• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • 060810

    Som jag misstänkte då på något vis.. Att det är som hönan och ägget.. Det ena ger det andra...
    Ja nu får han paus från grannen för det är stödfamiljshelg, 2 nätter från grannen i a f.
    Får ta och prata med dem igen i nästa vecka om det fortsätter. Kanske kan ha hörlurar på sig om han ändå sitter still? :p
    Ibland önskar jag vi bodde öde i skogen, det skulle Mino gilla. :p Inga grannar som stör....

  • Jontesfru
    rockmind skrev 2010-07-01 21:40:45 följande:
    Hej!
    Tittar in här i tråden eftersom jag skulle behöva era råd och erfarenheter. Jag undrar lite kring biverkningar av medicinerna Ergenyl och Orfiril Long. Är det några här som har erfarenhet av dessa? Min dotter har fått dessa utskrivna idag, men efter att ha läst i bipacksedeln om biverkningarna så känner jag mig väldigt tveksam till att börja ge henne dessa. Bland annat så står det ju att det kan ge "svår leverpåverkan med ibland dödlig utgång"!?

    Hon har fått ordinerat att börja med den förstnämnda under en upptrappning och sen gå över till den andra. Saken är även den att hon hittills "bara" haft en kramp, men ett EEG visade epileptisk aktivitet 9 dagar efter krampen. Jag går nu och velar fram och tillbaka om det är värt att ge henne medicinerna med eventuella biverkningar eller att man ska vänta och se om det blir fler kramper innan man börjar med medicin. Den kramp hon hade utlöstes av hög febertopp och blev långvarig.

    Vore så tacksam för synpunkter från er som har erfarenhet på området.
    Axel har haft Ergenyl nu sen mars 2008 o den enda biverkning av den som vi märkt av är att vid höjningar så blir han trött, men bara inledningsvis. Nu håller vi dock på att trappa ut den eftersom vi fått en annan lite kraftigare medicin, Topimax. Nu har han Lamictal, Iktorivil, Topimax o ett tag till Ergenyl. Sen har han Nexium pga reflux. Airomir och Pulmicort pga astma.
    Mamma till Anton 13år och Axel 3 år
  • Jontesfru
    rockmind skrev 2010-07-02 08:18:12 följande:
    Tack för svaren. Jo visst blir man orolig när man läser om alla biverkningar... Man väger ju fram och tillbaka med nackdëlar och fördelar....

    Men är det inte ovanligt att man sätter in medicin efter "bara" en kramp? Brukar man inte vänta tills det har upprepat sig? Hur var det för er andra?
    Axel fick sin första kramp som 3-dagar gammal (på neonatalintensiven som tur är). Höll visserligen i sig i 12timmar, men de satte in olika mediciner där o då. Sedan dess har han varit medicinfri i 4månader, men han har haft epilepsi hela sitt liv, även när han inte hade medicin. Nu är han 3år 2mån. Så visst kan man få medicin redan efter en kramp. o ser man aktivitet på EEG så tycker jag man ska medicinera. Men det är ju MIN åsikt, det måste man ju ta beslut om som förälder ingen annan. men jag litar på att läkarna vet vad de gör.
    Mamma till Anton 13år och Axel 3 år
  • Jontesfru
    060810 skrev 2010-07-02 14:18:21 följande:
    En liten dum fråga kanske. Men kan man reagera med ökad ljudkänslighet när man har ep? Mino hade massa ryckningar igår och var superorolig och kunde inte komma till ro, precis som det kan va innan ett gm ibland. Det har flyttat in en ny granne här och de spelade musik igår och det är han inte van vid + att det är fruktansvärt lyhört hos oss så man hör minsta lilla och han råkar ha sitt sovrum precis vägg i vägg med deras rum (är en 1:a).. Kan allt detta ha påverkat och gjort honom ryckig och orolig? Eller kan det va en "biverkning" av den misstänkta autismen?
    Vet inte hur jag ska göra.. Ungen har ju sin trygghet i det rummet.. Kan ju inte direkt byta rum på honom heller.. Ingen annan vill ju sova i det rummet liksom...  Men om han fortsätter att påverkas av grannen får jag väl fundera. Men är så rädd att han får anfall av musiken som spelas... Tror nog inte det är så utan mer autismen som spelar in, men det var så klassiskt det här med ryckningarna och oroligheten + att han sen har varit ryckig hela natten.. Fick komma och sova hos mig tillslut för jag vart orolig så har ju känt av alla ryckningar hela natten...
    Usch vad luddigt det blev.... men hoppas ni fattar...
    Axel är mycket ljudkänslig.
    Mamma till Anton 13år och Axel 3 år
  • mamma till tre busungar

    Hej Eldo!!!

    Utslagen kan vara en, i värsta fall allvarlig, biverkan av Lamictal. Man har övervägt Lamictal till vår son och när vi paratde om det så informerade vår barnläkare som är specialiserad på epilepsi oss särskilt om detta. Detta ska ni omedelbart söka akut med! Helst på en barnakut. Blir ni inte tagna på allvar, be dem slå upp Lamictal i fass!

    Var sökte ni? Tog de blodprover?

    Detta är kopierat ur bipacksedeln ur fass på nätet:


    Eventuellt allvarliga hudreaktioner: kontakta omedelbart läkare


    Ett litet antal personer som tar Lamictal får en allergisk reaktion eller hudreaktion som kan vara allvarlig och utvecklas till allvarligare problem om de inte behandlas.


