Epilepsitråden 11

Vi har ingen avlastning alls på sonen just nu, men vi tycker inte att det behövs heller. Han är det äldsta barnet i tråden tror jag med sina 13 år. Just nu är han krampfri och har varit så en längre tid även om EEG fortfarande visar på aktivitet.

Men sedan han bytte skola så har han utvecklats enormt och det går bara framåt för honom. Idagens läge är det nog ingen utomstående som vid ett första möte kan se att han har Aspergersyndrom.

Mopsan, vad ska man säga...kram till dig och till din familj. Men jag fattar inte hur, vad jag har förstått hade ni inga misstankar om autism, är det EP som ställde till det? Uh, jag vet att du kommer skriva mer när du orkar...

Myran, vad roligt att ni får så mycket hjälp
Speciellt nu när bebbis är på väg.

EP fronten hos oss är lugn, fast idag gjorde den sig påmind, nu vet inte jag om detta har med EP att göra, men lilla donna har feber igen och hon började skaka ikväll efter att Ipren slutade verka. Hon skakade några minuter tills vi la henne i vagnen och såg till att hon blev varm (vi var ute när detta hände). Hon var med hela tiden, inga frånvaro eller något annat konstigt, bara skakade. Vi misstänker frossa snarare än ep grej eftersom hon slutade skaka när hon blev varmare.
Kram till alla!

Mopsan:
En stor kram till er! Måste på något sätt va skönt att få en diagnos, men ändå inte, eller är jag fel ute?
Ep och autism går ju tyvärr ofta hand i hand..

Själva kämpar vi på i vardagen. Tränar massor med Mino på olika små saker som han sen verkar snappa upp. Men det kräver massor med tid från min sida, men det är det värt för han utvecklas och det är härligt. Jag ser små små saker som för andra kanske inte syns men för oss är det ett stort framsteg.
Som att han nu får visa biljetten på tåget tex, det tycker han är jätteroligt och en sån grej han måste veta att man ska göra liksom.. Men han blir fortfarande arg om konduktören kladdar på bilijetten eller gör hål i den.. :p Där har jag inte hittat något som funkar för honom att träna på så han inte ska bli så arg på stackars konduktören.
Bussåkandet går fortsatt segt, men bilåkande funkar bättre och tågåkande funkar med.
Han har fått en bok med traktorer och den läser han hela tiden och ska höra ljudet av traktorn och titta på dem. Han har fått  2 traktorer som han kör runt med och så älskar han sitt lego.
Är så glad just nu för att jag har en sån underbar unge! :) Ibland är han pissjobbig och så men vad gör det när han sen är så mild och go?
Just nu har vi sömnbekymmer igen, men det är väl en period eller nåt.. Han vaknar massor på natten och så somnar han sent trots Theralen (just nu 7 droppar) och vaknar tidigt... Jaja bara att ta väl? :p Blir väl bättre någongång!

Är det vanligt förresten att 2 åringar har separationsångest? Han är väldigt mammig just nu och vill helst inte va hos någon annan...  Dagislämningarna är skitjobbiga just nu...

Hej allihopa. Wow vad mkt det händer nu då
Grattis Myran och Morrisey till era beslut.
AnneH hur går det för er?

Lillis. Usch vad arg jag blir när jag läser vad du skriver där om handkirurgen. Idiot!
Själv fick jag höra att vissa av ssk och en barnvårdare från lekterapin sagt såååå fina saker om oss... NOT! Ssk hade sagt till BUP att de tyckte det var konstigt att Lusk alltid var hungrig när han kom dit, Att han tittade för mkt på TV (ursäkta men va fan ska han annars göra exempelvis en lördag när lekterapin är stängd?) + att de tyckte att vi var på sjukhuset för ofta och stannade för länge för de hade bara sett han krampa två-tre ggr. Liiite förbannad jag blev när jag hörde detta? ja mkt det sista påståendet tröstar mig dock med att det är ssk som enbart kan ha haft/sett lusk någon enstaka gång men va förbannad jag blir över att de känner sig nödgade att säga en sån sak. Och sen hade de ju talat med barnvårdaren från lekterapi och han måste ha haft väldigt höga tankar om sig själv för han påstod att vi bara brukade droppa av lusk där och dra iväg. hmmm jo precis när lusk är innlagd då är han ju hemskt krampig och att då lämna iväg ansvaret på en sketen barnvårdare? skulle inte tro det. däremot brukar jag jämt få beröm av en kvinnlig barnvårdare på lekterapi för att jag jämt leker så mkt med barnen och klär ut oss och sjunger sånger så jag undrar om inte han har blandat ihop lusk med någon annan? sur blev jag iaf. Däremot skulle lusk behöva läggas in fler ggr så lär jag påtala detta.

