Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

060810

Äldre 29 Jun 21:17

#1184

Myran:
Förstår precis vad du menar! :) Det räcker liksom med det felet som redan finns.. Men sen blir jag rädd för det kan gå så fel vid op osv som kan förändra läget.. Tänk om man kunde slappna av någon gång..
Usch ja stor mage har jag med.... Men normalt sf mått sist, men nu har magen exploderat och jag har för mycket fostervatten så har nog större sf mått nu än sist.. men hon ligger på -2% i vikt, inte mkt men hon är inte stor för att jag är det...
Har de kollat din fostervattenmängd?

Satt precis och förnyade recept till Mino...Usch så mkt... Eller ja 3 mediciner bara han har, men ändå.. det är 3 för mkt.. Förnyade Trileptalen, Theralen + Stesolid. Visst Steso behöver vi inte använda direkt, men det ska finnas nu när han ska va hos stödisarna och så. Det ska alltid finnas steso tillgängligt för dem. De ska kunna ha med sig i väskan tex och på olika ställen i huset så de slipper springa o leta om det behövs användas + att jag ska ha i Lund med när han kommer dit o hälsar på.. Massor att tänka på...

Jontesfru

Äldre 29 Jun 21:59

#1185

här sprang jag på Axels habdr när jag var till barnhab o skulle hämta matsprutor o medicinsprutor. Bra då slapp jag ringa imorgon. Fast det var nog hon som sprang på mig... hon hade sett att det stod en påse med Axels namn på så hon hade dörren öppen för att höra oss... Sista höjningen av topimaxen ikväll. o det har ju varit rätt mycket biverkningar (o är fortfarande) vi ska nu samtidigt ikväll påbörja uttrappningen av Ergenylen. Så hoppas vi att det blir bättre för lillkillen. Eller lillkillen o lillkillen han är över 1m nu... men biverkningar om jag säger som så fler anfall, talstörningar, stel trötthet sover ca 3h på dagen oroligt som den o så även på nätterna. Han somnar vaknar somnar vaknar o är orolig alltså han brukar vakna 5-10ggr/natt men nu är det snarare 20ggr/natt och det börjar bli smått jobbigt nu, men man ska inte klaga!

om jag får vara lite OT. Schnappi du vet ju att jag inte är direkt liten... går inte i small direkt, knappt i XXL heller, MEN efter några månader (2mån) så går jag i kläder som börjar likna kläder o inte tält... Var i Kristianstad o inne på Donnas outlet, bara för att det är kul Såg en kjol som var så underbar, men tänkte inte prova den, men min man sa till mig att göra det. Den PASSADE!!!! En Hugo Boss (ja jag vet svindyr) i storlek XL!!!! Tur för mig att den var nersatt så jag kom undan med det facila (?) priset av 899kr istället för 1799kr.... men det var så kul så det var tvunget. förlåt men jag blev så glad...

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

060810

Äldre 29 Jun 22:16

#1186

Åh grattis Anna till köpet av kjolen och viktnedgången!! Det är du förtjänt av!! :)
Åh vi måste ju ses snart igen. :) Så längesen sist!! Var i juni eller nåt väl? Var i a f innan Mino fick Bingon och den fick han i slutet av juli... :p
Kan tänka mig att Axel är en lång kille nu. Han är inte så liten längre! Snart börjar han skolan ska du se!!

Verkar förresten inte bli något studiebesök på neo i Lund.. men vi ska prata med läkaren den 15 juli om det, får se vad han säger + att vi ska gå ner till neo och prata med dem. Men verkar svårt att få till.. :(

Jontesfru

Äldre 29 Jun 22:25

#1187

060810 skrev 2010-06-29 22:16:52 följande:

Åh grattis Anna till köpet av kjolen och viktnedgången!! Det är du förtjänt av!! :)
Åh vi måste ju ses snart igen. :) Så längesen sist!! Var i juni eller nåt väl? Var i a f innan Mino fick Bingon och den fick han i slutet av juli... :p
Kan tänka mig att Axel är en lång kille nu. Han är inte så liten längre! Snart börjar han skolan ska du se!!

