• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • 2små2stora

    Här diffar det ibland ganska många timmar mellan medicinerna. När man väl har uppnått ett steadystate som det kallas så är det inte så jätte nog med timmarna för det är en lång halveringstid på medicinerna. Den når man efter några veckor med samma doser.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • malininorrköping

    Ja nu är jag på hemmaplan. Ergenyl flytande har han fått. första dosen i morse. Han ska ha 2,5 ml denna vecka. För att nästa öka på till 5 ml.

  • 060810

    Nu kan jag inget om Ergenyl, men det var ingen dålig höjning ni fick.
    Vi höjde 0.5 ml åt gången har jag för mig. Höll på i 3-4 dagar för att sen öka 0.5 ml igen.
    Men hoppas medicinen funkar för honom nu.

  • siren
    malininorrköping skrev 2010-02-13 14:40:54 följande:
    Ja nu är jag på hemmaplan. Ergenyl flytande har han fått. första dosen i morse. Han ska ha 2,5 ml denna vecka. För att nästa öka på till 5 ml.
    060810 skrev 2010-02-13 14:42:52 följande:
    Nu kan jag inget om Ergenyl, men det var ingen dålig höjning ni fick.Vi höjde 0.5 ml åt gången har jag för mig. Höll på i 3-4 dagar för att sen öka 0.5 ml igen.Men hoppas medicinen funkar för honom nu.
    Vi har absenor till vår son, samma huvudingrediens - valproinsyra. Vi började med 2ml x2 i en vecka, sen 3 ml x2 i en vecka och sen efter 3 veckor är vi uppe i 4 ml x 2.
    All epilepsimedicinering är ju individuell och det är behandlande läkare som bestämmer upptrappningstakt och dos. Man kan aldrig jämföra doseringar mellan barn. Vi har alltid trappat upp A mediciner fort och höga doser på en gång, likaså har vi även trappat ut de mediciner som inte fungerat fort också. Nu har inte A bara absenor utan tre epilepsimediciner till.
    ♥ Erik 2007 ♥ Alvin 2008 ♥
  • 060810

    Ja jag kom på mig själv där sen! :p  Mino var ju bara 13 månader när vi började med medicin! :p  Får skylla på att jag fortfarande är sjukt trött av nattens bravader, har ju nästan glömt hur jobbigt det är att va vaken hela natten....

  • 2små2stora
    Schnappi: jag tycker att du ska byta förskola till Mino, de verkar inte ha någon koll alls. Och ring BVC-psykologen om att du vill ha en utredning nu och berätta för henne vad de sa på FK.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • anne h

    jag var på en föreläsning om ep, där sa föreläsaren (Sven Pålhagen) att man fick bäst resultat om man ökade dosen mkt långsamt.


    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • 060810

    3bus:
    Problemet är att det finns ingen annan förskola på orten inom gångavstånd och jag har ingen bil. Vägrar gå 4 km för att lämna och 4 km för att hämta... Det håller inte + att det inte finns några platser någonannanstans. Vår kommun är svartlistad och kan inte ge dagisplats inom 4 månader. Man kan få vänta över 6 månader här på en plats. Vi hade en jäkla cirkus innan vi fick plats efter 4½ månads väntan. Så han får nog snällt gå kvar tills det är dags att byta avdelning nästa höst... Känns inte bra, men jag har liksom inget val. Därför måste jag få hjälp av bvc psyk. att ta mig vidare med utredning så han kan få hjälp på dagis. För kommunens egna team ser ju inga fel, och tro mig, det är för att fel kostar pengar!
    Ångrar att jag flyttade hit överhuvudtaget ibland, men trivs så bra i lägenheten...... Bor ju i en jäkla byhåla mitt på landet...

  • Jontesfru

    Här har vi roligt värre! Mellan 14.30 o 15.30 räknade jag till 50 korta anfall för Axel. Så många på en timme har han inte haft sen mars -08... får ringa epilepsisköterskan på måndag. Undrar bara vilken läkare vi får Tove har ju flyttat!!!


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • 060810

    Fy Anna!! det är ju för fasen 1 anfall i minuten nästan!
    Vad får han för sorts anfall? Frånvaro? Ryckningar?

Svar på tråden Epilepsitråden 11