Epilepsitråden 11

Hur kom det sig att man gjorde undersökningen på E så tidigt?

Hej hej

Hoppas ni alla har det ok i värmen, läser ju en del om mer kramper hos vissa barn men ett lugn hos andra. En ständig oro o underbara barn!?

Jag skrev här inne om min lille son som har infantil spasm för ett tags en under en annan profil, tog bort den helt då jag vet många härifrån som tyvärr läser vad man skriver bara för att det går så nu e jag ny o anonym härinne!

Pratar gärna m er på facebook o msn skriv  då i min inbox e ni snälla!

Vår lille kille har det bra just nu, vi va inne o gjorde ett eeg den 9e juli o det va "bra" fanns ett par toppar som rest aktivitet eller bara som barn är sa dr.
Han står på sabrilex o pyridoxin o fick efter diagnos synachten i 16 dagar.
Jag tror att han haft små spasmer, bara i benen i ett par veckor innan vi åkte in, dagarna innan vi åkte in hade han m armar+ben o den dagen en spasm som varade 3 sekunder som han blev medtagen av efter.. Fick akut eeg samma dag den 3e juni o då påbörjades behandling, eeg dagen efter va finare o sen va han synligt krampfri efter ca 1vecka.

Vi fick så galet dålig info om allt kring denna lömska sjukdom så efter ett par dagar blev det google o youtube...en arg o ledsen mamma som gick till sjukhuset sen m tusen frågor. Vi bodde på ett mc-hus i anslutning till sjukhuset det mesta av den vårdtiden.
Känns som en ganska viktig sak att säga att i princip alla barn får men av IS?
Vår kille har haft hjärnblödning när han va 2dygn, han föddes i v24+3. Detta har gjort att han har fått shunt ungefär när han va fullgången men utv jättrefint både motoriskt o psykiskt. Det som de ser på ul är en liten cysta som spår av blödningarna o detta har man trott pga av hans fina utveckling att det inte skulle bli några skador av o skulle d bli så är det oftast en kroppslig form, en lätt cp-skada tex en försvagning i nån kroppsdel.
Med IS säger de ju att det eg alltid sätter sig på begåvning/förstånd...är det den info  ni andra också har?

För oss spelar det ingen roll känns det som..han får ju bli som han blir o helt underbar är han i vilket fall som!

Sist när jag skrev här så va vi inlagda igen m rota virus, diareer o inf i luftrör o lungor, han mådde så bra ändå o va så go o glad under tiden vi va där, då vakna han till liv efter IS attackerna o kortison o utveckaldes massor...otroliga unge!

Tänkte en dag att vi skulle räkna efter hur många nätter vi spenderat än på sjukhus men det får nog va...hoppas vi kan hålla oss därifrån lite längre denna gång!
Nu har vi hunnit döpa lillskrutt o haft mkt besök o gjort utflykter o äntligen njutit av att vara 5 i familjen!

Aaaa vill skriva om hela våra liv för att ni ska lära känna oss o vår familj o barnen, o vill gärna lära känna er här inne...hur gör man!?

Har ni nånstans där ni skrivit om barnens diagnoser?

SKa på utvecklingsbedömning i september...då e lillskrutt 10 månader o 6 korrigerat, har nån annan gjort så tidigt? De sa att man i regel gjorde det 3 månader efter avslutad synachten...tycker bara att han e så liiiten, o att alla barn e så individuella när de e så små... Men men en grav utv störning handlar det väl om att kunna se, lättare former känns inte som man kan "stämpla" då??

Hoppas ni har en fin dag alla!
1 barn tittar på tv, 1 barn sover ute i vagn o minsting ligger här på altangolvet på filt o snusar...en nöjd mamma skriver till er o dricker kaffe!
Livet e gott!

Hej på er allihop!

Vår 4-åring som har epilepsi skall nu äntligen få sin MR-undersökning i augusti! Vet inte vad vi ska hoppas på, att man hittar något och därmed öppnar upp möjligheten för ep-kirurgi eller attt man inte hitar något. På samtliga EEg som fångat anfall är anfallsstarten på samma ställe i hjärnan och då undrar man ju onekligen om man kan se något där. Datortomografi gjordes första kvällen och den var normal = tumörer och blödningar/proppar ska det ju inte vara i alla fall. Frågeställningen nu är om han ev. har en liten missbildning.

Hur som helst, hur har de av era små som blivit sövda reagerat på detta? Mer kramper? Theodor blev ju sövd samma kväll som han insjuknade i februari i år men då var ju inte ep-medicineringen insatt än. Hur som helst var han av någon anledning svårsövd, de var tvungna att ta till hästdoser narkosmedel, narkosläkaren var lite konfunderad. Han krampade åtskilligt på uppvaket. Theodor krampar som det är nu en-två ggr i veckan plus en del lattjo beteende däremellen som vi är övertygade beror på ep:n då han blir så kanontrött efteråt och det kommer plötsligt och slutar lika plötsligt.