Verkar förresten inte bli något studiebesök på neo i Lund.. men vi ska prata med läkaren den 15 juli om det, får se vad han säger + att vi ska gå ner till neo och prata med dem. Men verkar svårt att få till.. :(

Tack!
Ja vi får ses. neo eller inte...

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Puff 2008

Äldre 30 Jun 08:52

#1188

060810 skrev 2010-06-29 21:17:32 följande:

Myran:
Förstår precis vad du menar! :) Det räcker liksom med det felet som redan finns.. Men sen blir jag rädd för det kan gå så fel vid op osv som kan förändra läget.. Tänk om man kunde slappna av någon gång..
Usch ja stor mage har jag med.... Men normalt sf mått sist, men nu har magen exploderat och jag har för mycket fostervatten så har nog större sf mått nu än sist.. men hon ligger på -2% i vikt, inte mkt men hon är inte stor för att jag är det...
Har de kollat din fostervattenmängd?

Satt precis och förnyade recept till Mino...Usch så mkt... Eller ja 3 mediciner bara han har, men ändå.. det är 3 för mkt.. Förnyade Trileptalen, Theralen + Stesolid. Visst Steso behöver vi inte använda direkt, men det ska finnas nu när han ska va hos stödisarna och så. Det ska alltid finnas steso tillgängligt för dem. De ska kunna ha med sig i väskan tex och på olika ställen i huset så de slipper springa o leta om det behövs användas + att jag ska ha i Lund med när han kommer dit o hälsar på.. Massor att tänka på...

Nej de har inte kollat fostervattenmängden, men så har jag bara blivit mätt en gång ännu. Får väl se vad nästa mått blir. Jag ser inte så stor ut, men det känns. Men jag är inte så stor från början. Och har turen att få i princip bara mage. Tackar mina gener för att vikten inte sätter sig någon annanstans. För jag är väldigt glad i rejäl mat speciellt som gravid. Potatis och bea....mmmm

Ja, förnya recept är en uppgift i en klass för sig. Myran har ju mellan 7-8 grundmediciner, 2 akutmediciner och allt från 3 till säkert 6-7 vid behovsmediciner beroende på tid på året. Plus att recept behöver förnyas för mat (två olika sorter) samt knapp, matslang, olika storlekar på sprutor etc. Sedan har man mediciner som inte är receptbelagda....Kan lova att vi för jämnan glömmer något så att man får springa extra gånger på apoteket etc...
Men man anpassar sig till antalet. När Myran hade två om dagen kändes det som ett projekt.

060810

Äldre 30 Jun 09:06

#1189

Jo jag kommer ihåg när Mino fick Trileptalen utskriven och även Steso. Det var ett projekt att komma ihåg allt och nu med Theralen med, ännu ett projekt.. men man lär sig..
Vi skulle ju fått träffa läkaren nu i juni men det blev inte av så jag fick göra det på "mina vårdkontakter" som vi har här i skåne o jag hoppas det funkar, första gången jag testade..
Skrev även att jag vill ha ett besök då vi blev lovade i januari att vi skulle få komma i juni, men så blev det inte... *morr*

Nä nu ska jag ge mig iväg till stan o bebis shoppa!! Ska köpa nåt litet roligt tror jag.. :p

Eldo

Äldre 30 Jun 21:04

#1190

Hahaha, ja det är en bedrift att komma ihåg alla mediciner. D får 9 (!!!!) mediciner dagligen. Har inte insett hur många det är förrän jag skrev det nu. Hjälp! Tur nog är det bara två olika läkare så det handlar snarare om att ha koll på medicinlistorna. Har ni också massor av mediciner hemma? Tar ju hur mycket plats som helst med tanke på att man får hem för tre månader av varje medicin. D behöver ju dessutom blöjor fortfarande och dessa kommer också för tre månader. Många kartonger!!!

