Epilepsitråden 11

Myran 2008- tack för svaren. Love har med knapp, vet inte hur vi skulle klara oss utan den nu i värmen.

Vad är femmor?

Lunzzan:
5:or har jag för mig att Myran menar med 5 mg Steso. Tror hon har större dos än så ibland med om jag inte minns fel.

Hoppas ni får ordning på kramperna snart o sötnosen slipper massa jobbiga anfall.
Här är det bra i värmen konstigt nog. :) Inga anfall alls har jag sett faktiskt. :) Men så är han hemma från dagis nu med och jag tror det spelar stor roll för honom för han utsätts inte för lika mycket intryck hemma som på dagis och en helt annan aktivitetsnivå. Vi håller oss mycket inne nu i värmen med.

Hej,
Har också bara varit här någon gång ibland när jag har tid och läser lite.

Jag har hört överallt om att värmen kan ge mer krampor, men jag vet inte det.. för konstigt nog har min dotter färre krampor på sommaren alltid varenda år... men absolut behöver det inte betyda att det inte skulle va värmen på din son. Såvr fråga tycker jag... Men jag ser ett mönster på min dotter att hon har färre krampor på sommartid.

Men så är hon litet mysterium, i regel får ju barn med ep lättare anfall vid feber & infektioner. Vid olika infektioner får hon också det lättare, och förut fick hon alltid anfall vid feber. Men senaste året, får hon inte anfall vid feber. Hon får det precis innan feber bryter ut... märkligt nog.. och precis när hon blivit frisk. Vi är då en familj som dokumenterar allt kring henne för att se såna här eventuella mönster på olika ting.

Det kan ju också var att han sover kanske dåligt nu på sommaren när det är så varmt?? För lite sömn och dålig sömn ger anfall. Att stesoliden inte hjälper gör än efter fem minuter får man tyvär stå ut med även trots det känns som lång tid, men det tar tyvär sin lilla tid :( även om man hade velat det skulle gå om direkt!

Min flicka har helt olika anfall, från ngr sekunder frånisar till stora & långa anfall. Hennes längsta stora anfall har varat ungefär i 1timme tror jag...

Hoppas du fick svar på dina frågor =)

http://samlain.se/insamling/insamlingar/hjalp-mathilda/

http://mommy.webblogg.se/mathildasliv

såg nu att du redan fått svar :)

http://samlain.se/insamling/insamlingar/hjalp-mathilda/

http://mommy.webblogg.se/mathildasliv

Min son har gjort sömn EEG men somnade ej. Och han lade sig sent och gick upp tidigt och han höll på att somna i bilen på väg till USÖ. I alla fall så gjordes EEG och de blinkande m en lampa ögonen ochj fick en reaktion då han rullade ögonen bakåt så det registrerades i alla fall.
Avvaktar resultat.

Kanske din flicka kan nerdraget i rummet så det blir mörkt och få se på film eller lyssna på musik. Kanske man kan göra EEG fast hon är vaken och utläsa nåt av det?
Min son EEG resultat visar epileptisk verksamhet i vänstra frontalloben...

Men när kramper varar så länge så länge som en timme, när ger ni stesolid? hjälper stesoliden helt enkelt inte då? Stannar ni hemma eller åker ni in till sjukhuset?

Love har aldrig haft så långa kramper (peppar peppar) men har förstått att det inte är helt ovanligt.

Love krampar oftast inför en infektion men aldrig under förkylning eller när han har feber.

Trodde också att värmen påverkade vår lilla ett tag, men det verkar inte så. Jag tror att ep för alla är SÅ olika. Min son krampar för tillfället just nu bara när vi byter blöja. Våtservett, tork och tvätt kring snopp och rumpa triggar. Han står upp mot mina ben och faller då som en fällkniv. Är borta ca 30 sek till 45 sek. Tar nu Topimax, Orfiril och (den nya som vi håller på att sätta in) Innovelon. Nån som kännner igen sig ? Fabian har cp av dyskinetisk form också.

Nu har jag fått hem min EP-kille från en veckas läger så nu får vi se hur det blir med kramper under helgen. 

