Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Eldo

Äldre 4 Jul 18:09

#1214

Eela
Aggresivitet kan vara tecken på ep-anfall. Det är en av orsakerna till varför personer med autism brukar få göra eeg i samband med diagnosen ställs.
Jag hade tagit kontakt med behandlande läkare för det kan ju vara så att din tjej behöver höja dosen av sina ep-mediciner.

mamma till tre busungar

Äldre 5 Jul 14:32

#1215

Eldo skrev 2010-07-04 17:25:48 följande:

mamma till två barn och lillis23
Tack för era svar. Vi hade sökt akut om det hade varit att dessa utslag hade kommit när vi började medicinera, men nu har han ätit lamictal länge så egentligen borde det väl inte komma som en reaktion flera år efter att vi har börjat med medicinen. Vi har inte gjort någon höjning in samband med att utslagen så egentligen tror jag inte att det kommer av lamictalen, men eftersom vi inte vet vad det har kommit av så tänkte jag höra hur era utslag har sett ut.
Lillis23 ..... hur såg utslagen ut? Var de torra? Varade de?

Vår pojkes utslag blir varfyllda efter några dagar. Väldigt lika myggbett fast det är det inte. De börjar som pyttesmå prickar.

Hej igen Eldo!

Har han haft medicinen så länge så är det väl kanske inte så troligt att utslagen beror på Lamictal men omöjligt är det inte.

Var sökte ni vård och visade upp utslagen?

Eldo

Äldre 5 Jul 17:20

#1216

mamma till tre busungar skrev 2010-07-05 14:32:24 följande:

Hej igen Eldo!

Har han haft medicinen så länge så är det väl kanske inte så troligt att utslagen beror på Lamictal men omöjligt är det inte.

Var sökte ni vård och visade upp utslagen?

Det var vårdcentralen.... Men, idag har jag pratat med hab.sköterskan och hon trodde inte heller att det var lamictalen. Hon skulle dock prata med läkaren imorgon för att försöka luska fram vad det kan vara. Hoppas på att få "mysteriet" löst. Tack för att du försöker hjälpa till!!

mamma till stjärnöga

Äldre 5 Jul 22:36

#1217

Eldo skrev 2010-07-05 17:20:08 följande:

Det var vårdcentralen.... Men, idag har jag pratat med hab.sköterskan och hon trodde inte heller att det var lamictalen. Hon skulle dock prata med läkaren imorgon för att försöka luska fram vad det kan vara. Hoppas på att få "mysteriet" löst. Tack för att du försöker hjälpa till!!

Hej
Stjärnöga reagerade med utslag p.g.a lamictal och vi fick omedelbart sätta ut den. Det var i samband med sista höjningen och hon då kommit upp till sin dos. Hon hade då ätit den ca 6 mån. För oss var det lite bittert för hon mådde verkligen bra på lamictalen för övrigt.
Utslagen kom hastigt och vi följde dem i ungefär 4-5 dagar innan beslut togs om utsättning. De förvärrades hela tiden.
Utslagen var från början som knappnålsstora prickar och växte till vätskefyllda blåsor. Hon hade dem över HELA kroppen till slut. Även insida ögonlock, munhåla och underliv. Runt blåsorna längs efter bål och ben vart det röda långa cm breda "band" i huden. Det var ett väldigt typiskt läkemedelsexantem.
De försvann efter ca 2 veckor efter utsättning och Estelle mådde bra hela tiden i övrigt. (ingen feber eller annat trassel)
Har ni blivit insatt på någon ny annan medicin eller höjt någon annan? Det kan ju ställa till det med serumkoncentrationerna i synnerhet med lamictal som då kan öka. ( främst av ergenyl (valproat)

Hoppas att det "bara" är något småbarns prickigt i allmänhet.

Eldo

Äldre 5 Jul 23:03

#1218

mamma till stjärnöga skrev 2010-07-05 22:36:31 följande:

Hej
Stjärnöga reagerade med utslag p.g.a lamictal och vi fick omedelbart sätta ut den. Det var i samband med sista höjningen och hon då kommit upp till sin dos. Hon hade då ätit den ca 6 mån. För oss var det lite bittert för hon mådde verkligen bra på lamictalen för övrigt.
Utslagen kom hastigt och vi följde dem i ungefär 4-5 dagar innan beslut togs om utsättning. De förvärrades hela tiden.
Utslagen var från början som knappnålsstora prickar och växte till vätskefyllda blåsor. Hon hade dem över HELA kroppen till slut. Även insida ögonlock, munhåla och underliv. Runt blåsorna längs efter bål och ben vart det röda långa cm breda "band" i huden. Det var ett väldigt typiskt läkemedelsexantem.
De försvann efter ca 2 veckor efter utsättning och Estelle mådde bra hela tiden i övrigt. (ingen feber eller annat trassel)
Har ni blivit insatt på någon ny annan medicin eller höjt någon annan? Det kan ju ställa till det med serumkoncentrationerna i synnerhet med lamictal som då kan öka. ( främst av ergenyl (valproat)

Hoppas att det "bara" är något småbarns prickigt i allmänhet.