3bus: Vad går han i för skola nu? för det pratas om att eventuellt sätta han i en särskild autism klass. Men jag känner mig kluven men gör ju såklart vad de kommer fram till men vore trevligt att få veta hur det funkat för er.

Jag känner mig nog smått förvirrad, okunnig och ja kall. Jag tänker bara på hur mkt bättre det kommer bli för han nu, att han/vi kommer få hjälp i livet och att kunna förstå varandra bättre. Detta kommer låta hel sjukt men det känns så himmla mycket lättare att verkligen verkligen älska han. Låter det ju som jag inte gjort det innan men nu känns det som att jag vet lite bättre vem han är och att han kanske inte hatar mig på det viset som vi trott ja det låter konstigt men det känns som våran relation förbättrades tiofalt omedelbart. Däremot så kämpar jag oerhört med mitt dåliga samvete. jag vet inte hur många ggr jag verkligen skält på han och talat om för han att "titta mig i ögonen när jag pratar med dig". stackars pojke han har lärt sig att göra detta emot sin vilja. mitt hjärta både värker och svämmar över när jag tänker på hur mkt han fått utstå som är så emot hans natur bara för att vi varit okunniga om hans personlighet och egna tänkande. jag är mamma till en så underbart tapper pojke med ett hjärta av renaste guld. nu ska han äntligen äntligen få det liv och förståelse han så förtjänat.

PS: Han har nu börjat med Zonegran. Jag har lovat han en vecka med den. Blir han inte lite förbättrad/oförändrad så har vi kommit överens om att kontakta sjukhuset och göra han medicin fri igen (propavanet undantaget). Däremot har jag en olustig kännsla för zonegran insett att jag verkligen är livrädd för den.

Mopsan:
Det låter inte alls konstigt för mig det du skriver! Inte på långa vägar. Det är först nu när jag läst på så mycket om autism och försöker hjälpa Mino utifrån det som jag börjat älska honom för den han är! Han är inte så jobbig längre och jag kan acceptera att han är precis så som han är. Jag älskar honom ännu mer nu sen jag lärde mig mer om hur han funkar.
Vi har ju ingen diagnos än, men han har blivit hjälpt av den träning jag gjort med honom. Men titta i ögonen, nä du, det får man inte ofta... Men tro mig, jag har sagt många gånger "tiita mig i ögonen när jag pratar med dig" och det svider satan nu när man fattat.... Men inte mycket att göra åt, man får göra det bättre nästa gång istället.
Du är en supermamma åt Lusk och kommer så förbli! Han kunde inte fått en bättre mamma!! Så som du kämpar för honom är helt otroligt. Själv orkar jag väl kämpa 1/3 så mycket eller inte ens det..
Men bli inte ledsen om ditt humör inte alltid är på topp när Lusk gör något som du blir helgalen på. Det händer ibland här att jag tappar tålamodet och skäller lite...

Myran  och Morrisey:
GRATTIS till era ass. timmar!! Det är ni förtjänade för det jättejobb ni lägger ner på era kämpar!!

Mopsan: det är 10-13 barn på hela skolan och 4-5 personal. De individanpassar all undervisning och fokuserar mycket på socialträning.
Det är svårt att skriva ned här vad de gör men du får gärna ringa så berättar jag.

SKÖNT!

3bus: Ja ringer jättegärna för som sagt detta är ju en helt ny värld för mig så det vore väldigt tacksamt att få veta mer.

Vi har ett problem Lusk påbörjade zonegran igår. Och han ser klart påverkad ut idag och har ep ryckningar/spänningar konstant nu. han har vart rätt förskonad från absenserna det sista men det har kört in rejält. Känns oroligt.

Jag sitter o plitar ner allt jag gör.. allt! Bara de dagliga göromålen för att få igång sonen, läxor, prata om dagen, toalettbesök, mediciner, mm, det som görs _varje_ dag tar ju hiskeliga 10 h/d.. o då tillkommer allt det som jag gör någon/några/många ggr/v, /månad, /år...

Nu fattar jag varför jag alltid är slut..'
Ska prata med juristen snart igen om allt, därav mitt skrivande så jag har lite nedskrivet, känns bättre än att han ställer en fråga o jag sitter där som ett fån, inte ha tänkt på det förr..

-jag har redan fyllt 4 A4-sidor på bara en timme i går kväll..
(lillebror är på scoutläger denna helg med ledsagare, vilken dröm va! men inte kunde jag sova för det..)

Ja, visst är det så att det är först när man börjar skriva ner och fundera över tiden som man inser vilken galen vardag man har. Himla nyttigt och användbart att ha det svart på vitt. Är värt massor när man söker avlastningen...