Epilepsitråden 11

Varmt välkommen hit (fast helst hade vi sett denna tråden bortglömd o att ingen mer får ep). Vi stöttar, kramas o hjälper varandra så gott det går via cyberrymden. Ställ frågor skryt eller vad du känner för. Vi finns här. Om vi inte svarar direkt så ställ frågan igen. Alla har vi ju en del runt oss men vi försöker...

Instämmer med vad AnnaSc skriver. :)

Vi försöker hjälpa varandra så mycket vi kan utefter egna erfarenheter och kunskaper.

Jag är väldigt glad förresten att Mino fick sina rör i öronen för det händer saker hela tiden med honom nu. Han har nog levt i en bubbla eller nåt innan. Han härmar så gott han kan. Säger en del ord nu (dock inte så andra förstår, men jag förstår dem i a f) och det är så härligt att det går frammåt och allt tack vare en bra läkare på vc (wow finns dem??!) som skickade remiss till öron. Nu hoppas jag att han lär sig prata rent med så småningom, men jag är glad om jag kan förstå honom mer för det gör skillnad hemma på humör och annat.
Mycket låter nog likadant i andras öron och som joller, men om man känner Mino så förstår man lite i a f och jag tycker jag lärt mig fort vad de olika ljuden är för något. Det är lite kul för jag skriver att han säger ord, men det är det egentligen inte utan ljud som jag tolkar som ord. :p Men men, det räcker för mig för tillfället att det går så pass frammåt i a f att jag nu börjar fatta vad han menar. :)
Så nu skiter vi i gårdagens anfall och ser det positiva med rören! :)  haha idag är jag visst väldans positiv när det gäller Mino!! :)

hej allihopa. ville bara hälsa till er alla har annars inget ep relaterat att berätta om då jag har barnfri "semester". är på gotland för almedalsveckan och har det toppenbra men ser nu fram emot att få komma hem igen.

Hihi vet du jag trodde nästan du var där,, jag har spanat nu under veckan då o då på tv när de gått,, Hoppas du har fått njuta  av veckan så gott de går och att varit barnfri o all, men kan säkert tro att de funnits oro o tankar hem.. kram på dig,,

Många kramar på er alla kämpande föräldrar o kämpande barn med många motgångar som blivit sissta tiden har jag läst, välkommen alla nya,,

Schnappy kul att d u märker framgång efter Minos Op med rör,, tråkigt at de blev anfall,, Men de är nog många som får ökade anfall tack vare väder och värmen o vätske förlust o alla skumma nya sommar virus som verkar vara i farten igen,, De är mycket virus som slår ut som bla mina ungar som visserligen inte har ep men de är infektions kännsliga med diverse skit att kämpa med,, Bla så är de astma o allergier o Kevins Op misslyckad en en gåmg o han ska vidare utredas o förhoppningsvis så ska de sätta någon slags expandering i hans luftrör,,

själv så har jag haft de vääälldigt oroligt,, efter ha svängt bra mycket i mitt humör med hyper o speeding, total slocknat mitt på dagen,, Haft regäääla kännningar o så Kom de väntade anfallet tillslut,, efter ett yoga pass.
Var på väg till Bussen , pang rakt i backen med huvudet före, Ett GM  sen ytterligare ett mindre anfall i abulansen men då gav de mig stesolid o kors i taket o hör o häpnad,, de hjälpte, de behövd inte fylla mig på alla anpuller de hade utan bara 1 anpull,,
De tog även blodsocker o då låg jag på ovanligt låg nivå,, 3,6 kan varit viss orsak till kramperna oxå,, men jag vet att jag hade både ätit o druckit så de bord einte legat så lågt,, Så nu ska de utredas de med då jag redan har godartad tumör i skallen finns risk att jag även utvecklat en i bukspottkötteln eller va de heter som jäklas nu i ställe,
Lätt hjärnskakning o observation över natten tyckte läkaren då smällen i skallen kunnde utvecklas senare,,
Dagen efter så frågade jag vad han trodde om anfallet,, självklart klockrent anfall sa han,, o ska med stora bokstäver remitera detta till min behandlande läkare för ep så jag inte känna mis så osäker på den saken, men eftersom min "typ" av kramper som han sa,, lät lite dramatiskt ,, så krävdes de mer specialister på ljupet..
jag sa att jag var rädd att söka vården efter allt sen tidigare, men läkaren kännde igene mig sen flera år tillbaka tydligen o sa att under alla år han har sett o behandlat mig så psykiskt sett kunnde jag inte må bättre trodd ehan, därför tyckte han de var oehört oproffsigt att ofta lämpa över symtom o sjukdomstadier till de psykiska för de finns lätt till hans även om de i vissa fall finns belägg till de..