    Det är troligast att du får dessa symtom under de första månadernas behandling med Lamictal, speciellt om du börjar på en för hög dos eller om dosen ökas för snabbt eller om du tar Lamictal tillsammans med en annan medicin som innehåller valproat. Vissa symtom är vanligare hos barn så föräldrar ska vara extra uppmärksamma.


    Symtom på sådana reaktioner är bland annat:


    hudutslag eller rodnad, vilket kan utvecklas till en allvarlig hudreaktion som inkluderar utbrett hudutslag med blåsor och flagnande hud, framför allt runt munnen, näsan, ögonen och könsorganen (Stevens-Johnsons syndrom), omfattande flagning av huden (mer än 30% av kroppsytan – toxisk epidermal nekrolys.


    ont i munnen eller ögonen


    feber, influensaliknande symtom eller sömnighet


    svullnad runt ansiktet eller svullna körtlar i hals, armhåla eller ljumske


    oväntad blödning eller blåmärke eller att fingrarna blir blåa


    ont i halsen eller fler infektioner (t ex förkylningar) än vanligt


    I många fall är dessa symtom tecken på mindre allvarliga biverkningar. Men du måste vara medveten om att de kan vara allvarliga och leda till allvarligare problem, såsom organsvikt, om de inte behandlas. Om du upptäcker något av dessa symtom:


    Kontakta omedelbart läkare. Din läkare kan bestämma att prover ska tas på din lever, dina njurar eller ditt blod och kan säga att du ska sluta ta Lamictal.

  • mamma till tre busungar

    Eldo, följande är också ur Fass (ur Fass för sjukvårdspersonal):

    Risken för allvarliga hudutslag är högre hos barn än hos vuxna. Tillgängliga data från ett antal studier visar att incidensen av utslag som orsakat sjukhusvård hos barn med epilepsi ligger mellan 1 per 300 till 1 per 100.

    Liksom detta:


    Alla patienter (vuxna och barn) som utvecklar hudutslag ska utredas omgående och Lamictal bör sättas ut omedelbart såvida det inte är helt klart att utslagen inte har samband med lamotriginbehandlingen. Lamictal bör inte återinsättas hos patienter som avbrutit behandlingen på grund av hudutslag som satts i samband med tidigare behandling med lamotrigin såvida inte de eventuella fördelarna klart överväger riskerna.

  • lillis23

    Hej!!!
    E har haft Lamictal sen i november och fick direkt utslag, i ansikte och runt könet och jag ringde läkare som sa att jag skulle ha det under uppsikt och höra av mig om det blev fler. Efter nån dag bleknade de och försvann inom en vecka. Han har fått lite prickar varje gång vi höjt efter det också, men det försvinner. Det måste alltså inte vara farlig. Det handlar nog om mängd och att ha koll på om det lugnar sig rätt omgående.

  • mamma till tre busungar
    lillis23 skrev 2010-07-03 21:18:39 följande:
    Hej!!!
    E har haft Lamictal sen i november och fick direkt utslag, i ansikte och runt könet och jag ringde läkare som sa att jag skulle ha det under uppsikt och höra av mig om det blev fler. Efter nån dag bleknade de och försvann inom en vecka. Han har fått lite prickar varje gång vi höjt efter det också, men det försvinner. Det måste alltså inte vara farlig. Det handlar nog om mängd och att ha koll på om det lugnar sig rätt omgående.
    Nej, nej, självklart behöver det inte vara farligt men det står uttyckligen i Fass att det är något man inte skall vänta med att söka vård för. Det är även den information vi har fått av neuropediatriska mottagningen där vi träffar en av Sveriges duktigaste läkare på epilepsi. På Eldos beskrivning lät det som att utslagen är relativt omfattande men att de blivit avfärdade utan närmare reflektion över om det kan finnas ett samband med Lamictalbehandlingen och det är inte en korrekt handläggning.
  • Eela

    Hej på er!

    Nu var det längesedan jag var inne i tråden och kikade kanske pga av att allt här hemma har fungerat bra med M. Hon har varit i princip kramfri och verkat att må bra. Hon medicineras med lamictal och Trimonil, tidigare fick hon tegretol.

    Sista veckan har ngt däremot ändrats. Hon kan sitta och leka eller mysa och sen plötsligt blir hon arg/orolig hon brukar då söka upp mig men river mig och drar i mig. Hon ser orolig och rädd ut i blicken och efter ett tag över går detta i kraftiga skrik, kroppen blir spänd och och hon kastar ofta huvudet bakåt. I bland kan skriken/anfallen sitta i upp emot 45 minuter och efteråt somnar hon oftast.

    De flesta som sett henne tror att det rör sig om kraftiga aggressions utbrott men jag är osäker. Vad tror ni? Kan ep se ut så? Hon är autistisk och kan ibland få aggressionsutbrott men just detta att hon så tydligt är osäker gör att jag tror att det rör sig om ngt annat.

    Känner era barn av att de är på gång att få anfall?

    Tacksam för alla tips

  • Eldo

    mamma till två barn och lillis23
    Tack för era svar. Vi hade sökt akut om det hade varit att dessa utslag hade kommit när vi började medicinera, men nu har han ätit lamictal länge så egentligen borde det väl inte komma som en reaktion flera år efter att vi har börjat med medicinen. Vi har inte gjort någon höjning in samband med att utslagen så egentligen tror jag inte att det kommer av lamictalen, men eftersom vi inte vet vad det har kommit av så tänkte jag höra hur era utslag har sett ut.
    Lillis23 ..... hur såg utslagen ut? Var de torra? Varade de?

    Vår pojkes utslag blir varfyllda efter några dagar. Väldigt lika myggbett fast det är det inte. De börjar som pyttesmå prickar.

Svar på tråden Epilepsitråden 11