt på det men kollade skillnaden på lillasyster som är mer "slapp" Då funderar man ju självklara hur det "ska" vara.

Håller man på med händer och fötter när man sover eller är det den där aktiviteten som gör det?

Och detta med de kramper hon haft. då de och vi först trodde att det var feberkramper så var det ju "normalt" att de slutar andas tillfälligt och det var ingen fara. Men nu då? Är ju livrädd att något ska hända henne! Blir ju så rädd för det värsta jämt. varför har hon ens denna aktivitet? Och varför har hon inte haft några symtom tidigare?

Blä för detta säger jag bara!
kramar

Vi var till läkaren förra veckan. EN bra läkare, en som såg till hela ungen, en som fattade att det inte bara var ep denna unge har utan även "mer".. en som kan detta med ds på sina fem.

Iaf; han konstaterade att vi nog ska testa medicinera pga att han ÄR påverkad av sin aktivitet, först tyckte han att det var såpass lite att vi inte skulle innan vi pratat igenom det ordentligt och jag förklarat hur grabben blir..  men vi väntar förmodligen till hösten efter semestrarna/sommarlovet, så vi ser hur det påverkar grabben.
Nåt jag inte visste -men som ni säkert alla redan vet- är att ep-medicinen drar tydligen ner all aktivitet i hjärnan och barn/personer med ds vill man ju ska vara så alerta/"vakna" de bara kan vara, medicinen påverkar ju tyvärr inte bara det område där man har ep.. Jag misstänkte det var så men de läkare vi träffat förr har inte sagt nåt om detta, å andra sidan har de inte heller samma kunskap om ds som denna läkare har som är HABläkare också.

Nu får jag avgöra iaf om han ska medicineras, om det ska ske nu eller i höst eller inte alls.. blir det medicin så blir det tydligen trileptal. (hur nu den är..)
Jag har nästan bestämt mig för att vi avvaktar, ser hur det är i slutet av sommarlovet, då har han även hunnit vara med sin nya ass på skolan/fritids, så hon kommer kunna se hur medícineringen påverkar honom vilket jag absolut vill, hittills har de ju aldrig ens sett när han haft anfall.. ännu mindre kunnat säga hur de påverkat honom.

känns som om jag bara svamlar nu, men efter äldstas bal, student med tillhörande fest här hemma, flytt hem igen från skolan mm den senaste veckan så är jag ganska urblåst, nu väntar grabbarnas avslutning på onsdag, sedan har alla trollen här sommarlov! *längtar* 

Anne H
Skönt att få träffa en läkare som ser hela bilden. Det är så viktigt!
Vi har alltid valt att sätta in nya mediciner då vi är lediga bara för att vi själva kunnat vara med D och själva sett hur han reagerar på medicinen. Jag har alltid varit orolig för biverkningar så då vill jag själv vara nära D när han startar en ny medicin. D blev väldigt trött av just Trileptalen. Fram till innan jul (då han började medicinera mot sin hyperaktivitet) så somnade han alltid ca 1 timme efter att han hade fått sin medicin (om han var ledig). Så länge han gick på dagis så sov han middag och när han började skolan somnade han i taxin.

galnevale
Trist med aktivietsbesked, men samtidigt så vet ni och kan börja bearbeta er oro. Ja, orolig är man även om man har levt med det några år.
Har själv frågor som: Varför stod vi inte på oss? Varför bad vi inte om nya EEG? Varför började vi inte medicinera tidigare?
Men, det blir lättare och här inne finns så bra stöd!

oj.. påverkar den såpass att man blir så trött.. inte bra, då denna unge redan som det är nu i dag är totalt utmattad..
Då väntar jag nog tills vi varit till Astrid Lindgrens igen och gjort en ordentlig sömnregistrering och kollat att masken fungerar som den ska. Vi ska få komma dit igen efter sommaren/i höst, så det blir ju snart.  

Idag har både Lusk och lillasyster hälsat på hoss neurologen. Lillasyster visar inget avvikande på eeg men vi ska följa upp och göra mer eeg framöver så vi inte blir alltför överaskade om hon skulle ha ep. Men jag tror att de här frånvaro grejerna är nånting med att hjärnan utvecklas och att det bara är jag som är extra kännslig på att uppmärksamma sånt.
Lusk fick en ny medicin så nu ska han gå på Lamictal, Keppra och ZONEGRAN någon med erfarenhet ifrån den? Vi bytte även ut hans theralen mot propavan. Usch vilken lista men hoppas det hjälper han.

Läser här ofta men vet inte riktigt vad jag ska skriva all den här ep jävligheten känns bara för mkt för tillfället jag försöker bara tänka på annat för jag är så less på ep vill inte ha det i vårat liv.

Beklagar vevve hur går det för er?

Mopsan: har Lusk en variant som kan vara ärftlig?

Jag pratade med barn i morse och tydligen kunde det skrutten har vara ärftlig så nu är man ju även orolig för lillasyster.

Fick brev från Eric Ronge på kss, han hade pratat med läkaren som bedömt hennes EEG. Det var tydligen ett typiskt fall av en slags godarttad epilepsi-sjuka som endast brukar behandlas om anfall uppstår utan provokation. Fröken har haft 1. Om hon får ett eller fler under året ska de inleda medicinering. Jag hoppas så innerligt att hon inte får något mer alls!! Någon mer eeg ansågs inte vara nödvändigt.