• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • Mopsan

    Så har vi haft assistent hela dagen vilket har funkat kanonbra för Lusk. Och jag kännde själv att trots att vi är osäkra och det är lite konstigt så här i början så känndes bara det som en underbar ovärderlig avlastning. Mina barn har vart så underbart glada och fått all den uppmärksamhet som de så trånat efter. Och jag har haft tid att gå och små pyssla och greja utan att behöva stressa livet ur mig JAG HAR FÅTT VARA MAMMA!!!!  fantastiskt är det minsta jag kan kalla det.

    Nu fattar jag äntligen vitsen med det här och det är obesrivligt det är som när man vart gravid med sitt första barn. Man tror att man har en aning om hur det ska bli. Alla som fått barn innan en försöker förmedla en bild men man kan inte riktigt fatta det förens det händer en själv. Jag känner för att bara gråta. Idag har jag varit barnens mamma och det är ju fantastiskt att vara tvåbarns mor insåg jag då 2år efter att lillan fötts låter hel skumt jag vet

  • 2små2stora
    Mopsan skrev 2010-05-25 21:34:34 följande:
    Så har vi haft assistent hela dagen vilket har funkat kanonbra för Lusk. Och jag kännde själv att trots att vi är osäkra och det är lite konstigt så här i början så känndes bara det som en underbar ovärderlig avlastning. Mina barn har vart så underbart glada och fått all den uppmärksamhet som de så trånat efter. Och jag har haft tid att gå och små pyssla och greja utan att behöva stressa livet ur mig JAG HAR FÅTT VARA MAMMA!!!!  fantastiskt är det minsta jag kan kalla det. Nu fattar jag äntligen vitsen med det här och det är obesrivligt det är som när man vart gravid med sitt första barn. Man tror att man har en aning om hur det ska bli. Alla som fått barn innan en försöker förmedla en bild men man kan inte riktigt fatta det förens det händer en själv. Jag känner för att bara gråta. Idag har jag varit barnens mamma och det är ju fantastiskt att vara tvåbarns mor insåg jag då 2år efter att lillan fötts låter hel skumt jag vet
    Härligt
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • anne h
    Mopsan skrev 2010-05-25 21:34:34 följande:
    Så har vi haft assistent hela dagen vilket har funkat kanonbra för Lusk. Och jag kännde själv att trots att vi är osäkra och det är lite konstigt så här i början så känndes bara det som en underbar ovärderlig avlastning. Mina barn har vart så underbart glada och fått all den uppmärksamhet som de så trånat efter. Och jag har haft tid att gå och små pyssla och greja utan att behöva stressa livet ur mig JAG HAR FÅTT VARA MAMMA!!!!  fantastiskt är det minsta jag kan kalla det. Nu fattar jag äntligen vitsen med det här och det är obesrivligt det är som när man vart gravid med sitt första barn. Man tror att man har en aning om hur det ska bli. Alla som fått barn innan en försöker förmedla en bild men man kan inte riktigt fatta det förens det händer en själv. Jag känner för att bara gråta. Idag har jag varit barnens mamma och det är ju fantastiskt att vara tvåbarns mor insåg jag då 2år efter att lillan fötts låter hel skumt jag vet
    Det är ju det som är så härligt; att äntligen få vara bara mamma.
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Jontesfru
    Mopsan skrev 2010-05-25 21:34:34 följande:
    Så har vi haft assistent hela dagen vilket har funkat kanonbra för Lusk. Och jag kännde själv att trots att vi är osäkra och det är lite konstigt så här i början så känndes bara det som en underbar ovärderlig avlastning. Mina barn har vart så underbart glada och fått all den uppmärksamhet som de så trånat efter. Och jag har haft tid att gå och små pyssla och greja utan att behöva stressa livet ur mig JAG HAR FÅTT VARA MAMMA!!!!  fantastiskt är det minsta jag kan kalla det. Nu fattar jag äntligen vitsen med det här och det är obesrivligt det är som när man vart gravid med sitt första barn. Man tror att man har en aning om hur det ska bli. Alla som fått barn innan en försöker förmedla en bild men man kan inte riktigt fatta det förens det händer en själv. Jag känner för att bara gråta. Idag har jag varit barnens mamma och det är ju fantastiskt att vara tvåbarns mor insåg jag då 2år efter att lillan fötts låter hel skumt jag vet
    Grattis! Det är ju det jag försökt säga hela tiden!!! Bara njut!
    Mamma till Anton 13år och Axel 3 år
  • Mopsan

