• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • Jontesfru
    numberone skrev 2010-06-24 18:41:59 följande:
    Fattar precis... *peppar peppar* så är det E har ändå lindrigt och det är inte vansinnigt många attacker om dagen men tillräckligt för att vi ska vilja få bort det. Finns ju ingen anledning att/ /förs*vi-nna- bort ett tag om man kan få hjälp. (Agnes häjlper att skriva)
    heja Agnes.
    Likabra att få bort de som finns. Så är det.

    Hoppas för övrigt att alla får en ep-fri midsommar (önska kan man väl?)
    Mamma till Anton 13år och Axel 3 år
  • happy2

    Skit ,, jag är med all säkerhet på väg ner i en djupare svacka igen,,men just nu är de den psykiska delen som är påväg ner fortare än jag själv hänger med.

    keppran höjdes för ett par dagar sen, men jag var redan innan rätt ostabil,,   

    Partiellea komplexa anfallen har ökat därför höjdes dosering,, men de är rätt oroligt på fronterna runt om kring mig just nu hellt plötsligt, de har kommit in massa tung histora från de förflutna som andra börjat riva i o de är inte de vackraste att balancera med..

    Just nu är jag rätt klar i skallen, men blir oroväckande mer o mer blurrig o borta o o orgenterad känns de som,, Har tid med Kurator på tisdag


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • Jontesfru
    happy2 skrev 2010-06-27 21:41:25 följande:
    Skit ,, jag är med all säkerhet på väg ner i en djupare svacka igen,,men just nu är de den psykiska delen som är påväg ner fortare än jag själv hänger med.

    keppran höjdes för ett par dagar sen, men jag var redan innan rätt ostabil,,   

    Partiellea komplexa anfallen har ökat därför höjdes dosering,, men de är rätt oroligt på fronterna runt om kring mig just nu hellt plötsligt, de har kommit in massa tung histora från de förflutna som andra börjat riva i o de är inte de vackraste att balancera med..

    Just nu är jag rätt klar i skallen, men blir oroväckande mer o mer blurrig o borta o o orgenterad känns de som,, Har tid med Kurator på tisdag
    oj ta hand om dig.
    Mamma till Anton 13år och Axel 3 år
  • happy2
    Jontesfru skrev 2010-06-27 22:19:59 följande:
    oj ta hand om dig.
    Mamma till Anton 13år och Axel 3 år
    Kan mycket väl vara stress oxå,, de händer endel som är mentalt pressande att försöka hantera,,

    jo då jag ska försöka ta hand om mig,,
    Sebastian, Kevin och Alexander
  • Veliga Mamman

    Hej

    Har skrivit här någon gång tidigare, läser mest...

    Har en dotter, född 2005 med ep. Hon har både frånvaroattacker och anfall då hon tuppar av men utan kramper. Hon äter Absenor 3 gånger/dag.
    Hon har inga anfall så länge hon får sin med. som hon ska.

    Jag har lite funderingar...

    Hur följer era barn med i sin utveckling, både grovmotorik och finmotorik?

    Har massa funderingar just nu men ingen kontakt på Barnklin. att diskutera med :(
    Vi har varit hos doktorn 2 gånger sen hon fick konstaterad ep och med. Det var i Maj 2007 och Mars 2009...

  • lillis23

    Happy, håller tummarna för att det lugnar sig..

    Myran, skickar en stor kram.

    Vevve, känn inte så, som Schappi sa vi har alla vårt jobbiga att slita med.

    Hoppas alla haft en bra midsommar. Vi har haft lugnt och skönt och bara njutit a solen:)

    Lilleman mår otroligt bra, är faktiskt förvånad..sen vi satte in orifil ist för absenor har kvällsanfallen minskat enormt har inte haft en jobbig kväll på 2 veckor!!! Nätterna är fortfarande sådär, vaknar en omgång vid 12 och en vid 4 och skriker spänner sig och småkrampar en del innan han somnar om. Slitsamt men hanterbart.

    Har också sänkt Lamictalen och det har gjort att han nu de senaste dagarna endast sover 1 gång och till och med sovit i vagnen! Två veckor till dr kommer tillbaka och väntar nu spänt på resultat av mr och även vad vi gör med nattliga anfall...

    Mår lite bättre psykiskt, men inväntar att smekmånaden snart är över. Han mår nästan alltid bra en månad när vi bytt medicin och sen eskalerar allt igen...men får försöka njuta ändå...och hoppas att vi får ordning på nätterna, för det sliter...

    kram till er alla

  • Puff 2008

    Lillis23...du är otrolig vet du det. Alltid en tanke till alla andra mitt i ditt eget. Vad skönt att ni har det ok nu. Hoppas att det blir ett "smek-kvartal" åtminstone.

  • 060810

    Lillis:
    Ja du tänker alltid på oss andra mitt i ditt eget kaos.

    Ni är så guld värda här inne allihop!!!
    När jag såg ep-tråden nr. 3 ligga uppe i forumet så började jag tänka lite... ojojoj, det var i ep-tråden nr. 4 som jag började skriva! Det är många trådar som passerat och många personer som både kommit till nya och andra som försvunnit lite.
    Jag fattar inte att jag levt i ep världen i snart 2 år. Det är helt galet egentligen så fort tiden gått..
    Men men  när man ser på det så är det i a f mycket lugnare nu än då och det är jäkligt skönt!

  • happy2

    Lillis,, tack vännen,, jo då ,nog blir de nog de snart,, jag har funderat lite,, jag tog ett samtal med en vår nära här inne, Moppsan för ett litet tag sen,, tog upp ite de här om hur de va ang kramperna osv,, jag tyckte att de va lugnare,, o de är de ju på ett visst sätt, men så blir d enog som hon sa, de blir en vardag man vänjer sig, man tänker inte på de i samma omfång o man är absolut inte på samma uppmärksamhets grad som innan på de,, o de har hon rätt i,, jag tog upp de här lite mer med omgivningen som ser o pratar med mig dagligen o de ser inte så mycket skillnad de heller utan de har mer oxå bara "vants" sig vid situationen o lärt sig hantera osv,,

    Som jag nog nämt tidigare så pratades om att ta ut keppran helt, o de kanske lika bra de då de inte är så mycket förändring med den, jag har ju tegritol o den blir nog inte bra om de tar bort,, då den oxå är stämmningsstabiliserande,,
    Har ingen vidare kontakt med nev, jag håller mig nog ärligt med flit i från för jag är skraj,, riktgt rädd,, vill inte nog inte riktgt möta de här,, Alla symtom som händer med krafiga yrselattacker o huvudvärksattacker o domningar kännselbortfall,,balancen som är hel väck på mig, minnet som blir sämre,, Jag blir korkat hellt klart..

    Men man blir lugn att veta att man inte är ensam om allt detta,,


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • lillis23

    Tack Myran och Schnappi för de snälla orden!!! Självklart vill jag finnas för alla här som stöttar mig. Ingen idé att gräva ner sig i sitt eget, när så många andra har 100ggr jobbigare än en själv. Allt kan sättas i perspektiv, även om man mår skit ibland och det känns som allt suger energin ur en och man inte vet varken ut eller in. Men då finns ni alla underbara föräldrar, med stöttning, omtanke och medkänsla.


    kram på er allihopa

Svar på tråden Epilepsitråden 11