Hur är era epilepsibarn, om man får använda det ordet, inget  illa ment, beteendemässigt? Theodor utvecklade halvåret innan  sin ep-debut (eg. typ fr o m juli förra året) en tilltagande hyperaktivitet, total selektiv mutism på dagis (nytt dagis eftersom vi flyttade), svårighet i sociala kontakten med andra barn, bristande impulskontroll och plötsliga "trötthetsattacker". Allt med en tydlig on-off- effekt, helt lugn och koncentrerad ena minuten, totalt utflippad nästa. Efter dessa episoder blev (och blir för han får ju fortfarnde sådana här episoder) han extremt trött, somnar ofta och får även ett extremt sockersug (kan vräka i sig flera smörgåsar eller typ 7-8 dl fruktyoghurt. Han var helt "normal" om än en ganska aktiv liten kille innan så det känns ju verkligen som att detta var ett "förspel" till epilepsin. Vi kontaktade BUP men utredning där hann inte påbörjas innan han insjuknade i kraper och nu är all BUP-kontakt lagd på is tills hans ep-utredning är klar och ep-medicinering fungerar bra. Nu med ep-medicinering Trileptal efter han debuterade med kramper i februari är det bättre men inte bra. Troligen skall Keppra läggas till. Han börjar nytt dagis nu i augusti och är beviljad resurs.

Jag känner mig oroad för honom. han är ju normalbegåvad, snarast tidig verbalt och så, och när han mår bra fungerar han väldigt bra. Är då en go´, glad, empatisk och lite filosofisk liten "tänkare". Men han är så mycket "Dr Jekyll och Mr Hyde". Hur kommer det gå på dagis och i skolan? Tyvärr får man inte så sällan känna att man skäms som förälder när han till exempel blir jättestökig på Konsum. Folk ser ju bara ett ouppfostrat barn. Jag blir så ledsen för hans skull. Han gör bort sig socialt men kan inte hjälpa det.

Hur ska det gå i framtiden för honom undrar man.... Kommer man hitta bra medicinering? Kommer det växa bort? Skolgång? Jobb? Relationer? Många tankar snurrar men få svar tyvärr

Hej!
Många nya här. Har inte läst allt, men såg att någon skrev om alla fick men av IS och det får inte alla som jag förstått. Däremot kan IS höra ihop med att barnet även har någon mer diagnos och jag har läst mig till att ofta ligger något mer bakom som, ex autism. Min son verkar inte ha något mer som vi märker än iaf och det måste inte bli men. Hör av dig om du vill ha tips på böcker.

Här är det rätt lugnt, inga synbara kramper på flera veckor:) Han  är väldigt stabil för tillfället och det känns skönt. Ska ju börja dagis nu efter semestern och det känns bra med lite lugn och ro före dess.

Fick svar på MR förra veckan och det såg bättre ut än väntat enligt dr. Endast vänster sida är drabbat av infarken och lilla hjärnan är inte alls skadad. Inte heller syns några skador efter infektionen som orsakde infarkten. Känns bra, däremot är skadan han har stor och berör både centret som styr motorik och talcentret.

Annars har det utvecklingsmässigt hänt mkt och han går till och med något steg med hjälp av endast min ena hand, ställer sig upp nästan själv och gör fler och fler ljud, säger pappa och mamma. Händer mkt nu när ep är lugn...

stor kram till er allihopa

Jag vill med passa på att skryta lite om Mino nu! :)
Här händer det "massor". Inte mycket på vanliga utvecklingsfronten, men språkmässigt!
Oj vad ungen typ babblar nu. Inte mycket förståligt för andra, men jag och hans syster förstår honom i a f. :) Några 2 ordsmeningar har det kommit! :)  (senast idag när han sa: grannen dum, ja fast på Mino språk då men jag fattade vad han menade).
Tänk att ett par rör i öronen kan göra mycket för en liten kille! Tänk om inte den läkaren på vc skickat iväg en remiss till öron efter alla hans öroninflamationer, vad hade hänt då? Hade vi varit kvar i samma jobbiga sits då?
Jag tror verkligen att rören har gjort att han nu börjat prata mer och mer. Det måste va det för det släppte så markant efter att han fått dem. Har ju haft dem i snart 2 månader och från att ha ha typ 5 ord har han nu 25 kanske! Det är helt sanslöst bra!!
Är så stolt över honom!! :) Han är så duktig och härmar en del jag säger med. Fortsatt klumpig socialt och så, men vi jobbar på det med genom lek hemma. Sakta men säkert ser jag förbättringar även där. :)
Lekpark och dyligt är för jobbigt för honom än så länge, men vi kämpar på. Imorgon ska han få följa med syrran till Andys lekland i stan. Tror inte han leker mycket, men han är med i a f. Syrran fyller ju 4 år imorn och har önskat sig ett besök där så det får det ju  lov att bli! :)

