Epilepsitråden 11

Hej!
Här är det rätt lugnt, men lilleman har ont i öron och hals, så det är mkt gråt, bråk på nätterna och äter ingenting...men kramperna har inte visat sig nämnvärt iaf...

Sitter och är lite deppad...har precis skickat in förnyelse av vårdbidrag, det blev tre sidor med förklaring av allt från medicin, träning, sömn, mat och övrig omsorg...själv tycker man ju att han är som många andra barn på många sätt, men när man tänker efter är det ju en hel del som skiljer...tycker att det mycket jobbigare i år än ifjol med att skriva ansökan och bävar för läkarintyget...

Är jag ensam om att känna såhär? Vänjer man sig vid att se det svart på vitt? Ska försöka att ta nya tag och tänka positivt, för utvecklingen går ju framåt, även om det sker ryckvis och sakta. Det jobbigaste är väl egentligen ep...

stor kram

Lillis jag vet hur du känner. precis det där har jag gått igenom med först VB och nu då vi ansökte om assistans. Och allt det här med assistans grejen var jag oerhört tacksam över vårt ass bolag. Hon var rak och ärlig och hjälpte oerhört mkt med att lätta "sorgen" över allt så. Nu har jag dock gått igenom en väldigt jobbig period med mkt gråt och tandagnissel över en orealistisk sorg över hur livet  har blivit. Lusk har hittat en kompis en underbar liten kille. Ord kan inte beskriva hur tacksam jag är att han äntligen har fått en riktig kompis. Men det har på något kluvet vis varit oerhört jobbigt då jag i denna pojke även vissa stunder kan se ja vadå det låter ju så dumt och hemskt. Jag ser en pojke så som jag hade föreställt mig hur det skulle bli med lusk. Jag älskar lusk och skulle ju inte byta honom mot något i världen. men bitterheten går inte att fly ifrån. jag sitter och grämer och ältar och vältrar mig i läkarintygen och där man läser svart på vitt om hur illa det egentligen är. Därför jag är så tacksam för er för jag tror inte någon kan föreställa sig de där hemska kännslorna man får och den där förnekelse grejen. Just nu ska jag vara tacksam och glad och ja det är jag oerhört. Lusk har ju fått ett helt nytt liv vi håller på och bygger ett liv. Men sammtidigt så kan man inte hjälpa att sörja det man trodde att det skulle bli. Att läsa det svart på vitt är ingenting som jag tror att jag någonsin kommetr vänja mig vid för varje gång måste man svälja sina löjliga fantasier om hur det "borde" ha blivit.
Det absolut enda tipset jag kan ge är att bara titta på din son och låta bli alla andra tankar. Och som du skriver krampmässigt är det ju inte så illa nu. Låt oss fokusera på det och lämna alla andra tankar bakom. Hoppas sötnosen kryar på sig snabbt.
Lusks keppra time håller på att lida mot sitt slut som det verkar tyvärr så nu så går vi bara och väntar på vad som sannolikt komma skall. Kan dock känna en tacksamhet mot att den här gången så kommer vi inte behöva kämpa ensamma utan det kommer finnas fler än bara oss "närmast sörjande" som kan anstränga oss till det yttersta för att göra den tiden så uthärdlig som möjligt. Men det är dags att tänka på plan b helt klart *suck**

Mopsan:
Vad är plan B för något nu? Funkar det inte alls med Keppra på Lusk?

Jag är med så tacksam för er alla här inne!! Utan ert stöd vore man inte där man är idag!!! :)

hmmm det är ju den trixiga biten. vi har ingen plan B. Så det är lite problematiskt och känns ju i det här läget rätt sopigt då vi vid det här laget vet att medicinerna är rätt tidsbegränsade på han tills han hjärna "funnit vägen runt" så att säga. Lusk fungerar fortfarande på keppra och just i detta nu absolut kanon bra och det är en stor del av problemet. Vi känner igen det tydligt så man kan nu bara vänta och försöka motarbeta med allt man har. Han fick ett GM natten till Söndag sen har det vart bom stopp på alla sorters anfall. Vad som händer är att humöret blir sämre och sämre och då pratar vi inte irriterat och sur utan maniskt hysterisk blandad med fullständig apati han somnar överallt hela tiden för att i nästa stund bli hysterisk igen. På det viset hade den där läkaren rätt för så länge sen. Han "släpper ut det i små hälsosamma doser" ´fast hon hade ju fel. men när han går med sin dagliga problematik så ja då är det ju som det är men nu så är oron att han har som en täpt kran och när det sen släpper så släpper han loss rejält, jag fullständigt hatar den här sortens krampfrihet vid det här laget.

Moppsan,, Ler med oro här när jag läser de du beskriver,, senast vi pratade så va ju de rätt bra, men under de senaste dagarna har oron i kroppen på mig ökat,, ångestladdningar som kommer o går från en stun till en annan utan direkt orsak jag kan sätta fingret på,, humöret svänger utan att jag själv lägger märket av de förräns någon påpekar varför jag är så vresig eller svara så surt när de inte är min tanke alls att göra de,, Under i går eftermiddag så fick jag attacker av tryckande huvudvärk som släppte efter ett par min,, jätte skumt,, Dock inga utlösande anfall vad jag vet om,,

I övrigt så har jag haft en jätte bra helg måste jag säga,, HAHAH E lärde mig spela Golf, hihi alltså riktig, eller lära jag fick pröva på,, de är skiiit svårt att träffa den där jävla bollen,, hihi,, men när man hitta rätta svingen så kom jag till regält bra träffar så bollarna flög åt ditt pipsvängen växer,, hihi..

Mopsan:
Okej... Blir det ett "keppra-monster" av honom snart då? Kommer så väl ihåg din glädje när han var fri på keppra tidigare och hur ledsen du vart när han blev ett "keppra-monster".
Åh jag hoppas de hittar någon medicin som Luskens hjärna INTE kan klura sig undan!
Kramar till er!!

Tack alla för era tankar och stöd, ni har varit underbara..Jag önskar bara att min son var här.
Ni har fantastiska barn och jag önskar er all lycka.. Kämpa på alla föräldrar och barn.

Hej!
Har tänkt på dig så mycket, skönt att höra ifrån dig. Kan endast försöka föreställa sig vad ni går igenom och ord känns så futtigt. Vill bara säga att ni finns i mina tankar och jag önskar det fanns mer man kunde göra för att lindra sorgen och smärtan.

Många kramar

Äntligen är det dags att få träffa läkaren! Vi skulle varit dit i januari, det blev juni innan vi fick en tid.. Men det är iaf något gott med det hela; vi får träffa en läkare som inte är "rädd" för barn med ds, han jobbar nämligen på HAB i grannstaden.  
Förutom att kolla av sonens ep ska han även ta "HAB-biten", så slipper vi boka in en tid till (och träffa ytterligare en läkare som aldrig ens sett sonen, ny läkare varje år på vår HAB) 

Något jag ska tänka på ang ep när vi kommer till läkaren? Jag är ju novis fortfarande.. så alla tips och råd emottages med mycket stor tacksamhet.  

hej hej!
har inte vatt inne på flera månader....vet inte vad ni gått igenom på sista tiden.
jag ville bara dela med mig av våra glada nyheter. Maja har blivit friskförklarad!!!!
hennes senaste eeg visade sig vara helt normalt så nu håller vi på att trappa ut den sista medicinen, topimaxen. maja e nu en pigg o gla o framförallt FRISK 9 månaders bebis!!!

kommer fortsätta att titta in här lite då o då, men jag önskar er nu alla all lycka i framtiden<3
en jäkla massa styrkekramar till er<3