Epilepsitråden 11

Mopsan älskade vän massiv stoooor ohärd kram o allt vad den kan ge.. Ang mötet, ja jo dessa nätverksmöten äs pissjobbiga,, o de jobbiga är att alla parter har förmågan att dessutom lämpa runt ansvaret över till varandra o svårt att kommunisera om d einte finns en ledande utomstående som styr upp vad mötet ska handla om,,
Dessa personer är just anställda för att se till att alla parter kommer till tals om vad som finns o vad som kan erbjudas osv,,, jag minns själv inte hellt klart de stora senaste mötet för typ 7mån sen då jag var ganska så dålig just då i anfallen,,
jag skulle rekomendera att du oxå har ett personlig ombud som enbart är i upp drag för dig att tex hjälpa till att skriva ner under mötets gång så du kan fokusera o lyssna bäst du kan i all info som kommer osv,, sen kan du o po och Mantas tillsammans gå i genom igen i lugn o ro o po kan oxå hjälpa till att kontakta myndigheter o hjälpa till att tolka vad saker o ting står för, De hjälper dig hålla koll på lag o rättighet  osv..

schnappy håller tummarna för att Mino inte får några anfall..

Jag själv då,, Jo de går ganska bra,,Jag har ganska mycket absenser och ryck
 men i helgen som var tror jag att jag hävde ett anfall av de större slaget själv,, jag satt i soffan o kolla fotbollen,, hade haft endel ryck kännsla av rastlöshet i hela kroppen o hyper speed,,De kröp o hppa nästan längs ryggen, sen fick jag plötslig behovet att gå fort som F** till sovrummet i till sängen,, sen så ja då ryckte de bra mycket i benen o jag slängde mig nästan medvetet av o an för att jag kännde hur musklerna sakta började dra i hopp hela kroppen,, jätte obehgligt måste jag säga, så hörde jag mig själv göra ett pressande ljud, jag tar ljupa korta ande tag o senhåller andan o sen samtidigt förösker trycka ut luften,

Ett mycket konstigt tillstånd känndes de som,, jag var extremt trött efter o sen blir jag ju kissnödig i ett timmarna efter,, men de blev inget mer av de för de lugnade sig efter 10-15

Men jag tror med säker het att jag kämpade mot något större där,, men jag kanske inbillar mig,,

Autism diagnos. Nu kommer han få all hjälp han behöver.

Hej allihopa!
Har itnte varit inne på en stund, men här var det full fart...

Mopsan, såg ditt korta inlägg på slutet är det konstaterat autism på Lusk? Förstår att mkt cirklar i huvudet...tänker på dig och skickar en stor kram. Hoppas du orkar skriva mer senare...

Alla ni andra har det lite upp och ner...läste lite snabbt..men det verkar som alla kämpar på.

Vi har haft mkt på slutet, med elevassistent som håller på att skolas in, har varit här 4ggr och det verkar bli väldigt bra. E blir dock väldigt sliten och orkar inte så länge, men han är glad och nöjd och hon är verkligen en dröm!!! Tror detta kommer bli bra, även om det tar en stund innan allt faller på plats.

I tisd var vi hos handkirurg som typ dömde ut E arm och anklagade mig för att inte sett till att få igång armen...man blir bara helt perplex...lit ot men...

Ep är rätt ok, även om hans sömn är ur fas..var också och gjorde ett MR i onsdags och det var nervöst men gick bra. Han sov dock länge efteråt...mer än en timme, efter det var klart och verkade få anfall vid uppvaknande men jag tog honom i knät och försökte lugna honom så det gick bra. Tog ca 30 min innan han var sig själv igen. Tyvärr gick läkaren på semester den här v så vi får vänta 3v på besked, men det får gå...

Har mått psykiskt väldigt dåligt en period nu och känner mig som en skitmamma som inte orkar ta mig i kragen, känns som att jag inte gör det som är bäst för honom osv....men nu verkar det ha vänt så jag fortsätter kämpa.

Stor kram till allihopa

Verkar som om vi kommer få 105 timmar ung i veckan i assistans
Känns himla bra. Myran är ju utöver det 30 timmar på dagis så då blir det ju bara drygt 30 timmar i veckan vi inte har hjälp....

Mopsan, förstår om det är tufft med svart på vitt - diagnos, men guld värt för att Lusk skall få den hjälp han behöver!

Och vi verkar få 54,5 timmar. Emil är på dagis 21 timmar/vecka. Tycker att det känns bra.

Mopsan! Förstår om det är dubbla känslor för det här med diagnos. Hoppas så att ni känner att ni får rätt hjälp.