Epilepsitråden 11

Så härligt! -och skönt för henne.

ÅÅÅ helt fantastiskt att höra,, hoppas de blir fler som kan bli friskförklarade på de viset,, Lycka till i framtiden, Hoppas verkligen de inte blir några återfall. Kram om på er

Någon som har lust att berätta om video-eeg? Hur länge brukar man registrera? Måste man stanna i samma rum hela tiden?

Läkaren valde mellan eeg-registrering i hemmet (och då sa hon att det handlade om flera dagar) och video-registrering på sjukhuset. Hon föredrog video-registrering. Men, jag kommer inte ihåg hur länge hon sa. Inte gör man väl det lika länge som när man registrerar hemma?

Remiss är iaf skickad för video-registrering och förhoppningsvis får vi samtidigt mäta syresättningen när han sover.

Så ni som har gjort video-registrering....berätta allt!

Hej du! Ja men de är ju olika,, Jag har gjort korta eeg på typ 30-1h som filmats,, Sen har jag gjort Långtids eeg som filmades och registrerades under 5dygn,, Man är begränsad till ett rum och du kan gå typ 4m från sängen md alla sladdar o skit som du är koppla till,, Du kan gå på toan o tvätta dig,, men du kan inte ducha,, De är skit jobbigt o obekvämt att vara kopplad 5 dygn non stopp,, Jag som var själv fick både panik o ångest under den här tiden. Så de tär ordentligt att inte komma någon stans..
Hälst ska man håll a sig innom området där kameran är riktad om man inte måste på toan så klart..sömn reg mäts syr och hjärta övervakas..

Kan ju säga att de är skiiiit jobbigt,, Förlåt att de är så negativt,, men jag hade ingen trevlig upplevelse alls, o jag var oehört ensam o jag slutae äta mitt i allt oxå,,

Men ja de är nog oehört annorlunda med barn, där gäller de ju att underhålla hela tiden för att de ska orka med allt..

Myran har gjort hmmm 4st tror jag. Ett var ett akut video-eeg över typ 3 dygn så det var lite speciellt och kaotiskt. Övriga har varit planerade och mellan 1-2 dygn. Man är låst på rummet och kan inte lämna som förälder heller. Barnet sitter ju fast i sladdar som går till datorn. Sista Video-eegt gjordes för någon månad sedan och då gjorde vi även en andningsresgistrering samtidigt. Mycket sladdar då kan jag lova. Man har ju också en kamera på sig och som förälder så noterar man anfall eller misstänkta anfall med klockslag och beskrivning. Samtidigt så trycker man på "inspelning" så att kamerans sekvens sparas ned och markeras för samma tid. Ja, vet inte om det är så mycket annat spännande, tråkigt är det eftersom man sitter på rummet mest. Vet inte om det går likadant till överallt. Detta är så som vi brukar göra och det är på Drottn silvias.

Hjälp! Hahahaha! Hur sjutton ska man få en hyperaktiv kille med autism och utvecklingsstörning att förstå att han måste vara inlåst så länge? Han blir ju rastlös efter 2 sekunder. Ja, ja...det blir vad det blir. Det är ett långtids han ska göra och det ska iaf vara över minst en natt eftersom hans flesta anfall kommer när han sover.

Hej allihopa. Här har det varit fullt upp och Lusk har en hel del bekymmer men inget stort sammanbrott viket jag tolkar som positivt. Vi har ju turen att Lusk har fått en riktigt bra kompis som vi alla bara avgudar han och hans familj. Ni som har mig som vän på facebook kan se korten från senast där. Jag vill fokusera på det positiva och tro mig den dagen var helt fantastisk. Lusk gjorde så mkt rackartyg och bus och jag höll på att krevera av stressen men även när han fick problematik så märktes den inte av på samma vis för han kom igen snabbt med att bara haka på sin kompis även om han själv var förvirrad. Lusk klättrade i träd!!!!!!! Som sagt mitt hjärta kommer aldrig vara det samma efter det men lusk ja jag tror ni kan föreställa er hur stolt och fullständigt bra han mådde. Den följande natten var ett helvete men jag kände verkligen att det kan vi hantera för det var så värt det och Lusks humör var faktiskt bra mkt bättre mot vad det brukar vara efter en helvetes natt och mkt stes.
Ett stort hopp har tänts om att Lusk ska kunna leva ett normalt annorlunda liv. Vi måste bara börja fokusera mer på pojken och mindre på hans ep. Han kommer alltid skada sig oavsett hur övervakad han är det märkte vi ju iaf när han  knäckte näsan i trappan, vi får helt enkelt se till att inte inskränka han allt för mkt och det är ju det han har assistenterna till nu
Däremot så verkar keppran ha slutat fungera för han blir mer och mer lik hur han var på enbart lamictal. och det är väll positivt att iaf lamictalen gör vad den ska och motar bort de absolut största anfallen även om de andra ökar.

vevve stort grattis det är helt fantastiskt! Önskar er all lycka i framtiden och hoppas få lite uppdateringar även i framtiden

AnneH: När är det ni ska till läkaren eller har det redan vart? Jag har inte vart inne på ett tag här. Vad är det med ep biten ni ska gå igenom? Hur ser ep frekvensen ut nu? vilka mediciner står ni på? Kramar

Hej

f*n.. skrev långt o så försvann allt.. *surar*

börjar om då..

vad vi ska gå igenom vet jag inte, vi har bara träffat en läkare en gång efter att C fick sin ep diagnos och det var i höstas, han skulle komma tbx efter tre månader för uppföljning då ingen visste hur ep påverkar honom, han fick ingen medicin då heller pga det.

Frekvens; han har inga regelrätta kramper längre, däremot som jag skrivit tidigare så börjar han sluddra plötsligt, blir frånvarande på att annorlunda vis.
Skolan/lärare/ass har inte sett något alls av detta! fattar inte.. jag hör ju direkt om han sluddrar, det syns när mungipan hänger, mm.. däremot har han fått en ny personal på fritids, denne är mer uppmärksam och tar ep på allvar, tack och lov. Hon lovade skriva i sonens kontaktbok om han får dessa symptom.
Han får detta flera ggr/dag oftast, morgon/middag/kväll spelar ingen roll. Det hänger i mellan ½ till flera timmar.

Inga mediciner, pga att ingen visste hur ep påverkar. NU däremot vet jag ju att när han INTE haft några känningar på flera dagar, vilket tex hände vid jullovet, så är han "med", medveten om saker och ting kring sig på ett helt annat sätt än vanligt, han är som förr, före ep.

Nu de sista veckorna har han åter varit ganska fri från ep, förutom i dag. Han har utvecklats helt underbart på denna tid, börjar prata, är medveten om saker och ting, frågar mer mm. Jag njuter!

Jag har haft en riktigt tung dag jag är hellt färdig ,, slut,, finito,, ghaa, jag berättar lite mer detalj när hjärnan är mer vaken o orkar,, kram tjejor

Förstår att du blir orolig!! Jag har en dotter som har gjort dom här eegundersökningarna ett antal gånger å hon e överaktiv och sista gången hon gjorde det i 4 dagar så hade dom prcis ökat en medicin på henne som hon blev ännu mer överaktiv...helt galet..på rummet där vi låg hade dom som tur e saker att leka å pyssla på, så det gick lite bättre stundtals...men det e ju svårt om dom inte kan sitta stilla nån stund eftersom dom ska följa med kamera när dom rör sej i rummet.. Var ska ni göra det?