Jag  är fortfarande rätt trött,, o har illamående svängningar som vsajar till rätt som de är,,men ser frammåt just nu,, i morr ska jag tillgaks o träna tänkte jag,,, om jag orkar ta mig ur sängen vill säga

Hej alla nya och gamla!!!

Mopsan, låter härligt njut:)

Happy2, låter som en bra läkare...dom får man hålla hårt i. Hoppas de  kan komma närmare en lösning, långvarit sådan.

Eldo, hur går det med utslagen?

Här hurrar vi för lilleman som fyller 2 år idag!!! Blir att fira i dagarna 2 nu. Är så många som vill komma, så vi får dela så. Har haft en jätteslitsam månad här nu med skrik och gråt nätterna långa, ont i öronen osv. Kom då att tänka på att Schnappi och nån mer diskuterade detta och trodde att Theralen var att skylla på, så nu har jag bytt ut mot iktorivil på kvällen och första natten skrek han 3 ggr och inatt ingen!!!Jäkligt konstigt att inte läkarna kan upplysa om sånt? JAg har trott att det haft med öronen att göra, men nu verkar det vänt. E har ju använt Theralen sen nov, så det kanske beror på det.

Väntar nu på nästa vecka då läkaren kommer tillbaka och vi äntligen får svar på MR som gjordes för en månad sen.

Ha en jättetrevlig helg och passa på att njuta av vädret:)
kram

Hej allihop.

Jag har hängt här ett tag men mest läst och försökt hitta info ang. EP.

Jag har en dotter på 5 år med EP som tar Absenor 3 gånger/dag.
Jag har lite funderingar ang. era barns motoriska utveckling. Följer de med i utvecklingen som de ska? I både fin- och grovmotorik?

Min dotter är ganska sen med grovmotoriken och jag funderar på om det kan hänga ihop med EP.

// Angelica

Hej
Kan tyvärr inte ge dig svar direkt. Då min son har en CP-skada som grunddiagnos. Men han utvecklas bättre de tider då epilepsin är under relativ kontroll än när det är mycket anfall.

Jo jag hoppas de ska bli lite resultat somkan bli mer långvarigt, Men de händer säkert inte så mycket mer nu under sommaren om de inte blir vrål akuta händelser så,, de blir o vänta till alla semestrar är slut troligen.

Grattis för lilleman på hans 2 års dag,,Hoppas verkligen de blir njutfyllda dagar med firande,,
Ha barn med besvär med öronen är inget kul att gå i genom,, Mina pojkar är öron näsa hals barn bla o har gått igenom upprepade op pga av öron o hals infektioner o trånga andingsvägar mm...
De här med theralen känner jag igen för min egendel KAN bistå till jobbiga nätter,, man kan få mycket kryp o obehag i ben o kropp,, den kan inte ligga stilla de är oehört obehagligt,, Nästan som när man har känningar av att de är kramppå väg,, Små barn har ju inte lika lätt att tala om hur de känns,, som sagt, men skönt att de har blivit bättre nu.

Men är iktorivil hjälp för sömnen,, är inte de för ep,, Jag kanske har blandat de med någe annat,, jag ska kolla upp de för min egen del,, man badar ju i läkemedels träsket tycker jag,,

Hej välkommen hit!

vad jag har uppfattat de som med de jag känner som har barn med ep, de som fick ep debut redan innan de fyllt 1 år i allafall har visat sig vara sena i viss del av sin utveckling,, men de är i min logiska tanke inte så kosntigt att barn med ep blir lite senare i vissa delar av sin utveckling, de är ju hjärnan som styr allt i kroppen o blir de än störning i dess kretsar ja då funkar inte allt kanske lika fläclfritt som de borde göra i vissa fall.

Jag hoppas du fårmycket bättre förklaring än vad jag kan här just nu,,,,

Ja, det ar ju bara att halla med. Min son ar sen i utvecklingen och att det beror pa hans ep ar vi 100% sakra pa. Men da hade han ocksa infantil spasm och fick sin diagnos redan vid 9 manader sa det ar ju inte sa konstigt. Han har ingen annan diagnos (an sa lange i alla fall).

Angelicka, hur gammal var din dotter nar hon fick ep?