Epilepsitråden 11

Vår dotter har ätit båda, honfickt ergenyl först och gick över till orfiril som hon tar fortfarande! Det står en massa hemska biverkningar på alla ep.med...har slutat läsa dem. Men man tar ju koncentrationsprover regelbundet o vår läkare har alltid haft koll o undersökt vår dotter. Desa mediciner är som sagt de vanligaste inom ep. o vår doktor har sagt att dessa kan man stå på i flera år.

Men jag förstår din oro...som sagt, därför har jag slutata läsa...om det är något så säger läkarna till om man ska vara uppmärksam på något.
Lycka till!

Tack för svaren. Jo visst blir man orolig när man läser om alla biverkningar... Man väger ju fram och tillbaka med nackdëlar och fördelar....

Men är det inte ovanligt att man sätter in medicin efter "bara" en kramp? Brukar man inte vänta tills det har upprepat sig? Hur var det för er andra?

Rockmind:
Nu är vi nog ett stort undantag, men sonen gick med kramper i 9 månader innan vi fick medicin, men det berodde nog mer på att han inte visade ep-aktivitet på de 2 eeg  som gjordes. Men när vi fick träffa en neurolog på akuten så blev det insatt medicin och sen dess mår sonen mycket bättre.

Hade jag varit dig hade jag provat och ge medicinen för där litar jag nog på läkarna om de skriver ut medicin efter att ha sett aktivitet på eeg. Känns ju dumt att vänta på en ny kramp om man kan förhindra att den ens kommer känner jag.

Min son hade inga synliga kramper mer än huvudvärk när hans medicin sattes in. Efter någon vecka med medicinen så kom kramperna sedan tog det 4 år innan vi fick honom krampfri.

Hejsan!
Tänk på att ALLA mediciner har biverkningar. Läs på fass om de vanligaste medicinerna som du själv tar, tex alvedon eller ipren. Det låter alltid jättehemskt och självklart tror man att barnet ska drabbas av alla biverkningarna, med det är ovanligt med allvarliga biverkningar.
Angående medicin får man väga det ena mot det andra och tänka utifrån vilket som är bäst för barnet. Hur påverkas barnets kropp och utveckling utan medicin respektive med medicin. Väljer man medicin är det även vanligt att man måste testa flera olika mediciner eller kombinera flera mediciner.

Min son äter idag 3 olika ep-mediciner och visst påverkar de honom säkert negativt inom något område (gör honom tröttare och kanske det i sin tur leder till att han blir mer hyperaktiv än vad han skulle ha varit) samtidigt så vet jag hur slitsamt det är för hans kropp med anfallen.

tTänk också på att det finns många olika typer av anfall. I början missade vi många av sonens anfall eftersom vi inte förstod att det var anfall. Många, liksom vi i början, tänker bara på stora anfall med aktivitet i både armar och ben då de hör ordet epilepsi. Frånvaroattacker kan t.ex påverka koncentrationen och göra det svårare för barnet att lära sig i skolan.

När vi ändå pratar biverkningar ska jag passa på att fråga om någon har fått utslag av lamictalen. Hur såg utslagen i så fall ut? D har fått flera konstiga utslag på kroppen som svullnar upp som gigantiska myggbett (det är dock inte myggbett för utslagen börjar som pytte, pyttesmå prickar). Vi har varit och visat upp utslagen, men de vet inte vad det kan vara så ända behandlingen är hans allergitabletter och spritomlag.

Vi har idag bestämt oss för att börja med medicinen, även om det känns fel. Men det känns fel att inte ge den heller, usch vad förvirrad man blir. Vi tog iaf kontakt med läkaren idag igen om våra funderingar och hon sa att hon tror (ja alla läkare tror ju, ingen kan veta...) att det är större risk att min dotter får fler kramper än att hon får biverkningar. Så det svaret fick bli avgörande. Så jag antar att jag kommer stanna kvar här i tråden nu med mina funderingar! Förutom den nypåkomna epilepsin så har även min dotter hemiplegi, så oron är ju stor redan sen innan vad gäller hennes utveckling, hälsa, framtid, osv.

Det där är alltid jättesvårt och man kan grubbla ihjäl sig på vad som skulle ske utan mediciner med utveckling och annat. Vi har inte haft något val utan var tvungen att sätta in medicin akut när Myran var 7 veckor eftersom hon började krampa upprepat. Dock är det också så att när vi väl satte ut just den mediciner (när Myran var strax över ett år) så tog det inte lång tid innan vi märkte stor skillnad i huvudbalans och styrka i kroppen. Inom 2 veckor så gjorde hon framsteg. Visst kan det kännas väldigt tungt, men samtidigt hade vi inget val när vi satte in den. Allra mest frustrerande tycker jag är att vi aldrig haft Myran utan mediciner. Vi vet ju eg inte vem hon varit då. Hon har just nu 5 mediciner för epn.

En liten dum fråga kanske. Men kan man reagera med ökad ljudkänslighet när man har ep? Mino hade massa ryckningar igår och var superorolig och kunde inte komma till ro, precis som det kan va innan ett gm ibland. Det har flyttat in en ny granne här och de spelade musik igår och det är han inte van vid + att det är fruktansvärt lyhört hos oss så man hör minsta lilla och han råkar ha sitt sovrum precis vägg i vägg med deras rum (är en 1:a).. Kan allt detta ha påverkat och gjort honom ryckig och orolig? Eller kan det va en "biverkning" av den misstänkta autismen?
Vet inte hur jag ska göra.. Ungen har ju sin trygghet i det rummet.. Kan ju inte direkt byta rum på honom heller.. Ingen annan vill ju sova i det rummet liksom...  Men om han fortsätter att påverkas av grannen får jag väl fundera. Men är så rädd att han får anfall av musiken som spelas... Tror nog inte det är så utan mer autismen som spelar in, men det var så klassiskt det här med ryckningarna och oroligheten + att han sen har varit ryckig hela natten.. Fick komma och sova hos mig tillslut för jag vart orolig så har ju känt av alla ryckningar hela natten...
Usch vad luddigt det blev.... men hoppas ni fattar...

Ljud kan trigga igång EP, lika så kan de nya ljuden göra honom spändare och oroligare pga autismen vilket då kan trigga EP så det är lite som hönan och ägget. Ge det några dagar så kanske det lugnar sig.
Fråga grannarna om de kan dämpa musiken lite efter kl 21 då det hörs mycket in till sonen. De behöver ju inte stänga av helt men skruva ned lite.