Precis som någon annan skrev så tror jag att det viktigaste är att försöka lära sig vad som triggar anfall hos just ditt barn. Det är skitsvårt för oss och jag förstår om det är det för er också. Myran kan krampa av allt och inget. Infektioner och feber ger jättesvåra kramper som på beställning. Ofta med ambulans som resultat. Men hon krampar ibland av duschstrålar. Av temperaturskillnader som jag skrev tidigare. Kan bli ryckig av höga plötsliga ljud....av det mesta i ärlighetens namn. Vissa dagar är hon jättekänslig och andra inte alls. Myran är två snart och har krampat sedan födseln. Massor av olika krampsorter i olika sammanhang. Och det har i perioder växlat och ändrats ofta. Lite mer förutsägbart nu kan vi märka, men fortfarande ibland som en blixt från klar himmel och vi står där och fattar ingenting... Hon är ett stort frågetecken ibland.

Myran har hamnat i status ett par gånger, dvs ihållande generaliserat anfall som håller på längre än 20-25 min. Oftast pga feber. När vi inte får ner febern så släpper inte heller krampen. Då är det såklart livshotande och bara ambulans som gäller. Vi har tom ringt 112 innan hon börjat krampa för att vi ser att febern stiger för snabbt. Då vet vi att vi inte kan hantera krampen när den väl kommer. Sedan har hon andra typer av ryckningar som vi egentligen inte vet om det är ep eller bara hennes hjärna som spökar. Vi vet att de lätt slår över i anfall. De kanske vi kan vänta upp emot 20-30 min innan vi behandlar, men de är inte ihållande utan kommer och går.  Dessa småryckningar/små anfall kan vi bråka med i någon timme men har aldrig åkt in akut för dem. Blir de för besvärliga är de snarare något vi ringer neurologen och diskuterar om.

Lite enkelt kan man väl säga att om det är ett "stort anfall" som inte släpper på den "vanliga" dosen stesolid och inom 5-10 min max så är det 112 som gäller. Men sedan känner man ju sitt barns kramper bäst och vet kanske av erfarenhet vad man kan lösa själv och inte. Som sagt vi ringer 112 tidigare än efter 5-10 min när vi vet vad som väntar....och vi har aldrig haft fel faktiskt. Myran har ju tyvärr också en konstig form av anfall som bara visar sig genom andningsstopp i princip. Peppar peppar har hon inte haft det sedan April nu, men då kan jag lova att vi ringer 112 efter någon minut redan...

En annan sak som man väl brukar säga är att det skall gå att få kontakt med barnet när anfallet släppt. Myran har en grav utv-störning och jag kan tänka mig att det är lika svårt för er att bedöma det som för oss. Dock får man ju en känsla för om man "känner igen" sitt barn. Om hon verkar väldigt medtagen. Myran blir tex lätt väldigt slemmig av stora anfall och jag lätt dippa ner mot 70-75 % i syresättning efter ett anfall pga rosslighet. Då är det ju också bra att få hit en ambulans med syrgas tex för det har vi inte själva. Hon är ju inte direkt i skick att sätta i en bil och åka upp själv  till akuten med då.

Ojoj ett långt och svamligt svar men tyvärr finns det väl inga lätta svar eller framförallt så är det ju så olika från barn till barn.

Precis som Myran skriver så är det från barn till barn, alla har olika. Men visst finns de dem som är lika också. Känner många i min närhet som har epilepsi, där min dotter inte alls är likt deras och tvärtom.

När anfall varar så länge så är vi redan på akuten med lilla damen, Vi ger först en spruta stesolid hjälper det inte så ger vi en halv till samtidigt som vi ringer 112. Men olika alla gånger.
Hon är fem år gammal och har "bjudit" oss på flera tusen anfall i sitt liv, tyvär har hon i regel alltid det stora generaliserade anfallen. Men så även har hon då dem såkallade frånvaroattacker då hon smått hackar lite tänder o rycker lite "bara"..

Vi har fått lära oss att inte vara för kvick med stesolid, dels då för vår dotter blir mkt sämre av det vissa ggr. Så vi undviker, men ja tyvär ibland måste man ju.

Man ska lyssna på sig själv när man ska ge stesolid eller ringa 112, det vet man bäst!