    Tack allihopa ja jag njuter i fulla drag. Och när assistenten sen gick av sitt skift och jag tog över så hade jag en helt förnyad kraft och tålamod. Kommer på mig med att sitta och små le hela tiden sammtidigt som jag inte har långt till tårarna. Blev en väldigt emotionell upplevelse detta det hade jag inte räknat med så tacksam för allt erat stöd. Kan inte avgöra vad som vart bäst idag. Att jag har fått vara bara mamma, att lillan har sugit åt sig ömmhet och uppmärksamhet som en uttorkad svamp eller Luskens lugna harmoniska leende som jag såg när jag kom hem efter några snabba sysslor och fann han liggandes på sängen lyssnandes på en saga efter att han hade gjort en del sysslor och aktiviteter, han mådde så bra. Och han har varit mer positiv och faktiskt lite lugnare även efter. jag tror att detta blir kanon bra för han. Men nu idag så har jag shoppat white boards och anslagstavlor jäklar
    Lusks dagar ska nu vara minutiöst välplanerade då tror jag vi kan snacka välmående harmonisk kille efter det   
    åhhh detta förädiska framtidshopp. På fredag kommer BUP hem för ännu en kompletterande intervju. hur ska jag tolka detta att d behöver fler kompletterande intervjuer efter att de kommit på fler kompletterande tester?
    ser hursomhelst fram emot detta ändå för de kommer hem till oss och då ska jag banne mig passa på att utnyttja dem till max med råd för hur jag ska göra den mest pedagogiska harmoniska hem miljön för lusk som bara är möjlig. är jag löjlig som klamrar mig så fast vid BUP? jag känner mig dock så blind så ovetandes om mitt barns bästa. deras förslag och idéer för lusk har visat sig vara så välgörande för han att jag på något creepy vis inte vill att utredningen ska ta slut heller (så det kanske är ömsesidigt ) för vart ska jag då vända mig för varenda liten fundering eller fråga? de är ju för guds skull  orakel i lusk vetenskap! jag vill bara att han ska ha det bästa i världen. Och nu känns det som att vi är på god väg att få det så bra som bara är möjligt under omständigheterna för han. 

    Kort sagt jag är glad men har funderingar, min dotter är nöjd med dagen och jag har kännt mig tillräcklig vilket nog är en första gång. Och min son ja herregud han har börjat få ett liv. Fan jag tror nästan jag måste ut i trädgården och YLA! eller vad gör man när man känner sån här sprudlande energi?  

  • Puff 2008
    Mopsan skrev 2010-05-25 21:34:34 följande:
    Så har vi haft assistent hela dagen vilket har funkat kanonbra för Lusk. Och jag kännde själv att trots att vi är osäkra och det är lite konstigt så här i början så känndes bara det som en underbar ovärderlig avlastning. Mina barn har vart så underbart glada och fått all den uppmärksamhet som de så trånat efter. Och jag har haft tid att gå och små pyssla och greja utan att behöva stressa livet ur mig JAG HAR FÅTT VARA MAMMA!!!!  fantastiskt är det minsta jag kan kalla det. Nu fattar jag äntligen vitsen med det här och det är obesrivligt det är som när man vart gravid med sitt första barn. Man tror att man har en aning om hur det ska bli. Alla som fått barn innan en försöker förmedla en bild men man kan inte riktigt fatta det förens det händer en själv. Jag känner för att bara gråta. Idag har jag varit barnens mamma och det är ju fantastiskt att vara tvåbarns mor insåg jag då 2år efter att lillan fötts låter hel skumt jag vet
    Vad härligt!!!! Låter helt underbart.
    Tänk om FK här kunde jobba i samma turbofart som hos er. Kommer ihåg att vi pratade om att du först inte ville söka men sedan ångrade dig. Då hade vår ansökan redan gått iväg för ett tag sedan.....vi har ännu inget beslut...
    Kan inte undvika att bli lite avundsjuk....och jätteglad för att det verkar funka bra.
    Kommer bli kanon för Lusk och tänk Lillasyrran kan få vara lillasyrra och få massa mer uppmärksamhet kan jag tänka mig och du får lite egen tid och .... :D
  • lillis23

    Hej alla glada!!!
    Mopsan, så glad för din skull!!!Du som va så skeptisk:) Härligt att det funkar så bra och ett jätte + till att ni fått tag på bra assistenter som du känner dig trygg och bekväm med:)

    Happy, kämpa på.Tänker på dig.

