Epilepsitråden 11

frånvaro o ryckningar

ja det är verkligen pecka.

åh fy vad jag lider med er och särskillt Axel!!!
här har vi det ju fruktansvärt lugnt på ep fronten för att vara Mino! :) så hemskt när andra inte har det bra!

Kanske beror på vikt, ålder?
Han är 7  och väger välca 30 kg

Anna så trist att höra att de har gjorts en sådan tvärvändning med anfallen,,Schnappi skönt att de verkar lugnare just nu på fronten,,

Medeciner kommer de nog alltid vara ett evigt pysslande med sänka, höja, byta osv,,

Ja vad har hänt sen senast då, jo jag har börjat skola, förrehabiltering projekt eller vad de kallar de fö,, 3ggr i veckan,, de är ganska så kul tycker jag,,Något att göra o kanske en väg till något som passar mig i framtiden,, arbete eller vidare utbildning,,
Men i måndags blev den liten avvikande dag så klart,,, mitt under lektion gled jag ner från stolen rakt ner i golvet, slog i huvudet , 2st GM på raken 1 min mellanrum  fick hjärnskakning,, spydde omgående när jag försökte res mig, ambulans hade tillkallats, luftvägarna hade krampat till de me så jag var inte så fin i färgen,, men efter 30mg stes släpte allt,, efter några timmars övervakning åkte jag hem,, jag hade en nybliven 5åring hemma att fira oxå,, så jag blev ganska stressad av situationen, sen sov jag nästan 1 dygn, efter allt,, huvudvärk o illamående,, bläk.. Men nu är de bra igen,, har haft lite mer ryckningar  o längre frånvaro insidenser,,

Men allvarligt så har jag tvingat mig själv in i en bubbla för närvarande,, allt för att trycka undan så mycket kännslor de går för att hålla mig borta från depritioner så gott de går,,

man börjar med nya expriment på mig igen,, bla att jag har startat med min adhd med igen på lägsta dosen,, man tror antaglen att de kan vara den som har startat tätare o större anfall igen,, men man e beredd att försöka hålla ut lite till,, Jag behöver den för att hålla mig så fokuserad jag kan nu,, har lite mer balans i vardagen trotts krampstrulet,, men lite skrämmande är de,,Men de är lite att välja mella pest eller kolera mellan varven oxå..

Stackars lilla gubben. Här är det också massa kortisar varje kväll främst. Var hos dr i tisdags och hon var rätt negativ. Han har haft 2anfallsfria veckor på 9mån, inget bra facit enligt henne. Vet ju det själv också, men verkar inte vara så mycket att göra åt, nu ska vi försöka hålla honom stabil, men anfallsfri går nog inte. Rätt tufft när de säger det rakt upp i facet att han har svår ep och stor hjärnskada. Det enda som var rätt positivt var hans påverkan, cp.

Men försöker ta det på rätt sätt och slutar inte hoppas att det kan bli bättre, även om hon inte verkade ha mkt hopp. Är det som nu, med mer småanfall, så ok det får vi ta. Får försöka hålla sovrutiner, mat och medicin utan för mkt folk och intryck så håller vi det i schack. Lite orolig för dagis är man ju....

intervjuade förhoppningsvis en assistent till E igår. Kändes bra och även rektorn höll med så tackar hon ja, så kör vi igång inskolning här hemma med henne i mars och sen på dagis i april om han orkar.

kram på er

Det beror nog mkt på vilka mediciner och vilket barn. Alla mediciner har inte riktigt lika lång halveringstid och Myran har i perioder varit skitkänslig för när hon får mediciner eller inte. Men rent generellt är det säkert som du säger.

Beror inte det också på vilken medicin det rör sig om. Vissa mediciner kan man trappa in ganska snabbt. Har för mig att tex Sabrilex (rätta mig om jag har fel) kan trappas in ganska snabbt. Däremot ut långsammare. Jag kan blanda ihop det med någon annan...vi har haft så många. Ibland har man ju inte heller tid att trappa in långsamt...

På tal om att höja dosen långsamt. Min karl skrämde livetv ur mig. sa att han gett min son 25 ml eregyl.....Han stod på sig och jag tänkte där får jag för att  jag inte är hemma. Han var så lugn # det är nog ingen fara...hm.... sedan visade han mig i doseringsmåttet. Det vAR 2,5 ml....tack för det...."pust"

killar kan ha det svårt med att utrycka sig ibland tur att det var rätt dos för det andra vill man inte ens tänka på. Min lilla har börjat medicinera när hon var ett år och hon ökade med 0,5 ml per vecka men det är så individuellt, det viktigaste är att följa läkarens chema.

Schnapi,
på min lillas dagis bestämde man att de alltid ska vara två när Elma är med så de är mycket noggranna med hennes schema, vikarie tillkallas även om det är en ordinarie och tre barn, är hon med så vill de inte vara själva. Vi har också ansökt om vårdbidrag, innan hon fick diagnosen EP fick vi avslag, för som de utryckte sig hennes kramper hade ingen medicinsk underlag, vad de nu menade med det...jag kanske bara inbilade mig...nu väntar vi för att se. Min äldsta pojke har astma samt allergier och eksem och Elma har mjölk och ägg allergi utöver EP men ändå fick vi höra att våra chanser till VB är små...
Jag trodde att jag läste någonstans att du har fått vårdbidrag redan .

Sana:
Nej jag har inte fått vb än, de ska besluta inom 2 veckor sa hon igår när jag var där. Det vi fått efter 1 år är stödfamilj och imorgon ska jag lämna dem där för första gången själva en stund. Det kommer kännas läskigt men hoppas det kommer funka bra.
De är jäkligt nervösa för hans ep, men jag sa bara lugnt: det har varit lugnt länge nu så det kommer nog gå bra ska ni se, annars får ni ringa ambulans om något händer och ni känner er osäkra, men jag ska även ringa ep-sköterskan så de kan få info från henne. Förstår deras oro.. Vissa har ju hemska bilder och tankar när man nämner ep, det är som att man inte vill ta i barnen/vuxna med tång om man säger de/man har ep. Sen har vi ju astman och mjölkallergin med.. :p Jag skämtade lite med hon från soc o sa: ja de lär ju va sjukvårdare när de har haft mina barn ett tag!