Epilepsitråden 11

Hej!
Länge sen jag skrev ngt, läser men har ingen ork att skriva. Det är fullt upp här hemma med storebror, Alvin och lillasyster. På epilepsifronten så är det relativt stabilt, iaf utifrån Alvins mått mätt. Han har flera kramper per dag men det är fullt hanterbart. Vi håller på och trappar ur fenemalet, har tagit 4 månader hittills och det verkar gå ganska bra. Det som vi märkt är att A blivit piggare och mer vaken, så han har nog varit en aning påverkad av medicinen. Sista tabletten tas bort om 3 veckor, då visar det sig hur Topimaxen och Absenoren reagerar. Förhopppningen är att deras koncentration ska öka och göra A krampfri (iaf synliga kramper). Helt krampfri är nog inte möjligt.

Morrisey och Myran: Va skönt att Ni fått besked om assistans. Det visar verkligen på hur stora behov våra barn har. Vi ska påbörja vår ansökan i slutet av sommaren. Letar assistansbolag nu och har ringt om intyg och börjat klocka tiden här hemma.
Mopsan: Det måste kännas både och antar jag att ha fått en diagnos. Men nu så vet Ni och ffa så kan L få den hjälp och stöd han behöver. Diagnos är alltid en fördel när det handlar om myndigheter och annat, det är iaf den uppfattningen jag fått.
Schnappi: Angående Theralen så vet jag några barn som haft det som fått en hel del mardrömmar och annat spök som stört deras sömn och de har också blivit ledsna och "mammiga" på morgonen/fm. Men det behöver inte vara så för M, men en tanke bara.

Behöver lite hjälp med info om Epistatus/Midazolam.
Det är tyvärr så att Stesolid Prefill som vi använder mycket (eftersom vi kan dosera den själva till skillnad från Diazepam-femmor) är långtidsrestad. Stoooort problem eftersom femmor ofta är för mycket för Myran. När hon är småryckig över längre tid kan vi ofta bromsa det med 2,5 mg. Att ge femmor istället känns inte som ett bra alternativ.
Så till frågan; hur ger man Epistatus. Att det är i munnen vet jag, men kan man som förälder välja själv hur man doserar??
Vi har även Kloralhydrat hemma nu men är osäkra på effekter. Vi kan dosera den själva, men det har haft tveksam effekt tidigare. Därför känner vi oss lite bakbundna nu när våran "favorit-stesolid" inte går att få tag i.

För övrigt tycker jag att det är otroligt dåligt att de får lov att sluta tillverka läkemedel på det sättet. Vad jag förstår så har de lagt ner tillverkningen. Någon skall ta vid, men det blir ett glapp i försörjningen tills i höst....

Mrs Ekka:
Oj det låter ju som att han reagerar på  något sätt på Trileptalen då ju. Det är våra mornar du beskriver. Han är alltid ledsen på morgonen och väldigt mammig.. Det känns bara konstigt att han ska reagera så här nu när han haft den i 1 år, men det känns ju som att det kan stämma när du beskriver så bra hur det ser ut.