    Myran, varför ska fk va så himla tröga. Du har inte stött på nåt? Kanske kan va värt å höra av sig och va "en jobbig morsa" så kanske det händer nåt. Håller tummarna!!!

    Alla andra som kämpar, hoppas ni alla får lite sol och värme som kan ge lite energi att orka med allt jobbigt.

    Här rider vi på vågen av att precis höjt medicinerna igen, 4 gången på 3v typ...blä...men just nu funkar det, så vi får avvakta...

    Inga synliga anfall på 3 dagar, bara ögat som inte hänger med när han blir trött osv...men inga direkta kramper, skönt!!!

    Har ju fått tid för MR nu och längtar och bävar som alla föräldrar...hoppas de inte hittar nåt otäckt som de inte såg sist...

    kram

  • 060810

    Lillis:
    Skönt med 3 dagar krampfritt! :) Grattis till de dagarna. Hoppas nu det fortsätter för er.
    När ska sötnöten göra sin mr? Håller tummarna för er att de inte hittar något nytt på den.
    Kram till dig/er.

    Mopsan:
    GRATTIS till assistansen och att det funkar så bra för er. :) Glad för er skull!! Tänk att bara få vara mamma! När det var som jobbigast här var man inte mamma och storasyster fick stå tillbaka en hel del. Nu när det är lugnt på krampfronten så får storasyster mer tid och jag kan släppa på mycket "övervakning" på Mino. Ska bli skönt när vi fått gjort utredningen på honom om typ 10 månader när vi får svar på allt vi undrar och kanske kan få lite hjälp med hur vi ska hantera allt.. Men det blir nog bra i slutändan. Är hemskt tacksam för stödfamiljen för det gör mkt att de får va där varannan helg.

  • happy2

    Mopsan, ,, hjärtat glädjs så för Lusken o familjen,, massa kram o gos nu, o njut,, njut oxå med M,, Ja just de, Mannen din så att säga,, kram hjärtat

    Myran,, arg blir jag för eran skull,, men så arg över att F kassanalltid ska vara så besvärliga, de är inte många fall som de går glidigt fram, nää då, de ska tjabblas o de ska kikas över igen o de fattas pappaer även om man ringde o fråga dagarna innan om de verkligeninte fattades något o allt ska vara is isn ordning,, Eller så är de bra på att slarva bort papper man postar till dem i den röda brevlådan,, Grrr, Tjatas o tjatas ska man göra oxå,, nää, jag hoppas vännen att de banar väg för dig o din familj,, PS jag säger även grattis till de som skall komma framöver o hålleer tummar o tår att lottodragningen blir mer vunnet den här gången även om ni redan har högsta vinsten,, kram


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • Puff 2008
    lillis23 skrev 2010-05-26 10:43:29 följande:
    Hej alla glada!!!Mopsan, så glad för din skull!!!Du som va så skeptisk:) Härligt att det funkar så bra och ett jätte + till att ni fått tag på bra assistenter som du känner dig trygg och bekväm med:) Happy, kämpa på.Tänker på dig.Myran, varför ska fk va så himla tröga. Du har inte stött på nåt? Kanske kan va värt å höra av sig och va "en jobbig morsa" så kanske det händer nåt. Håller tummarna!!!Alla andra som kämpar, hoppas ni alla får lite sol och värme som kan ge lite energi att orka med allt jobbigt. Här rider vi på vågen av att precis höjt medicinerna igen, 4 gången på 3v typ...blä...men just nu funkar det, så vi får avvakta...Inga synliga anfall på 3 dagar, bara ögat som inte hänger med när han blir trött osv...men inga direkta kramper, skönt!!!Har ju fått tid för MR nu och längtar och bävar som alla föräldrar...hoppas de inte hittar nåt otäckt som de inte såg sist...kram
    Jag kan lova att här liggs det på. Vi har haft jätteproblem att få till det första hemmötet med FK, pga att handläggaren inte har hittat tid. Nu har vi haft det och hoppas att hon handlägger snabbt.

    Usch vad tröttsamt med medicinhöjningar. Hatar att vara inne i den där svängen att en höjning har effekt någon vecka och sedan får man börja om. Hoppas för er skull på lugn och ro. MR är verkligen lite dubbelt. Är jättenyfiken på vad en MR skulle visa på Myran nu (gjorde en vid 6 mån), men samtidigt vill jag aldrig någonsin veta...
Svar på tråden Epilepsitråden 11