Epilepsitråden 11

Grattis lilla E pa 2-arsdagen!!

Haller tummarna for att ni far ett bra resultat till veckan fran MR.
Vi gjorde nytt EEG pa Joar igar, det forsta sedan augusti forra aret, men vi kommer nog inte att fa se resultatet forran den 12 augusti nar vi har tid hos neurologen.

Hon fick sitt (vad vi vet iaf) första anfall vid ett år men diagnos vid 2.

Hon har alltid varit väldigt duktig och tidig med finmotoriken men grovmotariken är hon sen med. Hon är väldigt klumpig och är långt efter sina jämnåriga

lillis23

Grattis till lille E's 2-årsdag! Hoppas det blev en fin dag.

Angående D's utslag så är de påväg bort. De är inte borta, men bättre. Vi pratade med hans läkare, men hon ansåg att det inte var från lamictalen, men vi vet ännu inte var de kommer ifrån. I utslagen fanns dessutom bakterier så han fortsätter nu att behandlas med antibiotika, allergitaletter och spritomslag. Många veckor nu.... Önskar att vi kunde få reda på vad som startade allt.

Hej,

jag hoppas det är bra med alla.

Jag har en fråga ang. koncetrationen av medicinen i blodet. Nu har min lilla 39 vilket vi tyckte var bra jämfört med innan när hon låg på 28 och 31. Vad ska det vara för värde för att vara bra? Vi fick bara brev från läkare idag om att hon inte är nöjd med min lillas värde men att det är ändå bättre än innan.  Tjejen har varit krampfri sedan vi började medicinera men hade ett litet frånvaro för några månaden sedan vilket gjorde att vi fick höja hennes medicin. Efter den ökning låg hennes konc. på 28 men trots att hon var krampfri ändå ville läkare att vi ökar dosen vilket vi självklart gjorde. Efter det ligger hon på 39 som vi var nöjda med men läkare är tveksam.
Det måste väl vara bra att hon ligger lågt i sin koncetration men är ändå krampfri?

Angelicka, min dotter fick sitt första anfall när hon var 9 månader. Hon utvecklas bra på både grov och finmotorik men jag tror att hennes EP har bromsat hennes utveckling lite. Hon utvecklades snabbare för sin ålder men efter första kramp stannade hon till i utvecklingen några veckor, nästan backade så att säga. Men nu är hon precis som hon ska vara för sin ålder. Ibland undrar jag hur hon skulle vara utan sin medicin för jag vet inte hur skulle hon betee sig då...jag menar hennes bus ibland eller när hon är jätte lugn och snäll, man undrar om det är medicinen eller hennes personlighet.
Kram på er alla

Lillis:
Ja nog kan Theralenen ställa till det. Nu tar jag hellre kampen med en son som är  vaken till sent och sen sover, än en som somnar tidigt och vaknar mitt i natten och inte kan somna om.
Fast idag somnade han redan 16.45, gick inte hålla honom vaken längre då, så natten blir väl lagom rolig för vår del... :(
Grattis i efterskott till födelsedagsgrisen! :)

Vi har spenderat en krampfri helg i Stockholm! :) Mycket trevligt!!
Vi var på Gröna Lund och åkte karuseller och det gick faktiskt bra!! :) Där var så lite folk så ingen kö eller nåt att oroa sig för! :p

Ni som kan det här med anfall och blinkande ljus. När det kommer sånt här snabbt blinkande ljus, hur länge måste det ljuset hålla på för att det ska räknas som farligt om man har ep? Att det kan framkalla anfall liksom?

Vi åkte kärlekstunneln med Mino och på slutet där så blixtrade det som in i bomben. Hur länge vet jag inte riktigt men det kändes som länge i a f.
Jag påpekade detta och de tog det på största allvar och skulle kolla upp det. Men säkerhetschefen pratade om att om blinkningen var mindre än 3 sek var den inte skadlig, men om den var mer än 3 sek kunde den ge anfall. Hur ligger det till?? Någon som vet?

Hejhopp ramlar in i tråden!

Mamma till Lillster född 2001 m autism/utv.stör samt nu äv ep.
Han utreddes för autism på USÖ 2008 och på EEG kom man fram till att han hade sk epileptartad akvtivietet. Man informerade oss föräldrar att man skulle leva som vanligt. Testade Lamotrigin som medicin då sonen har tics och oro men detta gjorde honom mkt mer autistisk.
Förra månaden fick han sitt första anfall och den varade i 5 min och han var stel och skakade men sedan så somnade han. Detta var på morgonen och vi åkte till akuten på orten här och sedan till USÖ barnakuten. Läkaren såg inget vid yttre examination utan remiterade till vaken EEG som gjordes en vecka senare.
Då sonen har tvångsbeteende och tics och rycker och spretar i armar och ben så blev det ett "yvigt EEG" men man kom fram till att han har nåt epileptiskt.  I alla fall så remiterade  man honom till ett sömn EEG idag.
I måndags var han hos pappan (växelvisboende) och pappans fru hade han om han och ef sonen hade cyklat klart så fick han ett anfall. Han skulle gå av cykel och stelnade till och hon skulle hjälpa han och tog emot han och han fick ett sk frånvaroattack och ambulans tillkallades och han var somnolent. På lasarettes akutmott fick de ej ta EKG eller annat och pappan ringde mig och jag blev jätterädd för jag trodde att han hade slagit sig i huvudet men det var ingen fara. Skickades till USÖ barnakut där läkare konstaterade ep och har skrivit ut Tegratol flytande som vi ska öka upp till 11 ml morgon  o kväll.