Puff 2008

Äldre 1 Jul 16:55

#1191

Eldo skrev 2010-06-30 21:04:08 följande:

Hahaha, ja det är en bedrift att komma ihåg alla mediciner. D får 9 (!!!!) mediciner dagligen. Har inte insett hur många det är förrän jag skrev det nu. Hjälp! Tur nog är det bara två olika läkare så det handlar snarare om att ha koll på medicinlistorna. Har ni också massor av mediciner hemma? Tar ju hur mycket plats som helst med tanke på att man får hem för tre månader av varje medicin. D behöver ju dessutom blöjor fortfarande och dessa kommer också för tre månader. Många kartonger!!!

Ja, fruktansvärt mycket som förvaras hemma. Vi får ju inte ännu blöjor så det köper vi ju i lagom mängd. Men mat framförallt kommer ju i ett par flyttlådor åt gången. Mediciner hämtar jag faktiskt hellre lite oftare själv på apoteket än att få hem stora batcher. Dels så har de ändrats mycket tidigare och då är det dumt att ta hem för mycket, dels så har vi inte plats. Tar upp en hel hylla i skafferiet.....

rockmind

Äldre 1 Jul 21:40

#1192

Hej!
Tittar in här i tråden eftersom jag skulle behöva era råd och erfarenheter. Jag undrar lite kring biverkningar av medicinerna Ergenyl och Orfiril Long. Är det några här som har erfarenhet av dessa? Min dotter har fått dessa utskrivna idag, men efter att ha läst i bipacksedeln om biverkningarna så känner jag mig väldigt tveksam till att börja ge henne dessa. Bland annat så står det ju att det kan ge "svår leverpåverkan med ibland dödlig utgång"!?

Hon har fått ordinerat att börja med den förstnämnda under en upptrappning och sen gå över till den andra. Saken är även den att hon hittills "bara" haft en kramp, men ett EEG visade epileptisk aktivitet 9 dagar efter krampen. Jag går nu och velar fram och tillbaka om det är värt att ge henne medicinerna med eventuella biverkningar eller att man ska vänta och se om det blir fler kramper innan man börjar med medicin. Den kramp hon hade utlöstes av hög febertopp och blev långvarig.

Vore så tacksam för synpunkter från er som har erfarenhet på området.

2små2stora

Äldre 1 Jul 21:43

#1193

rockmind skrev 2010-07-01 21:40:45 följande:

Hej!
Tittar in här i tråden eftersom jag skulle behöva era råd och erfarenheter. Jag undrar lite kring biverkningar av medicinerna Ergenyl och Orfiril Long. Är det några här som har erfarenhet av dessa? Min dotter har fått dessa utskrivna idag, men efter att ha läst i bipacksedeln om biverkningarna så känner jag mig väldigt tveksam till att börja ge henne dessa. Bland annat så står det ju att det kan ge "svår leverpåverkan med ibland dödlig utgång"!?

Hon har fått ordinerat att börja med den förstnämnda under en upptrappning och sen gå över till den andra. Saken är även den att hon hittills "bara" haft en kramp, men ett EEG visade epileptisk aktivitet 9 dagar efter krampen. Jag går nu och velar fram och tillbaka om det är värt att ge henne medicinerna med eventuella biverkningar eller att man ska vänta och se om det blir fler kramper innan man börjar med medicin. Den kramp hon hade utlöstes av hög febertopp och blev långvarig.

Vore så tacksam för synpunkter från er som har erfarenhet på området.

Min son har ätit båda medicinerna och inte fått några leverproblem. Det är inte den vanligaste biverkningen om jag minns rätt. Det är de vanligaste medicinerna att börja med vid EP tror inte att de skulle använda de så ofta som de gör om det skulle vara många som fått leverproblem

~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL