• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • happy2

    Jo ,, de är inte någon som har en sådan där ep smycke att sälja eller så,, jag får inte tag i ett de är endel påtryck att jag ska bära ett så synligt som möjligt,, men jag vet inte vart bara,,


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • 2små2stora
    happy2 skrev 2010-07-17 18:39:25 följande:

    Jo ,, de är inte någon som har en sådan där ep smycke att sälja eller så,, jag får inte tag i ett de är endel påtryck att jag ska bära ett så synligt som möjligt,, men jag vet inte vart bara,,


    Har du försökt här? http://www.epilepsi.se/Epilepsimaerket.html
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~
  • happy2

    De är något som är fruktansvärt fel känner jag,, Jag är så underligt trött,, irreterad/agresiv  Väldiga svängningar i humöret,, ser en prick igen för ögat ont i skallen,, kissar mer än jag dricker,, tvingar mig att dricka o äta,, Känns som jag har lågt socker hela tiden,, känner mig matt o loj som när man har för lågt socker, jag käjar o dricker sött för att piggna till men d ehjälper inte,,  

    Dett har skapat oro o ångest oxå o triggar naturligt vis massa ryck o fläng med armar ben o händer. Jag ska till vc på öppenmottagningen o be dem ta ett blodrov o kolla läget.


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • galnevale

    bha.. fattar inte när man ska sluta vara orolig! har fröken mellan oss varje natt och kollar henne ofta ofta.
    Hon har ofta små ryckningar i tår och fingrar som sedan kan resultera i ett stort ryck och sedan inget mer. undrar ju detta är vanligt eller något hon har "för sig"

    Hon kan även andas konstigt. typ 2 vanliga lugna andetag och sedan ett djupt (typ som om de gråtit häftigt och länge) sedan 2 lugna och så vidare.

    Tusan vad man jämt undrar. har tid att prata med läkare om 2 v.

    Läste om att barnen kan vara känsliga vid temperaturskilnader. Fröken min har ju krampat vid feber och har nu under sommaren märkt att om hon tex badar och blir kall kan hon bli jättearg. Har varit på helspänn nu när det varit så varmt. Nej nu är det dags att gå upp och kolla henne.

  • happy2
    galnevale skrev 2010-07-19 20:11:48 följande:
    bha.. fattar inte när man ska sluta vara orolig! har fröken mellan oss varje natt och kollar henne ofta ofta.
    Hon har ofta små ryckningar i tår och fingrar som sedan kan resultera i ett stort ryck och sedan inget mer. undrar ju detta är vanligt eller något hon har "för sig"

    Hon kan även andas konstigt. typ 2 vanliga lugna andetag och sedan ett djupt (typ som om de gråtit häftigt och länge) sedan 2 lugna och så vidare.

    Tusan vad man jämt undrar. har tid att prata med läkare om 2 v.

    Läste om att barnen kan vara känsliga vid temperaturskilnader. Fröken min har ju krampat vid feber och har nu under sommaren märkt att om hon tex badar och blir kall kan hon bli jättearg. Har varit på helspänn nu när det varit så varmt. Nej nu är det dags att gå upp och kolla henne.
    de här med andingen,, har jag själv lite funderingar på,, jag själv vaknar till ofta av att jag måste börja andas igen för att jag "glömmer" har inte haft dessa bekymmer förut,, Jag har inte svårt att andas, utan mer att jag har börjat få uppehåll,, o då måste jag ju återuppta andingen igen genom att flåsa för att få i gång syret,, Min kära gube jag har bredvi mig har oxå märkt av min anding o att den är märkligt ytlig oxå,  men då vaknar jag sömndrucket var 10e sektyp ,, de är svårt att förklara,, jag vet inte vad de beror på,, jag har själv inte hat problem med apneer, varför ska de börja nu?
    Sebastian, Kevin och Alexander
  • galnevale

    Jag ska ta det med läkaren först på vc men även med barnläkaren när vi får tid nu i höst. Härom kvällen märkte jag inte att hon andades alls. hörde inget och la handen på henne och kände då inget. Blev skitskraj och började nypa lite i henne och efter en stund vände hon sig och började andas som jag beskrev.

    Hon har infektionsastma och har haft det jobbigt med den under vinter- försommaren. Hon brukar även vara snarkig men det har varit lugnt med det ett tag. vi misstänkte nästan polyper ett tag.

    Idag är hon på dåligt humör mest hela tiden. Trodde hon hade feber då hon kändes varm men som tur är var det inget men börjar bli lite orolig att något är på g. Trodde nästan hon skulle ha något anfall i natt då hon vaknade till. eller rättare sagt skrek till men sen var det lugnt igen. Vill bara få träffa en läkare snart och få svar på frågor.

  • happy2
    galnevale skrev 2010-07-20 13:54:31 följande:
    Jag ska ta det med läkaren först på vc men även med barnläkaren när vi får tid nu i höst. Härom kvällen märkte jag inte att hon andades alls. hörde inget och la handen på henne och kände då inget. Blev skitskraj och började nypa lite i henne och efter en stund vände hon sig och började andas som jag beskrev.

    Hon har infektionsastma och har haft det jobbigt med den under vinter- försommaren. Hon brukar även vara snarkig men det har varit lugnt med det ett tag. vi misstänkte nästan polyper ett tag.

    Idag är hon på dåligt humör mest hela tiden. Trodde hon hade feber då hon kändes varm men som tur är var det inget men börjar bli lite orolig att något är på g. Trodde nästan hon skulle ha något anfall i natt då hon vaknade till. eller rättare sagt skrek till men sen var det lugnt igen. Vill bara få träffa en läkare snart och få svar på frågor.
    Infektons astma kan förklara endel,, de har 2 av mina ungar med, de är inte ovanligt att dessa ungar har långa appneer,, spec när de är på insjuknanden o under sämre periode, tyvärr så har min ena son jobbiga appneer i allafall trots op av polyper både ne o två gånger o halsmandlar borta, luftrörskolaps blir de i stället,,
    Sebastian, Kevin och Alexander
  • Eela

    Igår fick vi svaret på EEG undersökningen. M hade mycket epileptisk aktivitet på vänter sida i hjärnan framförallt i tinningområdet. På höger sida fanns ingen aktivitet alls.

    Någon som vet lite mer om hur anfall från vänster sida ser ut? Någon mer som har barn som har epileptisk aktivitet på enbart vänster sida?

Svar på tråden Epilepsitråden 11