Idag har jag väckt sonen extra tidigt då han ska göra sömn EEG så tänk på oss lite.

Någon vars barn tar Tegratol och hur tycker ni med verkar? Hur ska man försöka leva så bra så möjligt?
Första anfallet var på morgonen  och då hade sonen vaknat på natten o velat se på dvd  och det kan utlösa sa läkare så inge tv på natten. Sj är jag oroad och jättetrött.....

M hade Tegretol som första medicin och jag tycker att det fungerade bra men hon blev trött av den... Nu äter hon trimonil och lamictal men är inte helt krampfri vilket hon inte heller blev på tegretolen.

Vi har ju inga stora anfall men många frånvaroanfall och någon typ av anfall då hon skriker och verkar rädd.

Vi ska in och göra eeg på fredag klockan ett, hur det ska gå vet jag inte. Jag får försöka väcka henne väldigt tidigt men på grund av hennes autism är det svårt för henne att somna borta... 

I morgon ska vi in och göra ett EEG på vår tjej, problemet är bara att jag inte vet hur jag ska få henne att somna borta. Hon är autistisk och har svårt att slappna av i nya miljöer.

Hon har även problem med att somna hemma och får theralen och melatonin.

Nu funderade jag på att inte ge henne sina mediciner till kvällen och sedan försöka väcka henne redan vid 3-4 i natt. Vi ska göra EEGt i morgon vid ett.
Men kan jag ge henne sina nattmediciner till underökningen så att hon somnar ordentligt då? Eller stör det undersökningen?
Jag ringde till fysiologen där EEGt skulle utföras men hon verkade inte förstå problemet...

Hej!

Har skrivit här nån gång innan. Har en liten gosse med trisomi 13 som krampar i perioder.

Krampade mycket i början på juni och då höjdes dosen iktorivil med 3 droppar direkt. Har fått höja mer så nu står han på totalt 13 droppar/dygn. Väger ca 12kg.

Han har haft ytterliggare kramper nu och behövt stesolid de flesta gånger. Tar ca 5 minuter att släppa efter stesoliden.

Lite frågor:
Kan det vara värmen som gör att han krampar? Fler barn som krampar mycket nu i sommar?
För honom är det en stor kramp när vi ger stesolid efter 5 minuter och det tar ytterliggare 5 minuter att släppa. Är detta vanligt, eller hur länge varar era barns kramper?

Myran har ju också sin svåra ep pga kromosomavvikelse. Kan nog definitivt vara värmen som spelar in. Myran har också haft lite tufft de senaste dagarna. Dock håller vi på att trappa ut Sabrilex samtidigt så i vanlig ordning är det svårt att veta vad som är vad. MEN, Myran är känslig för temperaturändringar, krampar kraftigt av feber och ofta redan innan tempen passerar 38. Detsamma gäller om hon blir kall. Så vi är noga med att försöka hålla henne sval nu i heta sommartider och tvärtom varm på vintern. Skugga är det som gäller och  koll på vätskeintag. Hon äter bara via knapp så det är lätt för oss att reglera vätska och som tur är är hon ingen kräkis, dvs bara att hålla koll på blöta blöjor...

Att ni ger Stesolid efter 5 min och att det tar 5 min för krampen att släppa låter inte konstigt tycker jag. Vi har i perioder varit stor förbrukare av Stesolid och numera blir det väl någon gång i veckan. Stora anfall ger vi också femmor mot och det brukar hjälpa. Stesoliden har ju maxeffekt efter ca 10 min så att det tar en stund innan det släpper är logiskt. Ser vi ingen effekt alls efter 10 så får vi ge mer eller om det är så att vi vet att skenande feber är orsaken ringa 112. Har vi minsta misstanke om att en feber är på g så ger vi alltid Stesolid, Ipren och Panodil på en gång. För det mesta har Myran mindre ryckningar nu som lätt gränsar till anfall. De kan komma och går under ganska lång tid och vi får ofta häva med mindre mängd Stesolid, typ 2,5-3 mg. Brukar räcka.

Tycker det är svårt att svara på hur länge kramperna varar för det beror så på. Allt från ett par sekunder - hon vaknar tyvärr ofta av toniska kramper som håller i i någon sekund - 10 sekunder. Andra extremen är feberrelaterade kramper som kan vara svårhävda.