Epilepsitråden 11

Hej
här kommer tidernas värsta egoinlägg, hoppas det är ok ändå!

Jag är så sjukt orolig just nu! vet inte vad jag ska göra. EEG svaret har dröjt så förra veckan ringde jag barn och då sa hon att hon skulle ägga det hos läkaren och om hon inte hörde av sig så skulle jag ringa denna vecka med.
 Ringde i dag och sköterskan kollade och till min fasa visade det aktivitet. Mer kunde han inte säga utan skulle påkalla läkaren.

Vad f-n händer? Hon "ska" ju ha feberkramper och det ska väl inte synas på EEG? Så nu sitter jag här och har ångest och bara väntar på att läkaren ska höra av sig så jag får veta vad det är. Vill att hon ringer nu! men sköterskan visste inte om han fick tag i henne idag.

Åh vad jag lider med dig!!!
Det ska inte visa aktivitet vid feberkramper vad jag förstått det som för feberkramper är ju inte ep.
Hoppas läkaren ringer imorn, ring annars tillbaka och säg till att du vill ha svar nu. Funkar det inte på telefon och du inte har allt för långt till sjukhuset så åk till barnmottagningen och kräv ett svar medans du är där. Det har jag gjort några gånger och det är faktiskt rätt effektivt att åka dit, för då kan de inte bara lägga på luren när de tycker de är klara.. :p

Sen bara så du vet, tråden är till för sånt här!! KLAGA, SKRIK, GRÅT ja allt du kan tänka dig!! Du ska inte be om ursäkt för att du klagar eller är ledsen, det är vi alla här inne ibland.
Sen ska man ju såklart skriva om glädjande saker med om man vill.
Kramar till er!!

Tack snälla!

Jag var så himla rädd förut så jag åkte upp till vår vc (världens bästa) och de hjälpte mig med att ringa och kräva svar idag. Barn hade först tänkt vänta till på måndag då läkaren jobbar men vc sa att det är på tok för länge och att jag mådde dåligt så då ringde faktiskt en barnläkare och förklaradde allt.

Hon har aktivitet, dock inget jätteallvarligt om man säger så. De hade inte skrivit ep i svaret men att hon ändå har något. Detta har gjort att hon fått kramper som utlösts av feber. Så det är inte feberkramper vad jag förstår. Men att hon "behövt" något som "hjälpt" aktiviteten att utlösa kramp (om ni förstår mitt babblande)

Hon hade ju något konstigt för sig en annan natt som förmodligen beror på detta hon har.
De vill inte slänga igång medicinering i dagsläget då hon mår så bra och inte har sådana problem. Blir det värre för henne kan det kanske bli aktuellt med medicin men jag är glad att hon slipper i alla fall nu och förhoppningsvis jämt.
 Hon skulle få göra fler eeg och även komma till barnmedicin så de håller koll på henne och det känns skönt!

Nu vet man ju i alla fall vad det är även om jag självklart fortfarande är orolig för fler kramper.

kram alla!

jaha...då va man tillbaka igen
Maja fick sin sista dos topimax i söndax...igår blev det ambulans till barnakuten. hon klarade 2 dygn utan medicin, sen blev det kramp-skit av det igen e så förbannad....... på mig själv, att jag va så naiv att jag verkligen trodde att hon va frisk denna gången ( hon har ju blivit friskförklarad en gång tidigare i sitt 9 månader "långa" liv)
Gjorde nytt eeg o det visade sig INTE va normalt. hon gjorde ju ett eeg för 2 månader sen, som dom baserade friskförklaringen på, skillnaden va ju att då va hon medicinerad...hur fan kan man friskförklara någon som äter medicin??? medicinen påverkar ju eeg-resultatet...såhär i efterhand tänker man på sånt, varför e man alltid efterklok? suck....ja, va bara tvungen att dela med mig av bakslaget

Vevve:
Jag är tyvärr inte förvånad!
Man brukar inte friskförklara någon förrän efter 2 års anfallsfrihet med medicin och där man sen lyckas ta bort medicinen utan återfall.
Jag ville inte skriva det till dig när du skrev hon blivit friskförklarad för jag kände direkt att det var något som inte stämde. Kanske skulle gjort det nu kan jag känna...
Hoppas ni får tillbaka lyckat resultat med medicin igen för jag antar att hon får medicin nu igen?
Du ska inte va förbannad på dig själv utan på läkarna som är så förbannat korkade!! Sorry, men skulle man ta bort Minos medicin bara för att han mår bra just nu så skulle det nog slå tillbaka rätt rejält kan jag tänka mig.. Jag vågar inte ens chansa!
Hoppas hon snart mår bättre och slipper sina kramper!
KRAM till er!

Hej, jag har fått ett brev från försäkringsbolag idag och min lilla tjej har fått beviljat ersättning för sjukhusvistelse samt har rätt till medicinsk invaliditet...jag grät av både glädje och sorg , ni förstår säkert hur jag känner mig. Yes säger jag samtidigt nej, varför skulle vi gå igenom detta...men men det var riktigt bra nyheter att de erkänner hennes sjukdom, både reflux och EP, refluxen har hon inte längre men den kan komma tillbaks, sådant vet  man aldrig.

Medicinsk invaliditet gäller om det skulle visa sig att hon har fått men för livet typ, inget hon ska ha nu utan om det skulle finnas behov lite senare i livet vilket vi hoppas att hon slipper.

Ja, pengar vi ska få nu för sjukhusvistelse ska vi ta och njuta av på semestern, alla vi fem behöver det.

Vevve, jag är sååå ledsen, det enda jag kan säga är att jag håller med Schanppi, jag var tveksam när jag läste din näst sista inlägg, min tjejs läkare sa att min sessa måste vara krampfri två år med samt två år utan medicin för att vara fiskförklarad. Men jag hoppas att din blir frisk redan nu Kram på dig och ge inte upp hoppet.

Kram till andra också

Ojdå, lite stavfel, hehehe inget ovanligt, men jag tyckte att FISKförklarad (friskförklarad) var bäst hittills

3bus:
Det är den linjen jag med har hört och jag tror den gäller för Mino med,det har pratats om det har jag för mig. Vi skulle ju på besök nu i juni men det blir nog inte så för vi har inte fått någon tid än.. Snart kommer den fruktade semestern när de stänger hela mottagningen och sen kommer ju lillasyster så vi får se när vi får tid att träffa neurologen igen. Just nu är det ju inte så viktigt känner jag då situationen är stabil!

Förresten en liten kul sak. Håll alla era tummar för Mino imorgon för då ska vi till Väla och han ska få följa med!! Jag tror att vi ska åka dit i a f, har inte bestämt mig än.. Nervöst, men jag måste våga igen! Beror lite på hur jag själv mår imorgon med mina sammandragningar, men har en del ärenden dit så det vore ju roligt att få åka dit..