Bara max 1 månad kvar tills bebis kommer med nu. :) 25 aug. längre än så kommer jag inte att gå. Spännande hur lilleman reagerar på det. Både syskonet och att jag kommer vara borta från honom i ca 1-2 månader.. Usch jag får ångest när jag tänker på det, men det måste gå att lösa på ett bra sätt hoppas jag så barnen får träffa mig så mycket som möjligt fast jag befinner mig 11 mil bort, men även att de får träffa sin syster på sjukhuset.
Hur fasen förbereder man Mino på vad som kommer hända? Jag utgår från att han har någon form av autism och han behöver ju mycket förberedelse annars med, så detta känns skitjobbigt att inte veta hur jag ska förbereda honom. Någon som har tips? Det går liksom inte bara att prata med honom för han fattar inte.. :(

Gokväll

Lillis23...har din kille IS? Eller har haft eller hur säger man?
Vad roligt m utveckling, alla steg barnen tar är underbara!
Har också fått info att 10-15% kan bli normalbegåvade enligt statistik, det förändras ju hela tiden o utvecklingen går ju framåt får vi hoppas.
Allt beror väl på bakomliggande orsaker + hur man får bukt m kramperna?
Skönt att inte lycka mäts i begåvning...
Tar gärna emot tips på böcker... än har min info kommit från nätet.
Nån mer än jag som sett på you tube? Ber personal vi kommer i kontakt med att kolla efetrsom de då kan hjälpa till att se, inte många som sett o vet hur "klassiska" IS spasmer ser ut.

Har alla barn här gjort mr o när har detta gjorts? Är det så att man helst gör de när barnen är lite större, är de för små så är hjärnan så outvecklad o ännu på de ul vi gjort så har det "bara" synts en cysta hos A som blivit mindre för var gång.
Ingen verkar tycka det är intressant än m mr?

Schnappi...så härligt att det händer så mkt hos er, det måste va så skönt för din kille att det lossnat så o att han kan göra sig bättre förstådd!
Får man fråga varför ni ska vara ifrån varandra så länge?
Svårt att förklara det får nog bara ge sig...
Vår äldsta va 2 när hans syster kom i v 25 sen va hon 1½ när lillen kom o det har fungerat bra, vi har haft kvalitetstid o alltid försökt finnas där. Mannen varit mest m dem o jag på sjukhuset, allt går o den tiden i livet kommer inte tillbaka, man måste vara där man behövs mest känner jag o sen får man ta igen m alla barnen när man kan det!
Men vi har inte direkt pratat o förberett för det har inte gått, en dag i taget o göra allt så bra som möjligt!

Mopsan o mamma till två barn...
Håller med i att det är viktigt att ha folk omkring sig o att kontakten m tex bup i ert fall borde finnas redan nu, desto fler ögon o människor som känner ens barn när man behöver hjälp desto bättre. Ep är ju hur stort som helst o att veta exakt vad som är vilket är jättesvårt.
Om kontakten finns så blir det inte så stort sedan om det är så att det skulle behövas.
Vår dr försöker bygga upp ett nät omkring oss, där vi ska träffa människor som kan behövas framöver, känns jättetryggt!

Oron här hemma är stor tycker jag...när man släpper fram den...inte så mkt framtid för det får tiden utvisa..garantier finns inte för nåt av våra barn..
Men jag är orolig att missa om IS kommer tillbaka..missa om lilleman inte mår bra på nåt vis...
En glad kille räcker långt...o han andas ju!

Han har från o till knökat m maten o det har varit många turer o glupskheten m cortisonet va ganska skönt under den korta perioden...sen han va inlagd för ngra veckor sen m magvirus har han haft sond.
Drog den idag så får han bestämma hur han vill ha det nån dag...
4åringen sa måste han ha den slangen jämt mamma...så bara..nä inte idag o bort m den!
En dag i taget...

Nån som har erfarenhet av sond, knapp osv... känner att han fixar en del men kanske inte allt...skulle det kunna va ett alt att putta ner sond var 3e dag o stötta lite ex nattetid?
Tänker o tänker...han får bestämma helt enkelt!

Äntligen! Idag fick jag tid för återbesök (eller vad man nu ska kalla det) hos doktorn i slutet av Augusti, bara 1,5 år sen sist

Undra om de har avsatt lååång tid för jag har en del jag vill ha svar på men framför allt varför vi får komma så sällan för det verkar som om alla andra går på kontroller mycket oftare än vad vi gör... Vi har varit på 3 kontoller sen diagnosen i Maj 2007 :-/

Hur ofta går ni andra på kontroller?