• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • Eela

    Des sista veckorna har vi höjt dosen av trimonil och lamictal. Jag tycker att M sista veckan har varit betydligt mer utåtagerade och aggresiv frågan är om det skulle kunna vara en medicin påverkan? Och isf vilken av dom reagerar hon negativt på?


    Någon som haft barn som blivit aggresiva av trimonil eller lamictal? Har ni fått byta medicin eller har det gett med sig efter en tid?


     

  • 2små2stora
    Eela skrev 2010-07-22 16:00:29 följande:

    Des sista veckorna har vi höjt dosen av trimonil och lamictal. Jag tycker att M sista veckan har varit betydligt mer utåtagerade och aggresiv frågan är om det skulle kunna vara en medicin påverkan? Och isf vilken av dom reagerar hon negativt på?


    Någon som haft barn som blivit aggresiva av trimonil eller lamictal? Har ni fått byta medicin eller har det gett med sig efter en tid?


     


    Skulle tro att det är trimonil som hon blir aggressiv av. 
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~
  • Eela

    Så trimonilen skulle kunna orsaka ett aggressivare beteende än normalt?  Givetvis har våran läkare semester nu också...

  • Fia 30
    Eela skrev 2010-07-22 10:04:15 följande:
    Igår fick vi svaret på EEG undersökningen. M hade mycket epileptisk aktivitet på vänter sida i hjärnan framförallt i tinningområdet. På höger sida fanns ingen aktivitet alls.

    Någon som vet lite mer om hur anfall från vänster sida ser ut? Någon mer som har barn som har epileptisk aktivitet på enbart vänster sida?
    Vår tjej har ep.aktivitet från vänster sida...hon har missbildningar där och de är de som stör. Hon är t vå år o medicinerar trimonil o orfiril...vi märker inga biverkningar.. Hur gammal är ert barn?

    Det är nog olika hur pe.anfallen ser ut även om de kommer från en sida. Men till oss sa läkaren att vi skulle hålla uppsikt över hennes högra sida som då kunde bli påverkad. Hon är lite motoriskt försenad på höger sida men inte så farligt. Går, springer inte och så är hon vänsterhänt men använder höger....

    Just det, hon har en diagnos som heter tuberös skleros, fick diagnosen efter MR när hon var 3månader.

    Hoppas att ni får tag i nån läkare...visste inte att trimonil kunde orsaka agressivitet...

    mvh/Fia
  • Fia 30

    de är lite sent o jag har jobbat kväll så jag stavar som en kråka ser jag

  • 2små2stora
    Eela skrev 2010-07-22 20:18:28 följande:

    Så trimonilen skulle kunna orsaka ett aggressivare beteende än normalt?  Givetvis har våran läkare semester nu också...


    Trimonil kan trigga igång ett mer aggressivt beteende. Kommer inte ihåg hur det är om kramper i tinningloben kan visa sig som aggressivitet. 
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~
  • Eela

    Vår tjej är 5 år. Hon har också tuberös skleros.

    Hon är ganska kraftigt försenad och har inget språk. Motoriskt sett är hon ganska jämt med de jämngamla barnen. M är även hon vänster hänt.

  • Eela

    Jo jag tror läkaren pratade om att de kramper som kommer från tinningoben kan uttrycka sig som ett aggressivt beteende.

    Det är nog mycket sådana aggressiva "kramper" som vår tjej har. Hon river sig själv och oss, hon kan även slita och dra i hår och kläder samtidigt som hon skriker högt.

    Det jobbiga är att omgivningen alltid ser M som ett bortskämt och odrägligt barn, det är få personer som förstår/vet att ep kan uttrycka sig på andra sätt än "traditionella" anfall.

  • Fia 30
    Eela skrev 2010-07-22 23:30:58 följande:
    Jo jag tror läkaren pratade om att de kramper som kommer från tinningoben kan uttrycka sig som ett aggressivt beteende.

    Det är nog mycket sådana aggressiva "kramper" som vår tjej har. Hon river sig själv och oss, hon kan även slita och dra i hår och kläder samtidigt som hon skriker högt.

    Det jobbiga är att omgivningen alltid ser M som ett bortskämt och odrägligt barn, det är få personer som förstår/vet att ep kan uttrycka sig på andra sätt än "traditionella" anfall.
    Ja, det lät jobbigt! Men var har M sina missbildningar? Tänkte på att du skrev att ni fått svar att EEGt visade på ep.aktivitet på vänster sida, Vi fick reda på det när E var 8 veckor och så visade det på MR undersökningen att hon hade sina missbildningar på vänster hjärnhalva och det var förklaringen till detta.

    E pratar inte heller än, förrutom några få ord o så tecknar hon några. Hur är det med M? Gör hon sig förstådd på något sätt?
  • Eela

    MR visade förändringar i tinningloben på både höger och vänster sida. Medans EEGt visade att epilepsin satt i hela vänster hjärnhalva.

    Hon har när hon haft bra perioder (lugnt från ep) sagt några få ord. Hej, Nej, tack och mamma. När Ep perioderna blir värre försvinner dessa ord helt, nu var det längesedan hon sa något ord. Däremot har hon ju olika ljud som exempelvis mmmmm när hon vill kramas och smackar med munnen när hon vill pussas.
    Hon tecknar även vissa saker som vill, dricka, äta, mer, förhoppningsvis kommer det att komma allt mer tecken eftersom för det är kämpigt för henne när vi missörstår varandra.

    M har även autism och adhd samt troligtvis även en utevcklingsstörning.

Svar på tråden Epilepsitråden 11