Åh, då kanske det är en biverkning trots allt! Får ringa hans sköterska imorgon!!!

060810

Äldre 5 Jul 23:08

#1219

Här har vi avslutat kvällen på ett tråkigt vis... 2 anfall.. :( de varade dock bara 20-30 sek var, men det räckte.. :(
Hoppas på en bättre morgondag! :)

JMVAA

Äldre 6 Jul 13:52

#1220

Hej hej Har läst litegrann nu i tråden o förstår att ni alla och era barn är fina kämpar! Trots att det hade varit bättreom ingen av oss behövde såna här forum, så känns det just nu betryggande för mig att inte vara ensam i denna nya lömska värld... Vår minsta son har fått infantil spasm, åkte in den 2e juni. Var inlagda 2.5v. Ska på EEG den 14e igen. A e född i v 24+3 o e 8 månader men 4 korrigerat. Hoppas ok att jag hänger här m er...! Ha en fin dag M



2små2stora

Äldre 6 Jul 13:56

#1221

JMVAA skrev 2010-07-06 13:52:15 följande:

Hej hej Har läst litegrann nu i tråden o förstår att ni alla och era barn är fina kämpar! Trots att det hade varit bättreom ingen av oss behövde såna här forum, så känns det just nu betryggande för mig att inte vara ensam i denna nya lömska värld... Vår minsta son har fått infantil spasm, åkte in den 2e juni. Var inlagda 2.5v. Ska på EEG den 14e igen. A e född i v 24+3 o e 8 månader men 4 korrigerat. Hoppas ok att jag hänger här m er...! Ha en fin dag M

Välkommen här är alla välkomna.

~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~

Triplet lady

Äldre 6 Jul 13:57

#1222

JMVAA skrev 2010-07-06 13:52:15 följande:

Hej hej Har läst litegrann nu i tråden o förstår att ni alla och era barn är fina kämpar! Trots att det hade varit bättreom ingen av oss behövde såna här forum, så känns det just nu betryggande för mig att inte vara ensam i denna nya lömska värld... Vår minsta son har fått infantil spasm, åkte in den 2e juni. Var inlagda 2.5v. Ska på EEG den 14e igen. A e född i v 24+3 o e 8 månader men 4 korrigerat. Hoppas ok att jag hänger här m er...! Ha en fin dag M

Hej!
Önskar dig välkommen hit trots att jag inte vill att några barn eller föräldrar ska behöva hamna här. Min son fick infantil spasm vid 9 mån ålder, 7 korr. Han har varit fri från spasmer i ett år nu och på fredag ska vi göra nytt EEG. Har de hittat någon bakomliggande orsak till din sons IS? Ställ gärna frågor, jag stöttar gärna så gott jag kan. Hoppas att din son snart blir krampfri (om han inte redan är det).
Kram.

Eela

Äldre 6 Jul 15:21

#1223

Eela skrev 2010-07-04 11:49:26 följande:

Hej på er!

Nu var det längesedan jag var inne i tråden och kikade kanske pga av att allt här hemma har fungerat bra med M. Hon har varit i princip kramfri och verkat att må bra. Hon medicineras med lamictal och Trimonil, tidigare fick hon tegretol.

Sista veckan har ngt däremot ändrats. Hon kan sitta och leka eller mysa och sen plötsligt blir hon arg/orolig hon brukar då söka upp mig men river mig och drar i mig. Hon ser orolig och rädd ut i blicken och efter ett tag över går detta i kraftiga skrik, kroppen blir spänd och och hon kastar ofta huvudet bakåt. I bland kan skriken/anfallen sitta i upp emot 45 minuter och efteråt somnar hon oftast.

De flesta som sett henne tror att det rör sig om kraftiga aggressions utbrott men jag är osäker. Vad tror ni? Kan ep se ut så? Hon är autistisk och kan ibland få aggressionsutbrott men just detta att hon så tydligt är osäker gör att jag tror att det rör sig om ngt annat.

Känner era barn av att de är på gång att få anfall?

Tacksam för alla tips

Dessa "skrikanfall" fortsätter och det är svårt att veta hur vi ska bemöta det då M kan ha svåra beteendestörningar. Sista dagarna har hon nog haft ett "anfall" om dagen.

Pratade med en annan läkare då Ms egen läkare är på semester. Hon ansåg att vi skulle invänta ett nytt EEG innan vi tog några nya beslut angående mediciner osv. Remiss till EEG är skickad frågan är bara hur lång tid det tar innan vi får någon tid.

Frågar igen om någon haft eller har hört talats om barn som reagerar på liknande sätt?

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL